Même si vous vous êtes bien préparé pour votre prochain rendez-vous pour la spondylarthrite ankylosante (SA) en dressant une liste de vos médicaments, en remarquant de nouveaux symptômes et même en effectuant vos propres recherches sur le traitement, il y a des chances que vous manquez des choses. Voici 10 questions que votre rhumatologue souhaite que vous posiez.
1. Avez-vous de l'expérience dans le traitement de la SA?
C'est peut-être la question la plus importante que vous vous posez, et un bon médecin n'en sera pas offensé.
Les rhumatologues sont formés pour traiter l'arthrite, mais il existe de nombreux types d'arthrite.
La SA a tendance à être diagnostiquée chez les personnes plus jeunes et il faut toute une vie de gestion de la maladie. Cela signifie que vous voudrez former un partenariat avec un médecin qui comprend les spécificités de la SA et ses complications potentielles, et qui est à jour sur les derniers traitements.
Même si vous avez déjà vu ce rhumatologue en particulier, c'est toujours une bonne idée de lui poser des questions sur son expérience liée à la SA.
2. Dois-je faire certains exercices?
L'exercice est un élément essentiel du traitement de la SA. L'activité physique peut aider à soulager la douleur, augmenter la flexibilité et améliorer la santé globale. Bien sûr, vous voudrez vous assurer que vous faites le bon type d'exercices de la bonne manière.
Votre rhumatologue connaît vos symptômes et saura vous recommander les meilleurs exercices. Votre régime comprendra probablement des exercices de renforcement musculaire et d'amplitude de mouvement.
Vous voudrez peut-être également demander une référence à un physiothérapeute qui peut adapter un programme à vos besoins. Les programmes supervisés se sont avérés plus efficaces que de faire cavalier seul.
3. Quels médicaments aideront?
Les médicaments sont un outil important dans le traitement de la SA. Il existe des médicaments conçus pour ralentir la progression, réduire la douleur et soulager l'inflammation. Parmi eux se trouvent:
- médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM)
- les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)
- corticostéroïdes
- agents biologiques
Votre rhumatologue vous aidera à décider des médicaments en fonction de vos symptômes, de la progression de la maladie et de vos préférences personnelles.
Vous discuterez des avantages potentiels de chaque médicament, ainsi que des effets secondaires potentiels. N'oubliez pas de demander comment chaque médicament interagit avec l'alcool, ainsi que tout autre médicament que vous prenez. En commençant par la dose la plus faible possible, les médicaments doivent être ajustés pour répondre à vos besoins.
Votre médecin surveillera votre réponse aux médicaments lors de vos prochaines visites. Mais n'hésitez pas à appeler entre les visites si cela ne fonctionne pas.
4. Dois-je suivre un régime spécial?
Il n'y a pas de régime spécifiquement pour AS, mais cela vaut la peine de se poser la question. Votre médecin sera informé de tout autre problème médical, de carences alimentaires et de votre état de santé général.
Porter un poids supplémentaire ajoute du stress à vos articulations, elles peuvent donc vous conseiller sur la façon de perdre du poids en toute sécurité ou de maintenir un poids santé.
Si l'équilibre de votre alimentation semble être un problème, demandez à être référé à un diététicien ou à un nutritionniste pour vous aider à démarrer.
5. À quelle fréquence dois-je revenir pour un examen? Quels tests ferez-vous?
Il n'y a pas de règles strictes pour la surveillance AS car ce n'est pas la même chose pour tout le monde. Votre rhumatologue évaluera vos symptômes et la progression de votre maladie pour élaborer un plan d'action.
Demandez quand votre prochain rendez-vous doit avoir lieu et combien de temps à l'avance les rendez-vous doivent être réservés. Si votre médecin prévoit d'effectuer des tests à ce moment-là, demandez:
- Quel est le but de ce test?
- Cela nécessite-t-il une préparation de ma part?
- Quand et comment dois-je attendre des résultats (téléphone, courriel, rendez-vous de suivi, directement du laboratoire, via un système de dossier de santé en ligne)?
Votre calendrier de surveillance de la maladie fluctuera probablement en fonction de votre état.
6. Est-ce que je peux faire quelque chose pour ma posture?
Étant donné que la SA affecte principalement votre colonne vertébrale, c'est une excellente question. Certaines personnes atteintes de SA ont du mal à redresser leur colonne vertébrale. Certains développent même des vertèbres fusionnées.
Cela n'arrive pas à tout le monde. La bonne nouvelle est qu'il existe des moyens d'améliorer votre posture et de garder votre colonne vertébrale aussi flexible que possible le plus longtemps possible.
Une fois que votre médecin aura examiné votre colonne vertébrale, il pourra vous proposer des conseils qui peuvent inclure:
- la posture de pleine conscience en position assise et debout
- exercices de renforcement musculaire
- exercices de flexibilité
- conseils de positionnement au coucher
- bonnes habitudes de marche
7. Les massages, l'acupuncture ou les traitements chiropratiques sont-ils sûrs?
Certaines thérapies complémentaires peuvent aider à soulager les symptômes et à améliorer votre bien-être général. Parce que la SA progresse différemment pour tout le monde, des thérapies comme le massage peuvent aider certaines personnes, mais aggraver les symptômes chez d'autres.
Demandez à votre médecin si ces thérapies peuvent vous être nocives. Sinon, demandez des références à des praticiens qualifiés et agréés.
8. Quelles sont mes perspectives?
Il est difficile de dire comment AS progressera. Certaines personnes connaissent une évolution bénigne de la maladie. Certains bénéficient même de longues rémissions entre les épisodes d'inflammation active. Pour d'autres, la progression de la maladie est rapide et entraîne une invalidité.
Personne n'est mieux placé pour vous donner une idée de ce à quoi vous attendre que votre propre rhumatologue.
Beaucoup dépendra des traitements que vous choisirez, de votre respect et de leur efficacité. Vous pouvez améliorer vos perspectives en:
- rester aussi actif physiquement que possible
- suivant une alimentation équilibrée
- maintenir un poids santé
- arrêter de fumer
9. Y a-t-il quelque chose que je ne devrais pas faire?
Bien que l'exercice fasse partie de votre traitement, votre médecin pourrait vous demander d'éviter certains mouvements ou de soulever des objets dépassant un certain poids. Cela peut être une question particulièrement importante si vous avez un travail physiquement exigeant.
De plus, vous ne devriez pas fumer car cela a été lié à de mauvais résultats fonctionnels chez les personnes atteintes de SA. Si vous fumez et que vous n'avez pas réussi à arrêter de fumer, parlez à votre médecin des programmes d'abandon du tabac.
10. Y a-t-il d'autres spécialistes que je devrais consulter?
Votre rhumatologue prendra la tête du traitement de votre SA. Mais cela peut affecter presque toutes les parties de votre corps, il peut donc arriver que vous ayez besoin de voir un autre spécialiste tel que:
- un physiothérapeute pour vous aider avec vos exercices
- un ophtalmologiste pour traiter les problèmes qui peuvent survenir avec vos yeux
- un gastro-entérologue pour traiter les symptômes intestinaux (colite)
- un thérapeute pour vous aider avec vos besoins émotionnels
- un diététicien ou un nutritionniste pour promouvoir de saines habitudes alimentaires
Beaucoup dépendra de vos symptômes particuliers. Votre rhumatologue fera des recommandations en conséquence.
Votre médecin peut également vous fournir des informations sur les groupes de soutien et des sources d'informations supplémentaires.
