Que se passe-t-il après le choc initial d'un diagnostic de cancer du sein métastatique? En tant que personne qui est sous chimio depuis près de huit ans et qui a atteint la longévité la plus espérée, je ressens beaucoup de joie à être encore ici.
Mais la vie n'est pas non plus facile. Mon traitement au fil des ans a inclus une intervention chirurgicale pour enlever la moitié de mon foie cancéreux, des radiations SBRT quand il a repoussé et une variété de médicaments de chimiothérapie à travers tout cela.
Tous ces traitements - en plus de savoir qu'un jour ils risquent de cesser de fonctionner - ont non seulement des conséquences néfastes sur votre santé physique, mais aussi sur votre santé mentale. J'ai dû trouver des mécanismes d'adaptation pour me faciliter la vie.
10 heures
Je me réveille toujours brusquement, peut-être un vestige de mes années de travail. Il faut un moment pour que la douleur perce ma conscience. Je regarde d'abord par la fenêtre pour voir la météo, puis je regarde mon téléphone pour l'heure et les messages. Je me lève lentement et me dirige vers la salle à manger.
J'ai besoin de beaucoup de sommeil ces jours-ci, 12 bonnes heures la nuit, avec quelques siestes pendant la journée. La chimiothérapie provoque une fatigue intense, j'ai donc organisé ma vie pour éviter les activités matinales autant que possible. Fini les brunchs de la fête des mères ou les matins de Noël tôt, ni les petits déjeuners entre amis. Je laisse mon corps dormir jusqu'à ce qu'il se réveille - généralement vers 10 heures du matin, mais parfois jusqu'à 11 heures du matin, j'aimerais pouvoir me réveiller plus tôt, mais je trouve que quand je le fais, je suis tellement fatigué l'après-midi que je vais tomber endormi peu importe où je suis.
10h30
Mon mari à la retraite - qui est déjà debout depuis plusieurs heures - m'apporte une tasse de café et un petit déjeuner, généralement un muffin ou quelque chose de léger. J'ai du mal à manger quoi que ce soit, mais j'ai récemment atteint 100 livres, un objectif de poids.
Je suis un lecteur de journal depuis longtemps, alors je feuillette le journal en lisant les nouvelles locales pendant que je bois mon café. Je lis toujours les nécrologies, je recherche les patients atteints de cancer, ceux qui ont eu une bataille «longue et courageuse». Je suis curieux de voir combien de temps ils ont vécu.
Surtout, j'ai hâte de faire le puzzle cryptoquote tous les jours. Les puzzles sont censés être bons pour la santé du cerveau. Huit ans de chimiothérapie ont rendu mon cerveau flou, ce que les patients cancéreux appellent «cerveau chimio». Cela fait quatre semaines depuis ma dernière chimio, et je trouve donc le puzzle plus facile aujourd'hui que demain. Oui, c'est aujourd'hui le jour de la chimiothérapie. Demain, j'aurai du mal à différencier un Z d'un V.
11 heures
Puzzle terminé.
Bien que je sache que c'est le jour de la chimiothérapie, je regarde mon calendrier pour l'heure. J'en suis au point où je ne peux pas garder un horaire à l'esprit correctement. Un autre ajustement que j'ai fait est de planifier tous mes rendez-vous en oncologie le mercredi. Je sais que mercredi est un jour de médecin, donc je ne programmerai rien d'autre ce jour-là. Parce que je suis facilement confus, je garde un calendrier papier dans mon sac à main et un sur le comptoir de la cuisine, ouvert sur le mois en cours, afin que je puisse facilement voir ce qui s'en vient.
Aujourd'hui, je revérifie l'heure de mon rendez-vous et remarque que je vais également voir mon médecin pour les résultats de l'analyse. Mon fils vient également pour une visite rapide pendant sa pause.
À ce stade de mon traitement, ma règle est de ne prévoir de faire qu'une seule chose par jour. Je pourrais sortir pour déjeuner ou aller au cinéma, mais pas pour déjeuner et pour un film. Mon énergie est limitée et j'ai appris à mes dépens que mes limites sont réelles.
11h05
Je prends mon premier analgésique de la journée. J'en prends une à action longue deux fois par jour et une à action courte quatre fois par jour. La douleur est une neuropathie induite par la chimiothérapie. De plus, mon oncologue pense que j'ai une réaction neurotoxique à la chimio que je suis.
Nous ne pouvons rien y faire. Cette chimio me garde en vie. Nous avons déjà déplacé le traitement de toutes les trois semaines à une fois par mois pour ralentir la progression des lésions nerveuses. Je ressens une douleur osseuse profonde et constante. J'ai aussi des douleurs abdominales aiguës, probablement des tissus cicatriciels dus à la chirurgie ou à la radiothérapie, mais peut-être aussi à la chimiothérapie.
Cela fait tellement d'années que je n'ai pas été sous traitement que je ne sais plus ce qui cause quoi ou je ne me souviens plus de ce que ressent la vie sans douleur ni fatigue. Inutile de dire que les analgésiques font partie de ma vie. Bien que cela ne contrôle pas complètement la douleur, cela m'aide à fonctionner.
11 h 15
Les analgésiques ont commencé alors je prends maintenant une douche et je me prépare pour la chimio. Bien que je sois un amateur de parfum et un collectionneur, je renonce à le porter pour que personne ne réagisse. Le centre d'infusion est une petite pièce et nous sommes tous proches les uns des autres; il est important d'être réfléchi.
Le but de l'habillage aujourd'hui est le confort. Je resterai assis longtemps et la température dans le centre de perfusion est froide. J'ai également un port dans mon bras auquel il faut accéder, je porte donc des vêtements à manches longues qui sont amples et faciles à tirer. Les ponchos en tricot sont bons car ils permettent aux infirmières de m'accrocher au tube et je peux toujours rester au chaud. Rien de serré autour de la taille - je serai bientôt plein de liquide. Je m'assure également d'avoir des écouteurs et un chargeur supplémentaire pour mon téléphone.
12 h 00
Je n'aurai probablement pas l'énergie pour faire grand-chose au cours des deux prochaines semaines, alors je commence une brassée de lessive. Mon mari a pris en charge la plupart des tâches ménagères, mais je fais toujours la lessive moi-même.
Mon fils s'arrête pour changer le filtre de notre système de climatisation, ce qui me réchauffe le cœur. Le voir me rappelle pourquoi je fais tout ça. Vivre aussi longtemps que moi m'a apporté beaucoup de joies - j'ai vu naître des mariages et des petits-enfants. Mon plus jeune fils obtiendra son diplôme de l'université l'année prochaine.
Mais dans la douleur et l'inconfort quotidiens de la vie, je me demande si cela vaut la peine de subir tout ce traitement, de rester sous chimio pendant tant d'années. J'ai souvent envisagé de m'arrêter. Pourtant, quand je vois un de mes enfants, je sais que ça vaut le coup.
12h30
Mon fils est retourné au travail, alors je vérifie mes e-mails et ma page Facebook. J'écris aux femmes qui m'écrivent, beaucoup nouvellement diagnostiquées et paniquées. Je me souviens de ces premiers jours d'un diagnostic métastatique, croyant que je serais mort dans les deux ans. J'essaye de les encourager et de leur donner de l'espoir.
13h30
Il est temps de partir pour la chimio. C'est à 30 minutes de route et j'y suis toujours allé seul. C'est une fierté pour moi.
14h00
Je me connecte et salue la réceptionniste. Je demande si son enfant est déjà entré dans une université. Après y être allé toutes les quelques semaines depuis 2009, je connais tous ceux qui y travaillent. Je connais leurs noms et s'ils ont des enfants. J'ai vu des promotions, des disputes, de l'épuisement et des célébrations, tous observés pendant que je recevais ma chimio.
14h30
Mon nom est appelé, mon poids est pris et je m'installe dans une chaise d'oncologie. L'infirmière d'aujourd'hui fait comme d'habitude: elle accède à mon port, me donne mes médicaments antinauséeux et commence mon goutte à goutte de Kadcyla. Le tout prendra 2 à 3 heures.
J'ai lu un livre sur mon téléphone pendant la chimiothérapie. Dans le passé, j'ai bavardé avec d'autres patients et me suis fait des amis, mais après huit ans, après avoir vu tant de gens faire leur chimiothérapie et partir, j'ai tendance à rester plus pour moi. Cette expérience de chimiothérapie est une nouveauté effrayante pour beaucoup. Pour moi, c'est maintenant un mode de vie.
À un moment donné, je suis rappelé pour parler à mon médecin. Je traîne le poteau de chimio et j'attends dans la salle d'examen. Même si je vais savoir si ma récente TEP montre un cancer ou non, je n'ai pas été nerveuse jusqu'à ce moment. Quand il ouvre la porte, mon cœur saute un battement. Mais, comme je m'y attendais, il me dit que la chimiothérapie fonctionne toujours. Un autre sursis. Je lui demande combien de temps je peux m'attendre à ce que cela continue, et il dit quelque chose de surprenant - il n'a jamais eu de patient sous cette chimiothérapie aussi longtemps que j'en ai été sans qu'il fasse une rechute. Je suis le canari dans la mine de charbon, dit-il.
Je suis content de la bonne nouvelle mais aussi étonnamment déprimé. Mon médecin est sympathique et comprend. Il dit qu'à ce stade, je ne suis pas beaucoup mieux loti que quelqu'un qui lutte contre un cancer actif. Après tout, je subis la même chose à l'infini, en attendant que la chaussure tombe. Sa compréhension me réconforte et me rappelle qu'aujourd'hui cette chaussure n'est pas tombée. J'ai toujours de la chance.
16 h 45
De retour dans la salle d'infusion, les infirmières sont également ravies de ma nouvelle. Je suis décroché et je pars par la porte arrière. Comment décrire ce que ça fait d'avoir juste une chimiothérapie: je suis un peu bancal et je me sens plein de liquide. Mes mains et mes pieds brûlent à cause de la chimiothérapie et je les gratte constamment, comme si cela pouvait aider. Je trouve ma voiture dans le parking maintenant vide et je rentre chez moi. Le soleil semble plus brillant et j'ai hâte de rentrer à la maison.
17h30
Après avoir annoncé la bonne nouvelle à mon mari, je me couche immédiatement, oubliant la lessive. Les médicaments pré-médicaux m'empêchent de me sentir nauséeux et je n'ai pas encore le mal de tête qui va sûrement venir. Je suis très fatigué d'avoir manqué ma sieste de l'après-midi. Je rampe dans les couvertures et m'endors.
19 h
Mon mari a préparé le dîner, alors je me lève pour manger un peu. Il m'est parfois difficile de manger après la chimiothérapie parce que j'ai tendance à me sentir un peu mal. Mon mari sait faire simple: pas de viandes lourdes ni beaucoup d'épices. Parce que je manque le déjeuner le jour de la chimiothérapie, j'essaie de manger un repas complet. Ensuite, nous regardons la télévision ensemble et j'explique davantage ce que le médecin a dit et ce qui se passe avec moi.
11 heures du soir
À cause de mes médicaments de chimiothérapie, je ne peux pas aller chez un dentiste pour recevoir des soins sérieux. Je fais très attention aux soins de ma bouche. Tout d'abord, j'utilise un waterpik. Je me brosse les dents avec un dentifrice spécial et coûteux qui élimine le tartre. Je passe du fil dentaire. Ensuite, j'utilise une brosse à dents électrique avec du dentifrice sensible mélangé à du blanchissant. Enfin, je rince avec un bain de bouche. J'ai aussi une crème que vous frottez sur vos gencives pour éviter la gingivite. Le tout prend au moins dix minutes.
Je prends également soin de ma peau pour éviter les rides, ce que mon mari trouve hilarant. J'utilise des rétinoïdes, des sérums spéciaux et des crèmes. Au cas où!
23 h 15
Mon mari ronfle déjà. Je me glisse dans mon lit et vérifie une fois de plus mon monde en ligne. Puis je tombe dans un sommeil profond. Je vais dormir pendant 12 heures.
Demain, la chimiothérapie peut m'affecter et me donner des nausées et des maux de tête, ou je peux y échapper. Je ne sais jamais. Mais je sais qu'une bonne nuit de sommeil est le meilleur remède.
Ann Silberman vit avec un cancer du sein de stade 4 et est l'auteur de Breast Cancer? Mais docteur… je déteste le rose!, qui a été nommé l'un de nos meilleurs blogs sur le cancer du sein métastatique. Connectez-vous avec elle sur Facebook ou tweetez-la @ButDocIHatePink.
