Je me suis toujours considéré en très bonne santé pour un homme de 60 ans, une opinion que des contrôles médicaux réguliers ont confirmé. Mais soudain, en 2014, je suis tombé mystérieusement malade.
Ce n'était pas seulement la fatigue et la difficulté à sortir du lit. J'avais des ecchymoses à la moindre bosse. Mon nez n'a jamais cessé de saigner. J'avais de l'urine qui puait comme de la viande pourrie. Cela aurait dû être un signe de voir un médecin, mais j'étais censé être en bonne santé. Je l'ai attribué à une sorte de grippe étrange jusqu'à ce que ma femme m'oblige enfin à consulter mon médecin.
Lors de la visite, j'ai parlé à mon médecin de mes symptômes. Ils ont décidé de faire une série de tests sanguins.
À l'époque, je n'avais aucune idée de ce que cela signifiait. Et en fait, mon médecin ne savait pas grand-chose non plus. Mais ils en savaient assez pour me dire que j'étais très, très malade. Ils ont organisé pour moi de voir un spécialiste et d'assister à une clinique d'hépatite dans ma ville natale de Hobart, en Tasmanie.
Ainsi a commencé une courbe d'apprentissage très raide
J'ai appris que le virus de l'hépatite C était la principale cause du cancer du foie.
En fait, mon foie avait été extrêmement endommagé au point de provoquer une cirrhose. La cirrhose est une cicatrisation hépatique sévère souvent observée au dernier stade de la maladie hépatique. Le spécialiste du foie que j'ai vu a pensé qu'il y avait de bonnes chances que j'aie aussi un cancer du foie. Ils ont dit que je n'aurais pas vécu un an ou deux sans traitement. Bien sûr, ma femme et mes trois fils adultes étaient également sous le choc. (Ils ont tous été testés. Heureusement, tous les tests se sont révélés négatifs.)
Une fois que j'ai eu le choc de savoir que j'avais l'hépatite C et que je n'avais pas infecté ma famille, la grande question suivante était: «Comment l'ai-je contractée?»
Il s'avère que j'ai presque certainement contracté l'hépatite C pendant une brève période de consommation de drogue alors que j'avais 19 ou 20 ans grâce à une aiguille partagée.
Qu'est-ce qui cause l'hépatite C? »
L'hépatite C peut rester en sommeil pendant des décennies jusqu'à ce qu'un facteur lui permette de devenir agressif. Souvent, ce facteur est la vieillesse, c'est pourquoi de nombreuses personnes - qui ont été porteuses du virus sans le savoir depuis des décennies - tombent soudainement malades à la fin de la cinquantaine et au début de la soixantaine.
Mais la plus grande question brûlante: comment se débarrasser de l'hépatite C?
En 2014, la seule option de traitement disponible était une combinaison d'interféron et de ribavirine. Mais la recherche a montré que ce traitement avait un taux de guérison très faible et des effets secondaires horribles. Après plus de recherches, j'ai découvert qu'un nouveau médicament appelé Sovaldi venait d'être libéré. Il a rapporté d'excellents taux de guérison avec très peu d'effets secondaires.
Maintenant, je n'étais pas un pauvre homme. Mais je n'étais pas riche non plus et 84 000 $ suffisaient à endetter n'importe qui sans fin.
C'est alors que j'ai entendu dire qu'une version générique de Sovaldi était sur le point de sortir… en Inde. Ce médicament générique coûterait moins de 1 000 $ pour un traitement de 12 semaines. J'ai donc utilisé le dernier crédit de ma carte de crédit pour réserver un billet pour le début du mois de mai 2015.
Quel est le coût du traitement de l'hépatite C? »
J'ai arrondi plus d'argent en empruntant quelques centaines de dollars de plus à mes amis et à ma famille. J'avais un calendrier assez serré, pas de plans et juste de l'espoir.
Sept jours en Inde pour trouver un fournisseur de générique Sovaldi.
Achetez les médicaments.
Rentrer à la maison.
Une connexion miracle du monde entier
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J'ai pris l'avion pour Chennai et j'ai séjourné dans un hôtel bon marché. J'ai immédiatement commencé à chercher un médecin ou un pharmacien auprès de qui je pourrais obtenir le médicament.
Les choses fonctionnent très différemment en Inde.
Ces médicaments ne sont pas vendus en pharmacie. En fait, le médecin moyen n'a aucune idée d'eux.
L'horloge tournait et j'avais peur de ne pas m'être donné assez de temps.
J'avais écrit sur ma quête sur Facebook dans l'un des groupes de soutien pour l'hépatite C. Un homme basé en Thaïlande avait suivi mon histoire. Il m'a envoyé un message et m'a donné le numéro de téléphone de son ami, Sushil, qui vivait également à Chennai et avait commencé un traitement avec le Sovaldi générique.
Dès que j'ai pu, j'ai téléphoné à Sushil, je me suis présenté et j'ai expliqué ma situation.
Sushil, alarmé par le peu de temps que je devais organiser, a supplié son spécialiste de me voir. Seul un spécialiste pouvait obtenir une ordonnance, mais en Inde, voir un spécialiste signifiait attendre une semaine ou deux pour un rendez-vous.
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Heureusement, le spécialiste a accepté et le lendemain, je quittais le bureau du Dr R. avec une prescription de 12 semaines de Sovaldi générique plus ribavirine. J'avais aussi le numéro de téléphone du représentant de la compagnie pharmaceutique qui fournirait le Sovaldi générique. Même si cela semblait si loin, tout va bien, j'étais toujours sur une date limite.
Il ne me restait plus que trois jours avant que je doive remonter dans l'avion.
J'avais encore besoin de surmonter la barrière de la langue et de me procurer mes médicaments à Bangalore, qui était à quatre ou cinq heures de Chennai.
Mon fournisseur, M. Lakshmidasan, parlait peu anglais. En raison de mauvaises connexions téléphoniques et de mauvaises communications, il a fallu un autre jour pour passer la commande et l'autorisation de fournir.
Les jours les plus anxieux de ma vie
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Le lendemain matin, j'ai attendu dans le hall de l'hôtel pendant environ une heure jusqu'à ce qu'un type arrive avec un reçu.
Et pas de drogue.
Il ne parlait pas non plus anglais. Le personnel de l'hôtel a traduit et m'a informé que je devais d'abord lui donner 60 000 roupies en espèces. Il reviendrait avec le médicament plus tard.
Je ne voulais pas le faire.
Mais c'était mon seul choix.
Deux heures plus tard, il est revenu mais avec seulement huit semaines de Sovaldi et pas de ribavirine. Apparemment, ils étaient à court de stock et le solde de la commande serait dans l'entrepôt le matin… le matin du jour où j'étais censé quitter Chennai. Sans ribavirine ni traitement complet, ce médicament était inutile.
Dire que j'étais un peu agité à l'époque était un euphémisme. Qu'est ce que je ferais?
La nuit passa et le matin vint. Exactement à 11 heures, mon ami a accouché et j'ai reçu le reste de mes médicaments. À 13 heures, je suis sorti de l'hôtel et j'ai pris un taxi pour l'aéroport.
C'était un timing très serré - mais tout va bien qui se termine bien.
Où je suis maintenant et ce que j'ai commencé
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Maintenant, à 63 ans, je suis guérie de l'hépatite C depuis près de deux ans. Je suis toujours profondément humilié et reconnaissant pour la gentillesse des étrangers. Au cours des deux années écoulées depuis mon voyage précipité à Chennai, j'ai consacré la plupart de mon temps à sensibiliser davantage à l'efficacité des génériques indiens pour traiter l'hépatite C et à aider les gens à acquérir ces médicaments par tous les moyens possibles.
À cette fin, j'ai écrit sur un blog et un site Web qui fournissent des informations aux personnes atteintes d'hépatite C. J'ai également créé un groupe Facebook appelé Hepatitis C Treatment w / o Borders, qui compte maintenant plus de 6000 membres.
Je reçois 60 e-mails ou plus chaque jour de la semaine de personnes du monde entier demandant de l'aide. Grâce à l'aide que j'ai reçue, je suis impatient d'aider les autres.
Aider à traiter l'hépatite C au-delà des frontières
Je propose un service complet aux personnes qui souhaitent acheter des médicaments génériques contre l'hépatite C. De l'organisation de la documentation à l'achat auprès d'un fabricant agréé, j'inclus également la livraison garantie partout dans le monde. Pour cela, je facture des frais correspondant à 20% du coût total, ce qui représente jusqu'à 1000 $ par traitement de 12 semaines de Harvoni générique ou d'Epclusa générique. C'est une fraction du coût actuel.
Une liste complète des médicaments contre l'hépatite C »
Pour les personnes dans le besoin, je supprime mes frais et envoie le traitement pour une valeur nominale de 800 $. Parfois, je vais encore plus bas à 600 $ pour les personnes qui ont vraiment besoin d'aide.
Tout revient à ma mission de faire de mon mieux pour aider toutes les personnes à accéder au traitement. À ma toute petite manière, j'essaie de trouver un équilibre contre la cupidité obscène qui accompagne les grandes sociétés pharmaceutiques et les soins de santé.
Parfois, cela me surprend encore d'avoir autant de négativité de la part des médecins, en particulier aux États-Unis. Environ 70% des personnes qui me contactent depuis les États-Unis disent que leurs médecins sont légèrement méfiants à carrément hostiles lorsqu'il s'agit de prendre un traitement générique - même s'il n'y a pas d'autres options disponibles.
Heureusement, au cours des deux dernières années, j'ai rencontré de nombreux médecins qui soutiennent ma mission aux États-Unis et dans le monde. Heureusement, il est toujours possible et facile de trouver une personne - des médecins aux patients - qui se soucie toujours de la santé et non des résultats.
Avertissement: L'achat de médicaments auprès de sources alternatives vous expose à un risque plus élevé de recevoir des médicaments faux et périmés. Parlez à votre médecin de votre ordonnance et des options de paiement avant de rechercher d'autres sources. Si vous et votre médecin n'êtes pas d'accord, trouvez un deuxième avis.
Depuis 2015, Greg Jefferys a fourni à plus de 1 000 Australiens des médicaments vitaux en provenance d'Inde. Il tient un blog sur Facebook et est apparu dans HepC Mag, CNN et de nombreux autres points de vente pour le travail qu'il fait avec son club d'acheteurs.
