Arnetta Hollis est une Texane dynamique avec un sourire chaleureux et une personnalité attachante. En 2016, elle avait 31 ans et profitait de la vie de jeune mariée. Moins de deux mois plus tard, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques.
La réaction d'Arnetta à la nouvelle n'était pas tout à fait ce à quoi vous vous attendiez. «Un de mes moments les plus difficiles et les plus grands de ma vie est le diagnostic de SP», se souvient-elle. «Je sens que j'ai été béni avec cette maladie pour une raison. Dieu ne m'a pas donné le lupus ou une autre maladie auto-immune. Il m'a donné la sclérose en plaques. En conséquence, je pense que mon but est de lutter pour ma force et la sclérose en plaques.
Healthline s'est entretenu avec Arnetta pour parler du diagnostic qui a changé sa vie et de la façon dont elle a trouvé espoir et soutien dans les mois qui ont suivi.
Comment avez-vous reçu un diagnostic de SEP?
Je menais une vie normale lorsqu'un jour je me suis réveillé et je suis tombé. Pendant les trois jours suivants, j'avais perdu la capacité de marcher, de taper, d'utiliser correctement mes mains et même de ressentir des températures et des sensations.
La partie la plus étonnante de ce voyage effrayant a été que j'ai rencontré un grand médecin qui m'a regardé et m'a dit qu'elle pensait que j'avais la SP. Bien que cela fût effrayant, elle m'a assuré qu'elle me fournirait le meilleur traitement possible. À partir de ce moment, je n'ai jamais eu peur. J'ai en fait adopté ce diagnostic comme mon signe de vivre une vie encore plus épanouie.
Où vous êtes-vous tourné pour obtenir de l'aide au cours de ces premiers jours et semaines?
Au début de mon diagnostic, ma famille a uni ses forces pour m'assurer qu'elle m'aiderait à prendre soin de moi. J'étais également entourée de l'amour et du soutien de mon mari, qui a travaillé sans relâche pour m'assurer de recevoir les meilleurs traitements et soins disponibles.
D'un point de vue médical, mon neurologue et mon équipe de thérapie étaient très dévoués à prendre soin de moi et à me fournir des expériences pratiques qui m'ont aidé à surmonter de nombreux symptômes auxquels je faisais face.
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Qu'est-ce qui vous a poussé à commencer à chercher des conseils et du soutien auprès des communautés en ligne?
Lorsque j'ai reçu un diagnostic de SEP pour la première fois, j'étais aux soins intensifs pendant six jours et en réadaptation pour patients hospitalisés pendant trois semaines. Pendant ce temps, je n'avais que du temps libre. Je savais que je n'étais pas la seule personne confrontée à cette maladie, alors j'ai commencé à chercher une assistance en ligne. J'ai d'abord regardé Facebook en raison des divers groupes disponibles sur Facebook. C'est là que j'ai obtenu le plus de soutien et d'informations.
Qu'avez-vous trouvé dans ces communautés en ligne qui vous a le plus aidé?
Mes pairs atteints de SP m'ont soutenu d'une manière que ma famille et mes amis ne pouvaient pas. Ce n'est pas que ma famille et mes amis n'étaient pas disposés à me soutenir davantage, c'est simplement le fait que - parce qu'ils sont investis émotionnellement - ils traitaient ce diagnostic comme moi.
Mes pairs atteints de SP vivent et / ou travaillent quotidiennement avec cette maladie, ils connaissent donc le bon, le mauvais et le laid et ont pu me soutenir à cet égard.
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Le niveau d'ouverture des gens de ces communautés vous a-t-il surpris?
Les membres des communautés en ligne sont assez ouverts. Chaque sujet est discuté - la planification financière, les voyages et comment vivre une belle vie en général - et de nombreuses personnes participent aux discussions. Cela m'a surpris au début, mais plus je suis confronté à des symptômes, plus je compte sur ces grandes communautés.
Y a-t-il une personne en particulier que vous avez rencontrée dans l'une de ces communautés qui vous inspire?
Jenn est une personne que j'ai rencontrée sur MS Buddy, et son histoire m'inspire à ne jamais abandonner. Elle a la SP, ainsi que quelques autres maladies débilitantes. Bien qu'elle ait ces maladies, elle a réussi à élever ses propres frères et sœurs et maintenant ses propres enfants.
Le gouvernement a refusé ses prestations d'invalidité parce qu'elle n'atteint pas le minimum du crédit au travail, mais même avec cela, elle travaille quand elle le peut et elle se bat toujours. C'est simplement une femme incroyable et j'admire sa force et sa persévérance.
Pourquoi est-il important pour vous de pouvoir entrer directement en contact avec d'autres personnes atteintes de SP?
Parce qu'ils comprennent. En termes simples, ils comprennent. Quand j'explique mes symptômes ou mes sentiments avec ma famille et mes amis, c'est comme parler à un conseil parce qu'ils ne comprennent pas ce que c'est. Parler avec des personnes atteintes de SEP, c'est comme être dans une pièce ouverte avec tous les yeux, toutes les oreilles et toute l'attention sur le sujet en question: la SEP.
Que diriez-vous à une personne ayant récemment reçu un diagnostic de SP?
Mon conseil préféré pour quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué est le suivant: Enterrez votre ancienne vie. Passez un moment de deuil et de funérailles pour votre ancienne vie. Ensuite, levez-vous. Embrassez et aimez la nouvelle vie que vous avez. Si vous embrassez votre nouvelle vie, vous trouverez une force et une endurance que vous ne saviez pas que vous aviez.
Quelque 2,5 millions de personnes vivent avec la SP dans le monde et 200 autres personnes reçoivent un diagnostic de cette maladie chaque semaine aux États-Unis seulement. Pour beaucoup de ces personnes, les communautés en ligne sont une source essentielle de soutien et de conseils qui sont vécus, personnels et réels. Avez-vous la SP? Consultez notre communauté Vivre avec la SP sur Facebook et connectez-vous avec ces meilleurs blogueurs de SP!
