Quand j'ai reçu un diagnostic de syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS) en 2018, la porte de mon ancienne vie s'est refermée. Bien que je sois né avec un EDS, je n'ai pas été vraiment handicapé par les symptômes avant l'âge de 30 ans, comme cela est courant avec le tissu conjonctif, les maladies auto-immunes et d'autres maladies chroniques.
En d'autres termes? Un jour, vous êtes «normal» et puis soudainement, vous êtes malade.
J'ai passé une grande partie de 2018 dans un endroit sombre sur le plan émotionnel, à traiter toute une vie d'erreurs de diagnostic et à pleurer certains des rêves de carrière et de vie que j'ai été forcé de lâcher. Déprimé et dans une douleur constante, j'ai cherché du réconfort et des conseils pour vivre une vie de maladie chronique.
Malheureusement, une grande partie de ce que j'ai trouvé dans les groupes et forums EDS en ligne était décourageante. Il semblait que le corps et la vie de tous les autres s'effondraient comme le mien.
Je voulais un guide pour m'apprendre à vivre ma vie. Et même si je n'ai jamais trouvé ce guide, j'ai lentement rassemblé des tonnes de conseils et de stratégies qui ont fonctionné pour moi.
Et maintenant, bien que ma vie soit vraiment différente de ce qu'elle était, elle est à nouveau épanouissante, riche et active. Ce n'est pas une phrase que j'ai jamais pensé pouvoir réécrire.
Alors comment, demandez-vous, me suis-je adapté à une maladie chronique sans la laisser prendre le dessus sur ma vie?
1. Je ne l'ai pas fait, vraiment - mais ça va
Bien sûr, cela a repris ma vie! J'avais tellement de médecins à voir et de tests à faire. J'avais tellement de questions, de préoccupations, de peurs.
Donnez-vous la permission de vous perdre dans votre diagnostic - je trouve qu'il est utile de fixer un laps de temps limité (3 à 6 mois). Vous allez beaucoup pleurer et vous allez avoir des revers. Acceptez où vous en êtes et attendez-vous à ce que ce soit un énorme ajustement.
Lorsque vous êtes prêt, vous pouvez vous mettre au travail pour adapter votre vie.
2. Je suis entré dans une routine cohérente
Comme je travaillais à domicile et que je souffrais beaucoup, je n'avais guère envie de quitter la maison (ou même mon lit). Cela a conduit à une dépression et à une aggravation de la douleur, exacerbée par le manque de soleil et d'autres personnes.
Ces jours-ci, j'ai une routine matinale et je savoure chaque étape: cuisiner le petit-déjeuner, rincer la vaisselle, se brosser les dents, laver le visage, la crème solaire, puis, chaque fois que je le peux, je me glisse dans des leggings de compression pour ma randonnée (tout est réglé sur la bande-son de mon corgi impatient pleurnichant).
Une routine fixe me fait sortir du lit plus rapidement et plus régulièrement. Même les mauvais jours où je ne peux pas marcher, je peux toujours préparer le petit déjeuner et faire ma routine d'hygiène, et cela m'aide à me sentir plus comme une personne.
Qu'est-ce qui pourrait vous aider à vous lever tous les jours? Quel petit acte ou rituel vous aidera à vous sentir plus humain?
3. J'ai trouvé des changements de style de vie faisables
Non, manger plus de légumes ne guérira pas votre maladie (désolé!). Les changements de style de vie ne sont pas une solution miracle, mais ils ont le potentiel d'améliorer votre qualité de vie.
Avec une maladie chronique, votre santé et votre corps sont un peu plus fragiles que la plupart des autres. Nous devons être plus prudents et plus délibérés dans la façon dont nous traitons notre corps.
En gardant cela à l'esprit, il est temps de parler véritablement et de ne pas vous amuser: recherchez des changements de style de vie «réalisables» qui fonctionnent pour vous. Quelques idées: arrêtez de fumer, évitez les drogues dures, dormez beaucoup et trouvez une routine d'exercice que vous respecterez et qui ne vous blessera pas.
Je sais, ce sont des conseils ennuyeux et ennuyeux. Cela peut même sembler insultant lorsque vous ne pouvez même pas sortir du lit. Mais c'est vrai: les petites choses s'additionnent.
À quoi ressembleraient les changements de style de vie faisables pour vous? Par exemple, si vous passez la plupart de votre temps au lit, faites des recherches sur des exercices légers pouvant être pratiqués au lit (ils sont là-bas!).
Examinez votre style de vie avec compassion mais objectivement, sans porter de jugement. Quel petit ajustement ou changement pourriez-vous essayer aujourd'hui pour améliorer les choses? Quels sont vos objectifs cette semaine? Prochaine semaine? Dans six mois?
4. Je me suis connecté avec ma communauté
J'ai dû m'appuyer fortement sur d'autres amis avec EDS, surtout quand je me sentais désespéré. Il y a de fortes chances que vous trouviez au moins une personne avec votre diagnostic qui mène la vie à laquelle vous aspirez.
Mon amie Michelle était mon modèle EDS. Elle a été diagnostiquée bien avant moi et était pleine de sagesse et d'empathie pour mes luttes actuelles. C'est aussi une badass qui travaille à plein temps, crée du bel art et mène une vie sociale active.
Elle m'a donné l'espoir dont j'avais désespérément besoin. Utilisez les groupes de soutien en ligne et les réseaux sociaux non seulement pour obtenir des conseils, mais aussi pour trouver des amis et bâtir une communauté.
5. Je me suis retiré des groupes en ligne lorsque j'avais besoin de
Oui, les groupes en ligne peuvent être une ressource inestimable! Mais ils peuvent aussi être dangereux et angoissants.
Ma vie ne se résume pas à l'EDS, même si c'était le cas les 6 à 8 premiers mois après le diagnostic. Mes pensées tournaient autour de ça, la douleur constante me rappelait que je l'avais, et ma présence quasi constante dans ces groupes ne faisait que renforcer mon obsession par moments.
Maintenant, ça fait partie de ma vie, pas toute ma vie. Les groupes en ligne sont une ressource utile, bien sûr, mais ne les laissez pas devenir une fixation qui vous empêche de vivre votre vie.
6. Je fixe des limites avec mes proches
Lorsque mon corps a commencé à se détériorer et que ma douleur s'est aggravée en 2016, j'ai commencé à annuler de plus en plus les gens. Au début, cela m'a fait me sentir comme un flocon et un mauvais ami - et j'ai dû apprendre la différence entre s'écailler et prendre soin de moi, ce qui n'est pas toujours aussi clair que vous le pensez.
Quand ma santé était au plus mal, je faisais rarement des plans sociaux. Quand je l'ai fait, je les ai prévenus que je devrais peut-être annuler à la dernière minute car ma douleur était imprévisible. S'ils n'étaient pas cool avec ça, pas de problème, je n'ai tout simplement pas donné la priorité à ces relations dans ma vie.
J'ai appris qu'il est normal de faire savoir à des amis ce qu'ils peuvent raisonnablement attendre de moi et de donner la priorité à ma santé avant tout. Bonus: cela rend également beaucoup plus clair qui sont vos vrais amis.
7. J'ai demandé (et accepté!) De l'aide
Cela semble simple, mais en pratique, cela peut être si difficile.
Mais écoutez: si quelqu'un propose de vous aider, croyez que son offre est authentique et acceptez-la si vous en avez besoin.
Je me suis blessé à plusieurs reprises l'année dernière parce que j'étais trop gêné pour demander à mon mari de soulever une chose de plus pour moi. C'était idiot: il est valide, je ne le suis pas. J'ai dû abandonner ma fierté et me rappeler que les gens qui se soucient de moi veulent me soutenir.
Bien que la maladie chronique puisse être un fardeau, n'oubliez pas que vous - un être humain qui a de la valeur et de la valeur - ne l'êtes certainement pas. Alors, demandez de l'aide lorsque vous en avez besoin et acceptez-la lorsqu'elle vous est proposée.
Vous avez ceci.
Ash Fisher est un écrivain et comédien vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Quand elle n'a pas une journée de chevreuil bancale, elle fait de la randonnée avec son corgi, Vincent. Elle vit à Oakland. En savoir plus sur elle sur son site Web.
