Si vous faites partie des 1 sur 6 000 à 10 000 personnes nées avec une atrophie musculaire spinale (SMA), vous avez probablement eu votre part d'interventions et de thérapies. Par exemple, vous avez peut-être reçu de la physiothérapie, de l'ergothérapie, de l'aide alimentaire, de la technologie d'assistance et même de l'orthophonie et des interventions respiratoires.
La SMA est une condition qui affecte la plupart des domaines de votre vie, ce qui signifie que vous pouvez avoir une équipe de personnes impliquées dans vos soins. Malgré le fait que chaque membre de l'équipe possède une expertise dans son domaine, personne n'en sait autant que vous sur votre situation particulière. En ce qui concerne votre plan de soins, il est important que votre voix soit entendue.
1. Posez des questions et apprenez
Aucune question n'est trop petite pour être posée. Gardez une liste des pensées et des préoccupations qui vous viennent entre les rendez-vous et apportez-la aux rendez-vous chez le médecin. Lisez autant que vous le pouvez et suivez les dernières recherches sur les traitements SMA. Vous pouvez demander à votre médecin ce que vous avez lu et comment cela pourrait avoir un impact sur votre plan de traitement.
Réseautez en ligne avec d'autres personnes dans votre situation. Vous pouvez apprendre de leurs parcours et réussites et découvrir de nouvelles options que vous souhaitez essayer.
2. Organisez-vous
Mettez en place un système d'organisation qui fonctionne pour vous. Cela peut signifier impliquer vos proches et votre équipe de soins dans la création d'un système répondant à vos besoins. Des calendriers, des classeurs ou des outils de référence électroniques peuvent être des options.
Vous devriez toujours être en mesure d'accéder aux informations clés sur votre plan de traitement, telles que les coordonnées des professionnels de la santé de votre équipe de soins, ainsi que les dates et heures des prochains rendez-vous. Vous voudrez peut-être vous assurer qu'il existe un moyen pour vous de vérifier les détails sur les médicaments que vous prenez, tels que les instructions de dosage et les effets secondaires à surveiller.
3. Demander des références
Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SMA et que vous n'avez pas encore exploré toutes les options de traitement qui s'offrent à vous, soyez proactif. Recherchez une expertise dans chaque domaine de soins. Par exemple, plutôt que de discuter de la nutrition générale avec votre médecin, demandez à être référé à une diététiste. Si le physiothérapeute que vous voyez n'a pas beaucoup d'expérience avec votre condition, voyez si vous pouvez en trouver un autre qui le fasse.
N'ayez jamais peur de rechercher des soins de la plus haute qualité.
4. Apprenez à vous défendre
Lorsque vous pratiquez l'auto-représentation, vous vous défendez en apprenant vos droits et en vous assurant qu'ils sont protégés. Cette compétence peut également être appliquée à la gestion de vos soins SMA.
Vous avez le droit d'en savoir plus sur les traitements médicaux qui sont recommandés et vous pouvez dire non aux options qui ne vous conviennent pas.
Il est également important de savoir ce que couvre votre assurance médicale et de demander toute l'étendue des soins auxquels vous avez droit. Renseignez-vous sur les essais cliniques ou les études auxquels vous pouvez participer, ou sur les nouveaux traitements que vous pouvez essayer. Rechercher des opportunités de financement et utiliser les prestations d'invalidité, le cas échéant.
5. Rejoignez un groupe de soutien ou assistez à une conférence
Qu'il s'agisse d'un groupe spécifique à l'AMS ou d'un groupe ouvert aux personnes souffrant de divers handicaps, trouver une communauté de pairs engagés de la même manière peut aider à renforcer vos stratégies de gestion des soins. Par exemple, Cure SMA organise une conférence annuelle à laquelle participent de nombreuses personnes atteintes de SMA.
Entre la prise de rendez-vous ou la navigation dans les eaux délicates d'un désaccord avec un médecin, la vie avec SMA peut être compliquée. Se connecter avec d'autres personnes qui ont fait face à des défis similaires peut fournir une mesure de réconfort. Cela peut même réduire votre niveau de stress. Les décisions difficiles sont également plus faciles lorsque vous réseautez avec des personnes qui ont été à votre place. N'ayez pas peur de tendre la main et de demander des conseils.
6. Obtenez de l'aide supplémentaire
Si vous êtes un adulte vivant avec la SMA, conserver autant d'indépendance que possible peut être l'un de vos principaux objectifs. Cependant, si vous épuisez votre énergie en effectuant des tâches quotidiennes, vous n'aurez peut-être pas l'énergie nécessaire pour maximiser les avantages des activités de soins personnels comme la thérapie ou l'exercice. Envisagez de demander de l'aide pour des activités telles que le nettoyage et la préparation des repas. Assurez-vous d'utiliser les services de soutien à domicile lorsqu'ils sont à votre disposition.
Les plats à emporter
Si vous êtes atteint de SMA, vous avez probablement une équipe de soins composée de professionnels de plusieurs spécialités différentes. Bien que votre équipe de soins possède une expertise importante, vous êtes ultimement au centre de votre plan de traitement. Vous pouvez avoir une voix dans vos propres soins en étant proactif et en posant des questions. Apprenez à vous défendre et n'oubliez jamais que vous méritez des soins de la plus haute qualité.
