«Vous avez la SP.» Qu'ils soient prononcés par votre médecin de soins primaires, votre neurologue ou votre moitié, ces trois mots simples ont un impact à vie.
Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), le «jour du diagnostic» est inoubliable. Pour certains, c'est un choc d'apprendre qu'ils vivent maintenant avec une maladie chronique. Pour d'autres, c'est un soulagement de savoir ce qui cause leurs symptômes. Mais peu importe comment et quand il survient, chaque jour de diagnostic de SEP est unique.
Lisez les histoires de trois personnes atteintes de SEP et voyez comment elles ont géré leur diagnostic et comment elles se débrouillent aujourd'hui.
Matthew Walker, diagnostiqué en 2013
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«Je me souviens d'avoir entendu du« bruit blanc »et de ne pas pouvoir me concentrer sur la discussion avec mon médecin», explique Matthew Walker. «Je me souviens un peu de ce dont nous avons parlé, mais je pense que je regardais juste à quelques centimètres de son visage et évitais également le contact visuel avec ma mère qui était avec moi. … Cela s'est traduit par ma première année avec la sclérose en plaques, et je ne la prends pas au sérieux.
Comme beaucoup, Walker a supposé qu'il avait la SP, mais il ne voulait pas faire face aux faits. Le lendemain de son diagnostic officiel, Walker a déménagé à travers le pays - de Boston, Massachusetts, à San Francisco, Californie. Ce mouvement physique a permis à Walker de garder son diagnostic secret.
«J'ai toujours été une sorte de livre ouvert, donc je me souviens que le plus dur pour moi était le désir de le garder secret», dit-il. «Et la pensée: 'Pourquoi suis-je si inquiet d'en parler à quelqu'un? Est-ce parce que c'est une si mauvaise maladie? »
C'est un sentiment de désespoir plusieurs mois plus tard qui l'a amené à créer un blog et à publier une vidéo YouTube sur son diagnostic. Il sortait d'une relation à long terme et ressentait le besoin de partager son histoire, de révéler qu'il avait la SP.
«Je pense que mon problème était davantage le déni», dit-il. «Si je pouvais remonter le temps, j'aurais commencé à faire les choses différemment dans la vie.»
Aujourd'hui, il parle très tôt de sa SEP aux autres, en particulier aux filles qu'il cherche à sortir.
«C'est quelque chose que vous devez gérer et c'est quelque chose qui va être difficile à gérer. Mais pour moi personnellement, en trois ans, ma vie s'est considérablement améliorée et c'est depuis le jour où j'ai été diagnostiqué jusqu'à maintenant. Ce n'est pas quelque chose qui va aggraver la vie. C'est à toi de voir."
Pourtant, il veut que les autres personnes atteintes de SEP sachent que dire aux autres est finalement leur décision.
«Vous êtes la seule personne qui devra faire face à cette maladie tous les jours et vous êtes la seule à devoir gérer vos pensées et vos sentiments en interne. Alors, ne vous sentez pas obligé de faire quoi que ce soit avec lequel vous n'êtes pas à l'aise.
Danielle Acierto, diagnostiquée en 2004
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En tant que terminale du secondaire, Danielle Acierto avait déjà beaucoup à l'esprit lorsqu'elle a appris qu'elle avait la SP. À 17 ans, elle n'avait même jamais entendu parler de la maladie.
«Je me sentais perdue», dit-elle. «Mais je l'ai gardé, car et si ce n'était même pas quelque chose qui valait la peine de pleurer? J'ai essayé de jouer comme si ce n'était rien pour moi. C'était juste deux mots. Je n'allais pas le laisser me définir, surtout si je ne connaissais même pas encore la définition de ces deux mots.
Son traitement a commencé tout de suite par des injections, ce qui a provoqué une douleur intense dans tout son corps, ainsi que des sueurs et des frissons nocturnes. En raison de ces effets secondaires, le directeur de son école a dit qu'elle pouvait partir tôt chaque jour, mais ce n'était pas ce que voulait Acierto.
«Je ne voulais pas être traitée différemment ou avec une attention particulière», dit-elle. «Je voulais être traité comme tout le monde.»
Alors qu'elle essayait toujours de comprendre ce qui se passait avec son corps, sa famille et ses amis l'étaient aussi. Sa mère a recherché par erreur «scoliose», tandis que certains de ses amis ont commencé à la comparer au cancer.
«Le plus difficile à dire aux gens était d'expliquer ce qu'était la SP», dit-elle. «Par coïncidence, dans l'un des centres commerciaux près de chez moi, ils ont commencé à distribuer des bracelets de soutien MS. Tous mes amis ont acheté des bracelets pour me soutenir, mais ils ne savaient pas vraiment non plus ce que c'était.
Elle ne présentait aucun symptôme extérieur, mais elle continuait à penser que sa vie était maintenant limitée à cause de son état. Aujourd'hui, elle se rend compte que ce n'est tout simplement pas vrai. Son conseil aux patients nouvellement diagnostiqués est de ne pas abandonner.
«Vous ne devriez pas vous laisser retenir parce que vous pouvez encore faire ce que vous voulez», dit-elle. «C'est juste votre esprit qui vous retient.»
Valerie Hailey, diagnostiquée en 1984
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Troubles de l'élocution. C'était le premier symptôme de sclérose en plaques de Valerie Hailey. Les médecins ont d'abord dit qu'elle avait une infection de l'oreille interne, puis l'ont imputée à un autre type d'infection avant de lui diagnostiquer une «SP probable». C'était trois ans plus tard, alors qu'elle n'avait que 19 ans.
«Lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois, on ne parlait pas de [SEP] et ce n'était pas dans les nouvelles», dit-elle. «N'ayant aucune information, vous ne saviez que les ragots que vous aviez entendus à ce sujet, et c'était effrayant.
Pour cette raison, Hailey a pris son temps pour en parler aux autres. Elle a gardé le secret de ses parents et l'a dit à son fiancé seulement parce qu'elle pensait qu'il avait le droit de savoir.
«J'avais peur de ce qu'il penserait si je descendais l'allée avec une canne blanche enveloppée de bleu royal ou un fauteuil roulant décoré de blanc et de perles», dit-elle. «Je lui donnais la possibilité de se retirer s'il ne voulait pas avoir affaire à une femme malade.»
Hailey avait peur de sa maladie et avait peur d'en parler aux autres à cause de la stigmatisation qui y était associée.
«Vous perdez des amis parce qu'ils pensent: 'Elle ne peut pas faire ceci ou cela.' Le téléphone cesse progressivement de sonner. Ce n'est plus comme ça maintenant. Je sors et je fais tout maintenant, mais c'était censé être des années amusantes.
Après des problèmes de vision récurrents, Hailey a dû quitter son emploi de rêve en tant que technicienne certifiée en ophtalmologie et laser excimer à l'hôpital de Stanford et aller en invalidité permanente. Elle était découragée et en colère, mais avec du recul, elle se sent chanceuse.
«Cette chose horrible s'est transformée en la plus grande bénédiction», dit-elle. «J'ai pu apprécier d'être disponible pour mes enfants chaque fois qu'ils avaient besoin de moi. Les voir grandir était quelque chose que j'aurais sûrement manqué si j'étais enterré dans ma profession.
Elle apprécie beaucoup plus la vie aujourd'hui que jamais auparavant et elle dit aux autres patients récemment diagnostiqués qu'il y a toujours un bon côté, même si vous ne vous y attendez pas.
