Je n'oublierai jamais le jour de mon diagnostic de VIH. Au moment où j'ai entendu ces mots: «Je suis désolé Jennifer, vous avez été testée séropositive», tout s'est évanoui dans l'obscurité. La vie que j'avais toujours connue a disparu en un instant.
Le plus jeune de trois enfants, je suis né et a grandi dans la belle Californie ensoleillée par ma mère célibataire. J'ai eu une enfance heureuse et normale, j'ai obtenu mon diplôme universitaire et je suis devenue mère célibataire de trois enfants moi-même.
Mais la vie a changé après mon diagnostic de VIH. J'ai soudainement ressenti tellement de honte, de regret et de peur.
Changer des années de stigmatisation, c'est comme cueillir une montagne avec un cure-dent. Aujourd'hui, j'essaie d'aider les autres à voir ce qu'est le VIH et ce qu'il n'est pas.
Atteindre un statut indétectable m'a redonné le contrôle de ma vie. Être indétectable donne aux personnes vivant avec le VIH un nouveau sens et un espoir qui n'était pas possible dans le passé.
Voici ce qu'il m'a fallu pour y arriver et ce que signifie pour moi être indétectable.
Le diagnostic
Au moment de mon diagnostic, j'avais 45 ans, la vie était belle, mes enfants étaient super et j'étais amoureux. Le VIH n'était jamais entré dans mon esprit. Dire que mon monde s'est renversé instantanément est l'euphémisme de tous les euphémismes.
J'ai saisi les mots avec une acceptation presque immédiate parce que les tests ne mentent pas. J'avais besoin de réponses parce que j'étais malade depuis des semaines. J'ai supposé que c'était une sorte de parasite océanique du surf. Je pensais que je connaissais si bien mon corps.
Entendre que le VIH était la raison de mes sueurs nocturnes, de mes fièvres, de mes courbatures, de mes nausées et de mon muguet a intensifié les symptômes avec la réalité choquante de tout cela. Qu'est-ce que j'ai fait pour obtenir ça?
Tout ce que je pouvais penser était que tout ce que je défendais en tant que mère, enseignante, petite amie, et tout ce que j'espérais n'était pas ce que je méritais parce que le VIH est ce qui me définit maintenant.
Cela pourrait-il empirer?
Environ 5 jours après mon diagnostic, j'ai appris que mon taux de CD4 était de 84. Une plage normale se situe entre 500 et 1 500. J'ai aussi appris que j'avais une pneumonie et le sida. C'était un autre coup de poing et un autre obstacle à affronter.
Physiquement, j'étais à mon plus faible et j'avais besoin d'une manière ou d'une autre de rassembler la force pour gérer le poids mental de ce qui était lancé sur moi.
L'un des premiers mots qui m'est venu à l'esprit peu de temps après mon diagnostic de sida était l'absurdité. J'ai jeté métaphoriquement mes mains en l'air et j'ai ri de la folie de ce qui se passait dans ma vie. Ce n'était pas mon plan.
Je voulais subvenir aux besoins de mes enfants et avoir une relation longue, aimante et sexuellement épanouissante avec mon petit ami. Mon petit ami a été testé négatif, mais je ne savais pas si cela était possible en vivant avec le VIH.
L'avenir était inconnu. Tout ce que je pouvais faire était de me concentrer sur ce que je pouvais contrôler, et cela s'améliorait.
Si je plissais, je pourrais voir la lumière
Mon spécialiste du VIH a offert ces mots d’espoir lors de mon premier rendez-vous: «Je vous promets que tout cela sera un lointain souvenir.» Je me suis accroché à ces mots pendant ma convalescence. À chaque nouvelle dose de médicament, je commençais lentement à me sentir de mieux en mieux.
Inattendu pour moi, alors que mon corps guérissait, ma honte a également commencé à se dissiper. La personne que j'ai toujours connue a commencé à resurgir du choc et du traumatisme de mon diagnostic et de ma maladie.
J'ai supposé que se sentir malade ferait partie de la «punition» pour contracter le VIH, que ce soit du virus lui-même ou des médicaments antirétroviraux à vie que je devais maintenant prendre. Quoi qu'il en soit, je n'ai jamais pensé que la normale serait à nouveau une option.
Le nouveau moi
Lorsque vous êtes diagnostiqué avec le VIH, vous apprenez rapidement que le nombre de CD4, la charge virale et les résultats indétectables sont de nouveaux termes que vous utiliserez pour le reste de votre vie. Nous voulons que nos CD4 soient élevés et que notre charge virale soit faible, et indétectable est la réalisation souhaitée. Cela signifie que le niveau de virus dans notre sang est si bas qu'il ne peut pas être détecté.
En prenant mon antirétroviral quotidiennement et en obtenant un statut indétectable, cela signifiait maintenant que j'étais en contrôle et que ce virus ne me guidait pas par sa laisse.
Un statut indétectable est quelque chose à célébrer. Cela signifie que vos médicaments fonctionnent et que votre santé n'est plus compromise par le VIH. Vous pouvez avoir des relations sexuelles sans préservatif si vous le souhaitez sans craindre de transmettre le virus à votre partenaire sexuel.
Devenir indétectable signifiait que j'étais à nouveau moi - un nouveau moi.
Je n'ai pas l'impression que le VIH dirige mon navire. Je me sens en contrôle total. C'est incroyablement libérateur lorsque vous vivez avec un virus qui a coûté la vie à plus de 32 millions de personnes depuis le début de l'épidémie.
Indétectable = non transmissible (U = U)
Pour les personnes vivant avec le VIH, être indétectable est le scénario de santé optimal. Cela signifie également que vous ne pouvez plus transmettre le virus à un partenaire sexuel. Ce sont des informations révolutionnaires qui peuvent réduire la stigmatisation qui existe malheureusement encore aujourd'hui.
En fin de compte, le VIH n'est qu'un virus - un virus sournois. Avec les médicaments disponibles aujourd'hui, nous pouvons fièrement proclamer que le VIH n'est rien de plus qu'une maladie chronique gérable. Mais si nous continuons à lui permettre de ressentir de la honte, de la peur ou une forme de punition, le VIH l'emporte.
Après 35 ans de la plus longue pandémie au monde, n'est-il pas temps pour la race humaine de finalement vaincre ce tyran? Amener chaque personne vivant avec le VIH à un statut indétectable est notre meilleure stratégie. Je suis une équipe indétectable jusqu'à la toute fin!
Jennifer Vaughan est une défenseure du VIH + et vlogger. Pour en savoir plus sur son histoire sur le VIH et les vlogs quotidiens sur sa vie avec le VIH, vous pouvez la suivre sur YouTube et Instagram, et soutenir son plaidoyer ici.
