Un matin d'avril 1998, je me suis réveillé couvert des signes de ma première poussée de psoriasis. J'avais seulement 15 ans et une deuxième année au lycée. Même si ma grand-mère souffrait de psoriasis, les boutons sont apparus si soudainement que j'ai pensé que c'était une réaction allergique.
Il n'y avait pas de déclencheur épique, comme une situation stressante, une maladie ou un événement qui a changé la vie. Je me suis juste réveillé couvert de taches rouges et squameuses qui ont complètement envahi mon corps, me causant un inconfort, une peur et une douleur intenses.
Une visite chez le dermatologue a confirmé un diagnostic de psoriasis et m'a lancé dans un voyage d'essayer de nouveaux médicaments et d'apprendre à connaître ma maladie. Il m'a fallu beaucoup de temps pour vraiment comprendre que c'était une maladie avec laquelle je vivrais pour toujours. Il n'y avait pas de remède - pas de pilule ou de lotion magique qui ferait disparaître les taches.
Il a fallu des années à essayer tous les topiques sous le soleil. J'ai essayé des crèmes, des lotions, des gels, des mousses et des shampooings, en m'emballant même dans une pellicule plastique pour garder les médicaments. Ensuite, c'était sous traitement léger trois fois par semaine, et tout cela avant de me rendre chez Driver's Ed.
Naviguer dans l'identité des adolescents
Quand j'en ai parlé à mes amis de l'école, ils m'ont beaucoup soutenu dans mon diagnostic et ont posé beaucoup de questions pour m'assurer que je me sentais à l'aise. Pour la plupart, mes camarades de classe étaient très gentils à ce sujet. Je pense que le plus dur a été la réaction des autres parents et adultes.
J'ai joué dans l'équipe de crosse et certaines équipes adverses craignaient que je joue avec quelque chose de contagieux. Mon entraîneur a pris l'initiative d'en parler avec l'entraîneur adverse et cela s'est généralement réglé rapidement avec le sourire. Pourtant, j'ai vu les regards et les chuchotements et j'ai voulu me rétracter derrière mon bâton.
Ma peau était toujours trop petite pour mon corps. Peu importe ce que je portais, comment j'étais assis ou couché, je ne me sentais pas bien dans mon propre corps. Être adolescent est déjà assez gênant sans être couvert de taches rouges. J'ai lutté avec confiance au lycée et à l'université.
J'étais assez douée pour cacher mes taches sous les vêtements et le maquillage, mais j'habitais à Long Island. Les étés étaient chauds et humides et la plage n'était qu'à 20 minutes en voiture.
Faire face à la perception du public
Je me souviens clairement d'un moment où j'ai eu ma première confrontation publique avec un inconnu à propos de ma peau. L'été avant ma première année de lycée, je suis allé avec des amis à la plage. J'étais toujours aux prises avec ma toute première poussée et ma peau était plutôt rouge et tachetée, mais j'avais hâte d'avoir du soleil sur mes taches et de retrouver mes amis.
Presque aussitôt que j'ai enlevé ma couverture de plage, une femme incroyablement impolie a gâché ma journée en marchant pour me demander si j'avais la varicelle ou «autre chose de contagieux».
Je me suis figée, et avant que je puisse dire quoi que ce soit pour m'expliquer, elle a continué à me donner une conférence incroyablement forte sur mon irresponsabilité et comment je mettais tout le monde autour de moi en danger d'attraper ma maladie - en particulier ses jeunes enfants. J'étais mortifié. En retenant mes larmes, je pouvais à peine faire sortir un mot à part un léger murmure que «je viens de souffrir de psoriasis».
Je rejoue ce moment parfois et je pense à toutes les choses que j'aurais dû lui dire, mais je n'étais pas aussi à l'aise avec ma maladie que je le suis maintenant. J'étais encore en train d'apprendre à vivre avec.
Accepter la peau dans laquelle je suis
Au fil du temps et de la vie, j'en ai appris davantage sur qui j'étais et qui je voulais devenir. J'ai réalisé que mon psoriasis faisait partie de qui je suis et qu'apprendre à vivre avec lui me donnerait le contrôle.
J'ai appris à ignorer les regards et les commentaires insensibles d'étrangers, de connaissances ou de collègues. J'ai appris que la plupart des gens ne savent tout simplement pas ce qu'est le psoriasis et que les étrangers qui font des commentaires grossiers ne valent pas mon temps ni mon énergie. J'ai appris à adapter mon style de vie pour vivre avec des fusées éclairantes et à m'habiller autour de lui pour me sentir en confiance.
J'ai eu de la chance qu'il y ait eu des années où je peux vivre avec une peau claire et je contrôle actuellement mes symptômes avec un produit biologique. Même avec une peau claire, le psoriasis est toujours dans mon esprit au quotidien car il peut changer rapidement. J'ai appris à apprécier les bons jours et j'ai créé un blog pour partager mon expérience avec d'autres jeunes femmes apprenant à vivre avec leur propre diagnostic de psoriasis.
Les plats à emporter
Un grand nombre de mes événements et réalisations majeurs dans ma vie ont été réalisés avec le psoriasis tout au long du voyage - l'obtention du diplôme, les bals de finissants, la construction d'une carrière, tomber amoureux, se marier et avoir deux belles filles. Il a fallu du temps pour renforcer ma confiance en moi avec le psoriasis, mais j'ai grandi avec et je crois que ce diagnostic a en partie fait de moi ce que je suis aujourd'hui.
Joni Kazantzis est la créatrice et blogueuse de justagirlwithspots.com, un blog primé sur le psoriasis dédié à la sensibilisation, à l'éducation sur la maladie et au partage des histoires personnelles de ses 19 ans et plus avec le psoriasis. Sa mission est de créer un sentiment de communauté et de partager des informations qui peuvent aider ses lecteurs à faire face aux défis quotidiens de vivre avec le psoriasis. Elle croit qu'avec autant d'informations que possible, les personnes atteintes de psoriasis peuvent être habilitées à vivre leur meilleure vie et à faire les bons choix de traitement pour leur vie.
