Obtenir un diagnostic de colite ulcéreuse (CU) peut être accablant, effrayant et pour certains, embarrassant. Il est important pour une personne récemment diagnostiquée de se renseigner sur la maladie afin qu'elle puisse avoir des conversations utiles et éclairées avec son médecin.
Obtenir un diagnostic peut sembler très solitaire, mais vous êtes loin d'être seul. En fait, la communauté UC en ligne est très active. Le soutien de patient à patient est l'un des meilleurs moyens de naviguer dans la vie avec la CU. Établir des liens avec d'autres personnes qui connaissent les ficelles du métier vous aidera à trouver votre chemin et à commencer à construire votre réseau de soutien.
Voici quelques-unes des ressources en ligne les plus utiles pour les personnes vivant avec la CU.
Associations à but non lucratif
Un bon point de départ est de contacter une organisation à but non lucratif pour en savoir plus sur l'implication dans la communauté UC. En participant à leurs événements et collectes de fonds, vous pouvez vous connecter avec les autres et contribuer à diffuser la mission de l'organisation. Soutenir une organisation à but non lucratif basée sur la CU peut également fournir un sentiment d'appartenance et un but après un nouveau diagnostic.
Voici quelques-uns de mes meilleurs choix pour les organisations UC:
- Alliance nationale contre la colite ulcéreuse (NUCA)
- Filles avec des tripes
- Fond de teint Intense Intestines (IIF)
- Le mouvement du grand intestin
- Fondation de la maladie de Crohn et de la colite
- Fondation de soutien IBD
Twitter est un excellent outil pour les personnes atteintes de maladies chroniques, car il leur permet de se connecter et de se soutenir mutuellement. Les chats Twitter se déroulent dans de nombreux fuseaux horaires et à différents jours de la semaine, il existe donc de nombreuses opportunités pour participer à de bonnes conversations.
La communauté UC est incroyablement active sur Twitter. L'un des meilleurs moyens de créer des relations avec les autres est de participer à un chat Twitter sur la CU ou les maladies inflammatoires de l'intestin (MII). Pour participer à l'un, connectez-vous à Twitter et recherchez l'un des hashtags ci-dessous. Cela vous permettra d'afficher les discussions précédentes, avec des détails sur les personnes qui ont rejoint et les sujets abordés.
Voici quelques discussions à consulter:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Plaidoyer
L'un des meilleurs moyens de devenir un défenseur de l'UC est de participer à des événements de sensibilisation spécifiques à une condition. Il existe deux événements de plaidoyer bien connus pour la communauté des MII: la Semaine de sensibilisation aux MII et la Journée mondiale des MII. Les personnes dont la vie a été affectée par une MII se joignent à ces événements pour partager leurs histoires, éduquer le public et promouvoir la positivité.
La Journée mondiale des MII est particulièrement spéciale car des personnes du monde entier s'unissent pour sensibiliser le public en publiant sur les réseaux sociaux et en éclairant en violet des points de repère à travers le monde. Si vous souhaitez devenir un défenseur de l'UC, la Fondation Crohn's & Colitis propose une boîte à outils très utile pour vous aider à démarrer.
Groupes de soutien en ligne
Les personnes atteintes de CU peuvent souvent se retrouver isolées chez elles, incapables de partir. C'est pourquoi la communauté est très active dans les groupes de soutien en ligne. Ces groupes sont d'excellents endroits pour rencontrer des personnes ayant des expériences similaires. Les membres peuvent partager des conseils sur la gestion de la maladie.
Il existe des groupes pour les adolescents, les parents, les soignants - toute personne à qui parler. Facebook est un endroit populaire pour trouver de l'aide pour l'UC. Certains groupes comptent plus de 20 000 membres! Il existe également des communautés privées en ligne hébergées par des organisations à but non lucratif. Seules les personnes vivant avec la CU peuvent rejoindre ces canaux.
Certains de mes groupes de soutien préférés sont:
- Alliance nationale contre la colite ulcéreuse (NUCA)
- Groupe de soutien pour la colite ulcéreuse
- Rectocolite hémorragique
- Groupe de soutien iHaveUC
- Forum privé Girls with Guts
- Communauté de Crohn et colite
- Communauté en ligne IBD Support Foundation (IBDSF)
Les plats à emporter
Trouver de l'aide pour UC est plus facile que jamais. Il existe des centaines de blogs de patients, de chats en ligne et de groupes de soutien pour aider les gens à se connecter et à apprendre les uns des autres. Avec autant de façons de vous connecter avec les autres à votre place, vous n'aurez jamais à être seul, et c'est très puissant!
Avoir l'UC est loin d'être une promenade dans le parc. Mais avec l'aide de ces ressources, vous pouvez «sortir» et vous faire de nouveaux amis pour vous soutenir dans votre voyage.
Jackie Zimmerman est une consultante en marketing numérique qui se concentre sur les organisations à but non lucratif et les organisations liées à la santé. Dans une vie antérieure, elle a travaillé comme chef de marque et spécialiste de la communication. Mais en 2018, elle a finalement cédé et a commencé à travailler pour elle-même chez JackieZimmerman.co. Grâce à son travail sur le site, elle espère continuer à travailler avec de grandes organisations et inspirer les patients. Elle a commencé à écrire sur le fait de vivre avec la sclérose en plaques (SEP) et la maladie du côlon irritable (MII) peu de temps après son diagnostic afin de communiquer avec les autres. Elle n'a jamais rêvé que cela évoluerait en carrière. Jackie travaille dans le domaine de la défense des droits depuis 12 ans et a eu l'honneur de représenter les communautés de la SP et des MII à diverses conférences, discours liminaires et tables rondes. Dans son temps libre (quel temps libre?!) elle blottit ses deux chiots de sauvetage et son mari Adam. Elle joue également au roller derby.
