«Levez la main si vous avez l'herpès», dit Ella Dawson devant un auditorium d'étudiants alors qu'elle se tient devant eux sur la scène TEDx. Aucune main n'est levée - même si, note-t-elle et poursuit en expliquant, la plupart des gens ont déjà l'herpès ou le rencontreront à un moment donné.
Ella a reçu un diagnostic d'herpès génital pendant sa première année d'université et elle n'a plus honte de le dire. En fait, elle célèbre maintenant l'anniversaire du jour où elle a été diagnostiquée.
Mais il lui a fallu un certain temps pour en arriver là, car il y a tellement de stigmatisation autour de l'herpès.
On nous apprend généralement à croire que les personnes atteintes d'herpès et d'autres infections sexuellement transmissibles (IST) sont promiscuité, irresponsable ou infidèle - ce qui n'est tout simplement pas vrai. Ella explique pourquoi tant d'entre nous croient à ces mythes néfastes sur l'herpès. En bref? C'est parce que ces idées fausses sont tout autour de nous:
Comme le souligne Ella, la plupart des personnages des médias qui ont des IST en ont des facilement guérissables - et l'herpès est toujours traité comme une insulte ou une punchline. Cela a de réelles conséquences sur les personnes atteintes d'herpès.
Même l'éducation sexuelle et les professionnels de la santé peuvent perpétuer le problème
Selon l'Organisation mondiale de la santé, deux personnes sur trois de moins de 50 ans dans le monde sont atteintes du virus de l'herpès simplex de type 1 (HSV-1). Plus d'une personne sur six de moins de 50 ans aux États-Unis souffre d'herpès génital, selon les Centers for Disease Control and Prevention.
Et pourtant, de nombreux médecins ne testent pas l'herpès lorsque les patients ne signalent aucun symptôme.
«Les tests d'herpès sont également peu fiables et peuvent être coûteux», dit Ella - et même avec une assurance maladie, les personnes qui demandent un test pour les IST peuvent ne pas être testées pour l'herpès.
De nombreuses personnes aux États-Unis ne reçoivent pas d'éducation sexuelle complète et se font dire, comme Ella l'était, que l'abstinence est la meilleure mesure préventive. Cependant, alors que l'éducation sexuelle complète insiste souvent sur le fait que les personnes sexuellement actives devraient se faire dépister en permanence pour les IST, elles ne disent pas aux gens quoi faire s'ils sont testés positifs.
C'est pourquoi Ella s'est sentie si perdue lorsqu'elle a été diagnostiquée pour la première fois.
Elle voulait des gens à qui parler, demander des conseils et elle ne savait pas vers qui se tourner. Elle a donc commencé à parler de ses expériences en tant que personne atteinte d'herpès - elle a blogué à ce sujet, elle a publié des articles à ce sujet, elle a dit à quiconque voulait l'écouter.
La plupart de ces conversations se sont très bien déroulées. Les gens ne savaient pas grand-chose sur l'herpès et avaient la chance d'apprendre, ou ils avaient l'herpès aussi, et c'était la première fois qu'ils sentaient qu'ils pouvaient vraiment en parler avec quelqu'un qui comprenait.
On a dit à plusieurs reprises à Ella qu'elle était courageuse et inspirante d'être si ouverte sur son statut d'herpès, en particulier après qu'un article qu'elle a écrit est devenu viral en 2015. Et depuis lors, y compris ce TEDx Talk 2016, Ella continue de devenir virale pour avoir parlé d'herpès, ainsi que les stigmates autour de la santé sexuelle.
Mais elle ne veut pas parler d'herpès pour être courageuse
Elle continue d'en parler - et célèbre l'anniversaire - parce qu'elle veut briser la stigmatisation de l'herpès à travers ces conversations individuelles et publiques, jusqu'à ce que nous vivions dans un monde où tout le monde peut parler de l'herpès sans peur ni honte.
Alaina Leary est rédactrice en chef, responsable des médias sociaux et écrivaine de Boston, Massachusetts. Elle est actuellement rédactrice adjointe du magazine Equally Wed et rédactrice des médias sociaux pour l'organisation à but non lucratif We Need Diverse Books.
