Cher guerrier de la sclérose en plaques récemment diagnostiqué,
Je suis désolé d'apprendre votre récent diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Je ne souhaite cette vie à personne, mais je dois vous rassurer, vous n'êtes pas seul. Et aussi simple que cela puisse paraître, tout ira bien.
J'ai reçu un diagnostic de SP il y a sept ans. Un jour, je me suis réveillé et je ne pouvais plus sentir mes jambes ni marcher. Je suis allé aux urgences, me persuadant que c'était une infection et que des antibiotiques permettaient de la réparer. Je serais de retour vers «moi» dans quelques jours.
Une IRM de ce jour-là a montré de multiples lésions sur mon cerveau, mon cou et ma colonne vertébrale. J'ai reçu un diagnostic de SP cette nuit-là.
J'ai reçu une série de stéroïdes à forte dose pendant cinq jours, puis j'ai reçu l'ordre de retourner chez mes parents pour guérir. J'ai fait un sac et suis allé de DC à Pittsburgh pendant quelques semaines. J'ai dit à mon patron que je reviendrais et j'ai laissé une liste de procédures à un collègue.
Je ne suis jamais revenu. Cela semble dramatique, mais c'est la vérité.
Quelques semaines après mon retour chez mes parents, j'ai eu une autre rechute qui m'a conduit à l'hôpital pour l'été. Je ne pouvais pas parler à cause de la dysarthrie, je ne pouvais pas marcher et j'avais de graves problèmes de dextérité. Mon corps ne répondait pas aux stéroïdes ou à mon médicament de gestion de la maladie. Nous avons même essayé la plasmaphérèse, une procédure qui filtre les anticorps nocifs du sang.
J'ai passé huit semaines en cure de désintoxication pour patients hospitalisés où j'ai appris à manger avec des ustensiles lestés, j'ai appris une nouvelle façon de parler qui ne me ressemblait pas et j'ai réappris à marcher avec des béquilles de bras.
Ce fut l'expérience la plus terrifiante de ma vie. Mais avec le recul, ce n'est pas tout ce dont je me souviens.
Je me souviens aussi que ma famille se présentait tous les jours. Je me souviens de mes amis en visite avec des bonbons et de l'amour. Je me souviens des chiens de thérapie, des infirmières qui appellent ma chambre «la suite princesse» et de mon physiothérapeute qui m'a poussé parce qu'il savait que je pouvais la supporter. Je me souviens être devenu un guerrier.
La SP change la vie. Si vous avez reçu un diagnostic de SP, vous avez deux choix: vous pouvez en être victime ou devenir un guerrier.
Un guerrier est un combattant courageux. Vivre une vie adaptée dans un monde qui n'est pas aussi adaptatif est courageux. Il est courageux de se lever tous les jours et de lutter contre son propre corps avec une maladie qui ne guérit pas. Vous ne le sentez peut-être pas maintenant, mais vous êtes un guerrier.
Depuis ce premier été, j'ai vécu une route de hauts et de bas. Je subirais bien d'autres symptômes qui changeraient la vie. J'ai passé une année entière en fauteuil roulant avant de réapprendre à marcher - encore une fois - avec des béquilles de bras. Je participerais à un marathon en tricycle couché.
Je continuerais à me battre. Je continuerais de m'adapter. Et je continuerais à vivre sans limites tout en étant limité.
Parfois, je n'aime pas partager mon parcours vers la personne nouvellement diagnostiquée parce que je ne veux pas que cela vous intimide. Je ne veux pas que vous ayez peur des possibilités, des hypothèses et des frustrations.
Ce que j'espère, c'est plutôt le thème de quoi qu'il arrive, ça ira. Vous pouvez temporairement perdre votre capacité à voir, mais vos autres sens se développeront. Vous pourriez avoir des problèmes de mobilité, mais vous travaillerez avec un physiothérapeute qui vous aidera à déterminer si vous avez besoin d'une aide et à vous remettre en mouvement. Vous pouvez même avoir des problèmes avec votre vessie, mais cela donne des histoires amusantes après coup.
Tu n'es pas seul. Il existe une grande communauté d'autres personnes atteintes de SP, tout comme vous. Bien que chaque cas de SP soit différent, nous en souffrons également parce que nous l'avons. Il y a beaucoup de réconfort là-dedans.
Il y a aussi beaucoup d'espoir dans les thérapies de gestion de la maladie disponibles. Bien que la SEP ne guérisse pas, il existe des médicaments pour ralentir la progression. Vous venez peut-être d'en commencer un ou vous discutez avec votre neurologue pour savoir lequel est le meilleur. J'espère que vous pourrez en trouver un qui vous aidera.
Tout ce que vous ressentez en ce moment, ressentez-le. Prenez votre temps pour vous adapter. Il n'y a pas de bonne façon de lutter contre cette maladie. Il vous suffit de trouver ce qui fonctionne pour vous et votre voyage.
Tu iras bien.
Tu es un guerrier, tu te souviens?
L'amour, Eliz
Eliz Martin est une défenseure des maladies chroniques et du handicap qui partage sa vie de façon positive avec la sclérose en plaques. Sa façon préférée de plaider est de partager comment vivre sans limites tout en étant limité, souvent grâce à l'utilisation de la mobilité et des aides adaptatives. Vous pouvez la trouver sur Instagram @thesparkledlife, avec un contenu qui est un mélange de sass, de scintillement et d'un côté de sujets qui vont au-delà du décontracté.
