La santé et le bien-être touchent chacun de nous différemment. C'est l'histoire d'une personne
Quand Shelby Kinnaird avait 37 ans, elle a rendu visite à son médecin pour un examen de routine. Après que son médecin lui ait ordonné des analyses de sang, elle a appris que sa glycémie était élevée.
Comme des millions d'Américains, Shelby avait développé un diabète de type 2 - une condition dans laquelle le corps ne peut pas stocker ou utiliser correctement le sucre provenant de la nourriture, des boissons et d'autres sources.
Mais vivre avec le diabète de type 2 ne consiste pas seulement à apprendre à gérer la glycémie. Jongler avec le coût de la maladie - des primes d'assurance, des copay et des médicaments aux interventions de style de vie comme les cours d'exercice et les aliments sains - présente des défis uniques.
Au départ, après le diagnostic de Shelby, ses coûts étaient relativement faibles et principalement liés à des choix plus sains au quotidien. Le médecin de Shelby l'a référée à un éducateur en diabète pour l'aider à apprendre à gérer le diabète de type 2, en utilisant un régime alimentaire, de l'exercice et d'autres changements de mode de vie.
Avec l'aide de son éducatrice en diabète, Shelby a développé de nouvelles habitudes quotidiennes.
Elle a commencé à suivre tous les aliments qu'elle mangeait, en utilisant une approche connue sous le nom de «système d'échange», pour planifier des repas qui l'aideraient à maintenir sa glycémie à un niveau bas.
Elle a commencé à faire plus d'exercice, se promenant tous les jours après le travail.
Elle a également demandé à son patron si elle pouvait voyager moins. Il était difficile de s'en tenir à une alimentation saine et à une routine d'exercice tout en voyageant autant qu'elle l'avait été pour le travail.
Au cours de la première année de son diagnostic, Shelby a perdu au moins 30 livres et son taux de sucre dans le sang est tombé à une fourchette cible saine.
Au cours des années suivantes, elle a pu gérer sa glycémie en utilisant uniquement des stratégies de style de vie peu coûteuses. À ce stade, ses coûts étaient faibles. Certaines personnes atteintes de diabète de type 2 peuvent gérer la maladie sans médicament pendant plusieurs années ou plus. Mais finalement, la plupart ont besoin de médicaments pour maintenir leur glycémie dans la fourchette cible.
Au fil du temps, le médecin de Shelby a ajouté un médicament, puis d'autres à son plan de traitement.
En conséquence, son coût de la vie avec le diabète a augmenté - d'abord lentement puis de manière plus spectaculaire.
Le coût des changements majeurs dans la vie
Au début des années 2000, quelques années après son diagnostic, Shelby a traversé plusieurs grands changements dans sa vie.
Elle s'est séparée de son premier mari. Elle a déménagé du Massachusetts au Maryland. Elle est passée d'un travail à temps plein à un travail à temps partiel, tout en retournant à l'école pour étudier la conception de publications. Après avoir obtenu son diplôme, elle a quitté la société de génie logiciel où elle avait travaillé pour créer sa propre entreprise.
La vie est devenue trépidante - et elle a eu plus de mal à donner la priorité à la gestion du diabète.
«Beaucoup de changements dans la vie se sont produits en même temps», a-t-elle dit, «et le diabète, au début, c'était ma plus haute priorité, puis je pense, 'oh tout va bien, je vais bien', et tout d'un coup, il se déplace plus bas sur la liste.
En 2003, des tests sanguins ont montré que sa glycémie n'était plus dans sa fourchette cible. Pour aider à réduire sa glycémie, son médecin lui a prescrit de la metformine, un médicament oral utilisé pour traiter le diabète de type 2 depuis des décennies. La metformine est disponible sous forme de médicament générique à bas prix ou même gratuitement.
«Cela ne m'a jamais coûté plus de 10 $ par mois», a déclaré Shelby.
«En fait, quand j'ai [plus tard] vécu en Caroline du Nord, il y avait une épicerie là-bas qui donnait de la metformine gratuitement», a-t-elle poursuivi. "Je pense que parce que le médicament existe depuis si longtemps, il est si bon marché, c'est comme si nous vous donnions de la metformine gratuitement, vous viendrez ici pour d'autres choses."
Le diabète de type 2 progresse et les coûts aussi
En 2006, Shelby a déménagé avec son deuxième mari à Cape Hatteras, une chaîne d'îles qui s'étend du continent de la Caroline du Nord à l'océan Atlantique.
Il n'y avait pas de centres de soins du diabète ni d'endocrinologues dans la région, alors elle s'est appuyée sur un médecin de soins primaires pour l'aider à gérer son état.
Elle a continué à prendre des doses quotidiennes de metformine, à avoir une alimentation saine et à faire de l'exercice régulièrement. Mais après plusieurs années, elle a trouvé que ces stratégies ne suffisaient pas.
«Je suis arrivé à un point où vous pensez que vous faites tout correctement, et peu importe ce que vous mangez, la glycémie augmente», a-t-elle déclaré.
Pour aider à réduire sa glycémie, son médecin de premier recours lui a prescrit un médicament oral appelé glipizide. Mais cela a fait chuter sa glycémie trop bas, alors elle a arrêté de le prendre et «est devenue plus stricte» avec son régime alimentaire et ses habitudes d'exercice pour essayer de maintenir sa glycémie dans la fourchette cible.
Lorsque Shelby et son mari ont déménagé à Chapel Hill, en Caroline du Nord, en 2013, elle avait encore du mal à gérer sa glycémie. Son nouveau médecin de premier recours l'a référée à un endocrinologue.
«Je suis allé voir un endocrinologue dans leur centre de diabète là-bas», a déclaré Shelby, «et elle a essentiellement dit:« Ne vous en faites pas, c'est une chose progressive. Donc, même si vous faites les choses correctement, cela finira par vous rattraper. ''
L'endocrinologue a prescrit un médicament injectable connu sous le nom de Victoza (liraglutide), que Shelby a utilisé avec la metformine et des stratégies de style de vie pour abaisser sa glycémie.
Au début, elle ne payait que 80 $ pour chaque approvisionnement de 90 jours de Victoza.
Mais d'ici quelques années, cela changerait considérablement.
Le coût élevé du maintien de la couverture d'assurance
Lorsque Shelby a reçu son diagnostic de diabète pour la première fois, elle était couverte par une assurance maladie parrainée par l'employeur.
Après avoir quitté son emploi pour commencer une carrière indépendante, elle a payé pour conserver son ancien régime d'assurance pendant une brève période avant de souscrire seule une assurance privée. À ce moment-là, trouver une assurance maladie privée pourrait être difficile pour les personnes atteintes d'une maladie préexistante comme le diabète.
Ensuite, la loi sur les soins abordables (ACA) a été mise en œuvre en 2014 et ses options ont changé. Shelby et son mari se sont inscrits à un plan Blue Cross Blue Shield via l'échange ACA de Caroline du Nord.
En 2014, ils ont payé 1 453 $ par mois en primes combinées et avaient une franchise familiale de 1 000 $.
En 2015, cela a changé. Leur prime mensuelle a légèrement diminué, mais leur franchise familiale en réseau a grimpé à 6 000 $. Lorsqu'ils ont déménagé de la Caroline du Nord à la Virginie plus tard cette année-là, leurs primes ont chuté un peu plus à 1 251 $ par mois - mais leur franchise a augmenté encore plus, passant à 7 000 $ par an.
En tant que famille, ils ont eu une petite pause financière lorsque le mari de Shelby est devenu éligible à Medicare. Sa prime individuelle est tombée à 506 $ par mois et sa franchise individuelle en réseau a été fixée à 3 500 $ par an.
Mais les fluctuations des coûts ne se sont pas arrêtées. En 2016, les primes mensuelles de Shelby ont légèrement chuté à 421 $ par mois - mais sa franchise en réseau a grimpé en flèche à 5750 $ par an.
En 2017, elle est passée à Anthem, optant pour un plan avec des primes mensuelles de 569 $ et une franchise en réseau de seulement 175 $ par an.
Ce plan Anthem a fourni la meilleure couverture d'assurance qu'elle ait jamais eue, a déclaré Shelby.
«La couverture était phénoménale», a-t-elle déclaré à Healthline. «Je veux dire, je ne suis pas allé chez un médecin ou pour une procédure médicale que j'ai dû payer une seule chose [pour] toute l'année.»
«La seule chose que je devais payer, ce sont les ordonnances», a-t-elle poursuivi, «et Victoza a coûté 80 dollars pour 90 jours.»
Mais à la fin de 2017, Anthem a abandonné l'échange ACA de Virginie.
Shelby a dû souscrire à un nouveau plan via Cigna - c'était sa seule option.
«J'avais un choix», dit-elle. «J'ai reçu un forfait de 633 $ par mois, ma franchise était de 6 000 $ et mes dépenses personnelles étaient de 7 350 $.»
Sur le plan individuel, c'était le plan le plus cher de toute couverture d'assurance maladie qu'elle avait eue.
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Faire face aux changements et à la hausse des coûts
Dans le cadre du plan d'assurance Cigna de Shelby, le coût de Victoza a augmenté de 3 000%, passant de 80 $ à 2 400 $ pour un approvisionnement de 90 jours.
Shelby était mécontente de l'augmentation des coûts, mais elle estimait que le médicament fonctionnait bien pour elle. Elle a également apprécié le fait qu'il offre des avantages potentiels pour sa santé cardiovasculaire.
Bien que des options de médicaments moins chères soient disponibles, elle craignait qu'elles n'entraînent un risque plus élevé d'hypoglycémie ou d'hypoglycémie.
«Je n'aimerais pas passer à certains des médicaments les moins chers», a déclaré Shelby, «parce qu'ils peuvent faire baisser votre glycémie, alors vous devez vous inquiéter des baisses.
Elle a décidé de rester avec Victoza et d'en payer le prix.
Si elle avait été moins favorisée financièrement, elle aurait pris une décision différente, a-t-elle déclaré.
«Je me sens très chanceuse de pouvoir payer 2 400 $ pour des médicaments», dit-elle. «Je comprends que les autres ne peuvent pas.»
Elle a poursuivi le même plan de traitement jusqu'à l'année dernière, lorsque son assureur lui a dit qu'il ne couvrirait plus le médicament - du tout. Sans raison médicale apparente, son fournisseur d'assurance lui a dit qu'il ne couvrirait pas Victoza mais couvrirait un autre médicament, Trulicity (dulaglutide).
Le coût total de Trulicity a été fixé à 2200 $ pour chaque approvisionnement de 90 jours en 2018. Mais après avoir atteint sa franchise pour l'année, elle a payé 875 $ pour chaque recharge achetée aux États-Unis.
Les «cartes d'épargne» des fabricants sont disponibles pour Trulicity et Victoza, ainsi que pour d'autres médicaments, ce qui peut aider les personnes qui ont une assurance maladie privée à couvrir les frais. Les économies maximales pour Trulicity sont de 450 $ pour un approvisionnement de 90 jours. Pour Victoza, les économies maximales sont de 300 $ pour un approvisionnement de 90 jours.
En décembre, Shelby et son mari se sont rendus au Mexique et se sont arrêtés dans une pharmacie locale pour faire une comparaison de prix. Pour un approvisionnement de 90 jours, le prix du médicament était de 475 $.
À la maison, Shelby a vérifié le devis de son fournisseur d'assurance pour Trulicity pour 2019. Après avoir mis le médicament dans son panier pour une commande en ligne, le prix est monté à 4486 $.
Maintenant, je ne sais pas si c'est ce que je vais finir par payer », a déclaré Shelby,« parce que parfois leurs estimations ne sont pas exactement [exactes]. Mais si c'est ça, je suppose que je vais devoir - je ne sais pas. Je ne sais pas si je vais le payer ou si je vais passer à autre chose.
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Payer les frais de soins
Les médicaments sont la partie la plus coûteuse du plan de traitement actuel du diabète de type 2 de Shelby.
Mais ce n'est pas la seule dépense à laquelle elle doit faire face pour gérer sa santé.
En plus d'acheter des médicaments contre le diabète, elle utilise également de l'aspirine pour bébé pour réduire son risque de crise cardiaque et d'accident vasculaire cérébral, des statines pour réduire son taux de cholestérol sanguin et des médicaments thyroïdiens pour traiter l'hypothyroïdie.
Ces problèmes de santé vont souvent de pair avec le diabète de type 2. Il existe un lien étroit entre la maladie et l'hypothyroïdie. Les problèmes cardiovasculaires, tels que les crises cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux et l'hypercholestérolémie, sont également plus fréquents chez les personnes atteintes de diabète de type 2.
Les coûts médicaux et financiers du diabète de type 2 s'additionnent. Shelby a également acheté des centaines de bandelettes de test chaque année pour surveiller quotidiennement sa glycémie. Parfois, elle a trouvé moins cher d'acheter des bandelettes de test sur les étagères, plutôt que par l'intermédiaire de son fournisseur d'assurance. L'année dernière, elle a reçu des bandelettes de test gratuitement en échange de tests pilotes sur le nouveau glucomètre d'un fabricant.
Plus récemment, elle a acheté un moniteur de glycémie en continu (CGM) qui suit sa glycémie en permanence sans bandelettes de test.
«Je ne peux pas en dire assez de bien», a déclaré Shelby à Healthline. «Je pense qu'ils devraient simplement les prescrire à tous ceux qui souffrent de diabète, et ils doivent vraiment être couverts par une assurance.»
«Je ne peux pas croire les choses que j'apprends», a-t-elle poursuivi, «simplement parce que j'ai pu voir un graphique de l'endroit où ma glycémie a été toute la journée.»
Parce que Shelby ne prend pas d'insuline, son fournisseur d'assurance ne couvrira pas le coût du CGM. Elle a donc payé 65 $ de sa poche pour le lecteur lui-même, ainsi que 75 $ pour chaque deux capteurs qu'elle a achetés. Chaque capteur dure 14 jours.
Shelby a également dû faire face à des frais de quote-part et de coassurance pour les rendez-vous de spécialistes et les tests de laboratoire. Pour aider à gérer et à surveiller le diabète, elle visite un endocrinologue et subit des analyses de sang environ deux fois par an.
En 2013, elle a reçu un diagnostic de stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD) - une maladie qui peut affecter plus de la moitié de toutes les personnes atteintes de diabète de type 2. Depuis, elle visite également un spécialiste du foie chaque année. Elle a subi plusieurs échographies hépatiques et des tests d'élastographie hépatique.
Shelby paie également pour un examen de la vue annuel, au cours duquel son ophtalmologiste vérifie les signes de lésions rétiniennes et de perte de vision qui affectent de nombreuses personnes atteintes de diabète.
Elle paie de sa poche des massages mensuels et des séances de yoga privées hebdomadaires, qui l'aident à gérer le stress et ses effets potentiels sur sa glycémie. Des options moins chères sont disponibles - telles que des vidéos de yoga à domicile et des exercices de respiration profonde - mais Shelby s'engage dans ces pratiques car elles fonctionnent bien pour elle.
Le fait de modifier son alimentation a également affecté ses dépenses hebdomadaires, car les aliments sains coûtent souvent plus cher que les options moins nutritives.
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Lutter pour un traitement plus abordable
À bien des égards, Shelby se considère chanceuse. Sa situation financière est assez solide, elle n'a donc pas eu à renoncer à des choses «critiques» pour payer ses soins médicaux.
Est-ce que je préfère dépenser mon argent pour d'autres choses, comme les voyages, la nourriture et une nouvelle voiture? Bien sûr », a-t-elle poursuivi. «Mais j'ai la chance de ne pas avoir à abandonner les choses pour me le permettre.»
Jusqu'à présent, elle a évité de graves complications du diabète.
Ces complications peuvent inclure des maladies cardiaques et des accidents vasculaires cérébraux, une insuffisance rénale, des lésions nerveuses, une perte de vision, des problèmes d'audition, des infections graves et d'autres problèmes de santé.
De telles complications peuvent nuire à la santé et à la qualité de vie des personnes atteintes de diabète, tout en augmentant considérablement leurs frais médicaux. Une étude de 2013 a révélé que pour les femmes ayant reçu un diagnostic de diabète de type 2 entre 25 et 44 ans, le coût médical direct moyen à vie pour le traitement de la maladie et des complications associées était de 130 800 $.
Dans l'étude, les dépenses liées aux complications représentaient environ la moitié de ce prix total. Cela signifie qu'éviter ces complications pourrait être une grande économie.
Pour aider à sensibiliser aux défis financiers auxquels font face de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 2, Shelby est devenue un défenseur des patients.
«L'American Diabetes Association parraine quelque chose chaque année appelé l'Appel au Congrès en mars», a-t-elle déclaré. «Je suis allé aux deux derniers et j'y retourne en mars. C'est donc l'occasion de raconter à vos législateurs des histoires comme celle-ci.
«Je saisis toutes les occasions que je peux pour informer mes élus de tout ce que nous traversons», a-t-elle ajouté.
Shelby aide également à diriger deux groupes de soutien pour les personnes atteintes de diabète de type 2, par le biais d'une organisation connue sous le nom de DiabetesSisters.
«C'est juste un groupe de personnes qui sont toutes confrontées à ce à quoi vous avez affaire», a-t-elle dit, «et le soutien émotionnel que vous donnez et recevez en quelque sorte dans ce genre d'environnements a été formidable.
«Je pense que quiconque a une maladie chronique quelconque devrait essayer de trouver un groupe comme celui-là», a-t-elle dit, «car cela aide énormément.
