"Tu vas bien."
«Tout est dans ta tête.»
«Vous êtes un hypocondriaque.»
Ce sont des choses que de nombreuses personnes handicapées et atteintes de maladies chroniques ont entendues - et Jen Brea, militante de la santé, réalisatrice du documentaire «Unrest» et collègue TED, les a toutes entendues.
Tout a commencé quand elle a eu une fièvre de 104 degrés et elle l'a balayée. Elle avait 28 ans et en bonne santé, et comme beaucoup de gens de son âge, elle pensait qu'elle était invincible.
Mais au bout de trois semaines, elle était si étourdie qu'elle ne pouvait plus quitter sa maison. Parfois, elle ne pouvait pas dessiner le côté droit d'un cercle, et il y avait des moments où elle était incapable de bouger ou de parler du tout.
Elle a vu tous les types de cliniciens: rhumatologues, psychiatres, endocrinologues, cardiologues. Personne ne pouvait comprendre ce qui n'allait pas chez elle. Elle est restée confinée dans son lit pendant près de deux ans.
«Comment mon médecin a-t-il pu se tromper à ce point?» Elle se demande. «Je pensais que j'avais une maladie rare, quelque chose que les médecins n'avaient jamais vu.»
C'est alors qu'elle est allée en ligne et a trouvé des milliers de personnes vivant avec des symptômes similaires
Certains d'entre eux étaient coincés au lit comme elle, d'autres ne pouvaient travailler qu'à temps partiel.
«Certains étaient si malades qu'ils ont dû vivre dans l'obscurité totale, incapables de tolérer le son d'une voix humaine ou le contact d'un être cher», dit-elle.
Enfin, on lui a diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique, ou comme on l'appelle communément, le syndrome de fatigue chronique (SFC).
Le symptôme le plus courant du syndrome de fatigue chronique est la fatigue suffisamment sévère pour interférer avec vos activités quotidiennes, qui ne s'améliore pas avec le repos et dure au moins six mois.
D'autres symptômes du SFC peuvent inclure:
- malaise post-effort (PEM), où vos symptômes s'aggravent après une activité physique ou mentale
- perte de mémoire ou de concentration
- se sentir non rafraîchi après une nuit de sommeil
- insomnie chronique (et autres troubles du sommeil)
- douleur musculaire
- maux de tête fréquents
- douleur multi-articulaire sans rougeur ni gonflement
- mal de gorge fréquent
- ganglions lymphatiques sensibles et enflés dans le cou et les aisselles
Comme des milliers d'autres personnes, il a fallu des années à Jen pour être diagnostiquée.
Selon l'Institute of Medicine, à partir de 2015, le SFC survient chez environ 836 000 à 2,5 millions d'Américains. On estime cependant que 84 à 91% n'ont pas encore été diagnostiqués.
«C'est une prison personnalisée parfaite», dit Jen, décrivant comment si son mari va courir, il pourrait avoir mal pendant quelques jours - mais si elle essaie de marcher un demi-pâté de maisons, elle pourrait rester coincée au lit pendant une semaine..
Maintenant, elle partage son histoire, car elle ne veut pas que d'autres personnes ne soient pas diagnostiquées comme elle l'a fait
C'est pourquoi elle se bat pour que le syndrome de fatigue chronique soit reconnu, étudié et traité.
«Les médecins ne nous traitent pas et la science ne nous étudie pas», dit-elle. «[Le syndrome de fatigue chronique] est l'une des maladies les moins financées. Aux États-Unis chaque année, nous dépensons environ 2 500 dollars par patient atteint du sida, 250 dollars par patient atteint de SEP et seulement 5 dollars par an et par patient [SFC]. »
Lorsqu'elle a commencé à parler de ses expériences avec le syndrome de fatigue chronique, les gens de sa communauté ont commencé à tendre la main. Elle s'est retrouvée parmi une cohorte de femmes à la fin de la vingtaine qui souffraient de maladies graves.
«Ce qui était frappant, c'était à quel point nous avions du mal à être pris au sérieux», dit-elle.
Une femme atteinte de sclérodermie a appris pendant des années que tout était dans sa tête, jusqu'à ce que son œsophage soit tellement endommagé qu'elle ne pourra plus jamais manger.
Une autre, atteinte d'un cancer de l'ovaire, a appris qu'elle venait de vivre une ménopause précoce. La tumeur au cerveau d'un ami d'université a été diagnostiquée à tort comme de l'anxiété.
"Voici la bonne partie", dit Jen, "malgré tout, j'ai encore de l'espoir."
Elle croit en la résilience et le travail acharné des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique. Grâce à l'auto-représentation et au rassemblement, ils ont dévoré la recherche existante et ont pu récupérer des morceaux de leur vie.
«Finalement, lors d'une bonne journée, j'ai pu quitter ma maison», dit-elle.
Elle sait que partager son histoire et les histoires des autres sensibilisera plus de gens et pourrait atteindre quelqu'un qui n'a pas diagnostiqué le SFC - ou toute personne qui lutte pour se défendre - qui a besoin de réponses.
Des conversations comme celles-ci sont un début nécessaire pour changer nos institutions et notre culture - et améliorer la vie des personnes vivant avec des maladies mal comprises et sous-étudiées
«Cette maladie m'a appris que la science et la médecine sont des efforts profondément humains», dit-elle. «Les médecins, les scientifiques et les décideurs ne sont pas à l'abri des mêmes préjugés qui nous affectent tous.»
Plus important encore: «Nous devons être prêts à dire: je ne sais pas. «Je ne sais pas» est une belle chose. «Je ne sais pas» est le point de départ de la découverte. »
Alaina Leary est rédactrice, responsable des médias sociaux et écrivaine de Boston, Massachusetts. Elle est actuellement rédactrice adjointe du magazine Equally Wed et rédactrice des médias sociaux pour l'organisation à but non lucratif We Need Diverse Books.
