Cher ami,
Vous ne sauriez pas que j'ai la fibrose kystique en me regardant. La maladie affecte mes poumons et mon pancréas, ce qui rend la respiration et la prise de poids difficiles, mais je n'ai pas l'air d'avoir une maladie incurable.
J'ai été élevée pour être indépendante avec mes soins de santé, ce qui était l'une des meilleures choses que mes parents auraient pu faire pour moi. Au moment où je me préparais pour l'université, j'avais trié mes cas de pilules hebdomadaires de manière indépendante pendant huit ans. Au lycée, j'allais parfois seul aux rendez-vous chez le médecin, donc toutes les questions étaient adressées à moi, et non à ma mère. Finalement, je pourrais vivre par moi-même.
Mais quand est venu le temps de choisir un collège, je savais qu'être près de chez moi était important pour ma santé. J'ai choisi l'Université Towson dans le Maryland, à 45 minutes de la maison de mes parents et à environ 20 minutes de l'hôpital Johns Hopkins. C'était assez loin pour que je puisse avoir mon indépendance, mais assez proche de mes parents si j'en avais besoin. Et, je l'ai fait à plusieurs reprises.
J'étais très têtu. Quand je suis devenu progressivement plus malade à l'université, je l'ai ignoré. J'étais un universitaire surperformant, et je ne laisserais pas ma maladie m'empêcher de faire tout ce que j'avais à faire. Je voulais une expérience universitaire complète.
À la fin de ma deuxième année, je savais que j'étais malade, mais j'avais trop d'engagements pour mettre ma santé en premier. J'avais des finales à étudier, un poste de rédacteur en chef au journal étudiant et bien sûr, une vie sociale.
Après ma dernière finale de cette année-là, ma mère a dû me conduire aux urgences pédiatriques de Johns Hopkins. J'avais à peine pu retourner dans mon dortoir après le test. Ma fonction pulmonaire avait considérablement diminué. Je ne pouvais pas croire que j'avais rassemblé l'endurance même pour remporter cette dernière finale.
L'une des choses les plus difficiles de la transition vers l'université en tant que personne atteinte de fibrose kystique est de s'engager pour votre santé. Mais c'est aussi l'une des choses les plus importantes. Vous devez suivre vos médicaments et consulter régulièrement votre médecin spécialiste de la fibrose kystique. Vous devez également vous donner du temps pour vous reposer. Même maintenant, à près de 30 ans, j'ai encore du mal à connaître mes limites.
En repensant à mes années chez Towson, j'aurais aimé être plus ouvert sur ma fibrose kystique. Chaque fois que je devais refuser un événement social à cause de mon état, je me sentais coupable parce que je pensais que mes amis ne pouvaient pas comprendre. Mais maintenant je sais que ma santé passe avant tout. Je préfère sauter un événement ou deux plutôt que de rater davantage de ma vie. Cela semble être le meilleur choix, non?
Cordialement, Alissa
Alissa Katz est une jeune femme de 29 ans qui a reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Ses amis et collègues sont tous nerveux à l'idée de lui envoyer des SMS parce qu'elle est une vérificatrice d'orthographe et de grammaire humaine. Elle aime les bagels de New York plus que la plupart des choses de la vie. En mai dernier, elle était l'ambassadrice Great Strides de la Cystic Fibrosis Foundation pour leur marche à New York. Pour en savoir plus sur la progression de la fibrose kystique d'Alissa et faire un don à la Fondation, cliquez ici.
