Vivre Avec La Fibrose Kystique: 5 Conseils Pour La Vie Quotidienne

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 11:16

Les traitements de la fibrose kystique ont parcouru un long chemin ces dernières années. Les objectifs du traitement sont les suivants:

• prévenir les infections pulmonaires et limiter leur gravité
• desserrer et éliminer le mucus collant des poumons
• prévenir et traiter les blocages intestinaux
• prévenir la déshydratation
• fournir une nutrition adéquate

La plupart des personnes atteintes de fibrose kystique sont traitées par une équipe de professionnels de la santé, notamment:

• médecins spécialisés dans la fibrose kystique
• infirmières
• physiothérapeutes
• diététiciens
• les travailleurs sociaux
• professionnels de la santé mentale

Votre plan de traitement de la fibrose kystique sera individualisé en fonction de la gravité de votre état et de vos symptômes. Les principaux traitements de la fibrose kystique sont:

Physiothérapie thoracique

Connue sous le nom de martèlement thoracique ou de percussion, cette thérapie consiste à battre votre poitrine et votre dos pour vous aider à cracher le mucus accumulé dans vos poumons. La thérapie est effectuée jusqu'à quatre fois par jour. Dans certains cas, des dispositifs mécaniques sont utilisés pour faciliter le processus.

Médicaments

Plusieurs médicaments sont utilisés pour traiter la fibrose kystique. Les antibiotiques sont utilisés pour aider à prévenir et traiter les infections, les anti-inflammatoires sont utilisés pour réduire l'inflammation pulmonaire et les bronchodilatateurs aident à ouvrir les voies respiratoires.

Rééducation pulmonaire (RP)

Le but d'un programme de relations publiques est d'aider vos poumons à mieux fonctionner et de vous aider à rester en aussi bonne santé que possible. Les programmes de relations publiques peuvent inclure:

• exercice
• instruction nutritionnelle
• techniques de respiration
• counseling psychologique (en tête-à-tête ou en groupe)
• éducation sur la fibrose kystique

Oxygénothérapie

Si le taux d'oxygène dans votre sang baisse, vous devrez peut-être une oxygénothérapie. L'oxygénothérapie vous donne de l'oxygène supplémentaire pour vous aider à mieux respirer. Il aide également à prévenir l'hypertension pulmonaire, une forme d'hypertension artérielle qui affecte vos poumons et votre cœur.

Chirurgie

Certaines complications de la fibrose kystique peuvent nécessiter une intervention chirurgicale. Par exemple, vous pourriez avoir besoin d'une sonde d'alimentation si votre système digestif est impliqué. Vous pourriez avoir besoin d'une chirurgie intestinale si vous développez un blocage intestinal. Une transplantation pulmonaire peut être envisagée si votre état devient potentiellement mortel.

Conseil n ° 2: Ayez une alimentation équilibrée

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Si la fibrose kystique entraîne une accumulation de mucus collant dans votre tube digestif, elle peut vous empêcher d'absorber les nutriments dont vous avez besoin tels que les graisses, les vitamines et les minéraux. En conséquence, un régime pour la fibrose kystique est beaucoup plus riche en calories et en matières grasses qu'un régime normal, mais doit être bien équilibré. Selon la clinique Mayo, les personnes atteintes de fibrose kystique ont besoin de 50% de calories en plus chaque jour.

Un régime alimentaire sain pour la fibrose kystique devrait inclure:

• des fruits
• des légumes
• grains entiers
• produits laitiers gras
• protéine
• graisses saines

Votre médecin peut vous recommander de prendre des enzymes digestives chaque fois que vous mangez pour aider votre corps à absorber les graisses et les protéines. Un régime riche en sel peut être prescrit pour éviter la perte de sodium causée par la transpiration.

Pour aider à fluidifier le mucus pulmonaire, buvez beaucoup de liquides et restez bien hydraté.

Astuce n ° 3: Créez un plan d'entraînement

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L'exercice est bon pour votre santé physique globale. Il aide à renforcer vos poumons et votre cœur. Cela peut également aider à libérer le mucus dans vos voies respiratoires. Selon une revue systématique de 2008, les entraînements aérobies et de résistance aident à améliorer la capacité aérobie et la force chez les personnes atteintes de fibrose kystique.

L'exercice est également bon pour votre santé émotionnelle. Il aide à soulager la dépression et l'anxiété en libérant des produits chimiques qui vous font vous sentir bien et en réduisant les produits chimiques qui vous font vous sentir mal. L'exercice peut également vous aider à augmenter votre confiance en vous et à vous sentir plus en contrôle de votre santé.

Si l'idée de transpirer dans une salle de sport ou de faire des tours de course vous fait grincer des dents, sortez de la boîte d'exercice traditionnelle. Tout mouvement qui fait battre votre cœur plus rapidement, comme le jardinage, la randonnée et les cerceaux, est bénéfique. La clé de la cohérence est de trouver une activité que vous aimez.

Conseil n ° 4: prenez des mesures pour éviter la maladie

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Selon la Fondation de la fibrose kystique (CFF), les personnes atteintes de fibrose kystique courent un risque accru d'infections pulmonaires graves, car un mucus épais et collant s'accumule dans les poumons et permet aux germes de se multiplier.

Pour réduire votre risque de contracter une infection, procédez comme suit:

• Lavez-vous les mains après avoir toussé ou éternué et après une thérapie physique thoracique.
• Lavez-vous les mains après avoir caressé des animaux, après être allé aux toilettes et avant de manger.
• Lavez-vous les mains après avoir touché des surfaces dans des lieux publics.
• Couvrez votre bouche avec un mouchoir en papier lorsque vous toussez ou éternuez; jetez le mouchoir et lavez-vous les mains.
• Toussez ou éternuez dans votre manche supérieure si aucun mouchoir en papier n'est disponible; ne toussez pas et n'éternuez pas dans vos mains.
• Assurez-vous que toutes vos vaccinations sont à jour; se faire vacciner chaque année contre la grippe.
• Restez à au moins six pieds des personnes malades et des autres personnes atteintes de fibrose kystique.

Astuce n ° 5: connectez-vous avec la communauté

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Certaines personnes atteintes de fibrose kystique souffrent de dépression. Selon une étude de 2008, la fibrose kystique est un facteur de risque de dépression. L'étude a montré que la dépression chez les personnes atteintes de fibrose kystique peut avoir un impact négatif sur leur traitement, leur vie de famille et leur qualité de vie liée à la santé.

Si vous pensez être déprimé ou craignez de devenir déprimé, contactez votre équipe de soins. Votre médecin peut vous apprendre à reconnaître les symptômes de la dépression et peut également vous aider à obtenir un traitement. Le traitement peut comprendre une thérapie par la parole, des médicaments ou une combinaison des deux. La dépression peut réduire l'efficacité des traitements contre la fibrose kystique et diminuer la fonction pulmonaire, il est donc important d'obtenir de l'aide au premier signe que quelque chose ne va pas.

Les groupes de soutien vous offrent la possibilité de parler à d'autres personnes qui ont éprouvé des symptômes et des expériences similaires à vous. Parlez à votre équipe de soins ou appelez votre hôpital local pour voir s'il existe un groupe de soutien dans votre région.

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La ligne du bas

La fibrose kystique est une maladie grave et évolutive. À court terme, vous et votre équipe de soins travaillerez pour gérer vos symptômes et réduire votre risque de contracter une infection ou d'autres complications graves. Parfois, vous pouvez avoir besoin de soins ambulatoires réguliers ou d'hospitalisation.

Grâce aux nouveaux traitements, les perspectives à long terme des personnes atteintes de fibrose kystique sont nettement meilleures qu'elles ne l'ont jamais été. De nombreuses personnes atteintes de cette maladie vont à l'école, occupent un emploi et ont des enfants. Vous pouvez aider votre corps à gérer la fibrose kystique en suivant votre plan de traitement, en mangeant correctement, en faisant de l'exercice, en évitant les germes autant que possible et en prenant le contrôle de votre santé émotionnelle.

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