Les soins palliatifs sont un domaine de la médecine en pleine croissance. Pourtant, il y a une certaine confusion sur ce que sont les soins palliatifs, ce qu'ils impliquent, qui devrait en bénéficier et pourquoi.
L'objectif des soins palliatifs est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves ou altérant leur vie. Cela s'appelle parfois des soins de soutien.
Les soins palliatifs visent à améliorer le bien-être général, y compris le bien-être physique, émotionnel, spirituel et social.
Qu'est-ce que les soins palliatifs?
Les soins palliatifs visent à améliorer le bien-être général des personnes atteintes de maladies graves. Il aborde à la fois les symptômes et le stress de vivre avec une maladie chronique. Cela peut également impliquer un soutien aux proches ou aux soignants.
Puisqu'ils sont basés sur les besoins individuels, les soins palliatifs peuvent être très différents d'une personne à l'autre. Un plan de soins peut impliquer un ou plusieurs des objectifs suivants:
- soulager les symptômes, y compris les effets secondaires du traitement
- améliorer la compréhension de la maladie et de sa progression
- identifier et répondre aux besoins pratiques et spirituels
- aider à faire face aux sentiments et aux changements liés à la maladie
- aider à comprendre les options de traitement, à prendre des décisions de traitement et à coordonner les soins
- identifier et accéder à des ressources supplémentaires pour fournir un soutien
Les soins palliatifs peuvent être une option pour de nombreuses conditions. Le cancer, la démence et la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) font partie des affections les plus courantes pour lesquelles les soins palliatifs peuvent être particulièrement utiles. Ces exemples sont expliqués plus en détail ci-dessous.
Soins palliatifs du cancer
Le cancer est l'une des maladies les plus courantes associées aux soins palliatifs, car les symptômes et le traitement peuvent avoir un impact significatif sur votre qualité de vie.
Les soins palliatifs du cancer varient selon le type de cancer, ainsi que les symptômes, le traitement, l'âge et le pronostic.
Une personne ayant récemment reçu un diagnostic de cancer peut recevoir des soins palliatifs pour gérer les effets secondaires de la chimiothérapie ou de la radiothérapie, ou pour l'aider à se rétablir après une chirurgie.
Les soins palliatifs pour le cancer comprennent souvent des traitements de la dépression ou de l'anxiété et des outils pour aider les membres de la famille à planifier leur avenir.
Soins palliatifs pour la démence
La démence est associée à une détérioration des fonctions cérébrales. Cela a un impact considérable sur la cognition, la mémoire, le langage, le jugement et le comportement d'une personne.
Les soins palliatifs peuvent inclure le traitement de l'anxiété causée par la démence. Au fur et à mesure que la maladie progresse, cela peut impliquer d'aider les membres de la famille à prendre des décisions difficiles concernant l'alimentation ou les soins de leur proche. Cela peut également impliquer un soutien aux aidants naturels.
Soins palliatifs pour la MPOC
Les soins palliatifs peuvent aider à gérer la MPOC, une maladie respiratoire qui provoque la toux et l'essoufflement.
Pour cette condition, les soins palliatifs peuvent inclure des traitements pour l'inconfort, l'anxiété ou l'insomnie associés à des difficultés respiratoires. Vous pourriez recevoir une éducation sur les changements de mode de vie, comme arrêter de fumer, qui peuvent améliorer votre niveau d'activité et ralentir la progression de votre maladie.
En quoi diffère-t-il de l'hospice?
La principale différence entre les soins palliatifs et les soins palliatifs réside dans le moment où chaque type de soins est offert.
Pour les personnes atteintes d'une maladie grave et potentiellement mortelle, des soins palliatifs sont disponibles à tout moment, quel que soit le stade de la maladie. Cela ne dépend pas de votre pronostic ou de votre espérance de vie.
En revanche, les soins palliatifs ne sont disponibles qu'en fin de vie, lorsqu'une maladie ne répond plus au traitement. À ce moment, la personne peut décider d'arrêter le traitement et de commencer les soins palliatifs, également appelés soins de fin de vie.
À l'instar des soins palliatifs, les soins palliatifs sont axés sur le confort général d'une personne, y compris son bien-être émotionnel, physique et spirituel. En fait, l'hospice est considéré comme une forme de soins palliatifs. Cependant, recevoir des soins palliatifs ne signifie pas nécessairement que vous êtes en hospice.
Pour être admissible aux soins palliatifs, un médecin doit estimer que votre espérance de vie est de 6 mois ou moins. Cela peut être incroyablement difficile à déterminer.
Les soins palliatifs ne signalent pas toujours la fin de la vie. Il est possible de recevoir des soins palliatifs puis de reprendre des traitements curatifs ou prolongeant la vie.
Résumé
- Les soins palliatifs sont disponibles à tout moment, quel que soit le stade de la maladie ou l'espérance de vie.
- Les soins palliatifs ne sont disponibles qu'en fin de vie.
Qui fournit ce type de soins?
Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé ayant une formation spécialisée dans ce type de médecine.
Votre équipe de soins palliatifs pourrait inclure l'un des éléments suivants:
- un médecin de soins palliatifs
- d'autres médecins, comme un spécialiste respiratoire, un neurologue ou un psychiatre
- infirmières
- un travailleur social
- un conseiller
- un psychologue
- un prothésiste
- un pharmacien
- un physiothérapeute
- un ergothérapeute
- un art ou un musicothérapeute
- un diététiste ou un nutritionniste
- un aumônier, un pasteur ou un prêtre
- bénévoles en soins palliatifs
- soignant (s)
Votre équipe de soins palliatifs travaillera pour assurer votre bien-être holistique tout au long de votre maladie.
Quand envisager les soins palliatifs
Si vous souffrez d'une maladie grave ou potentiellement mortelle, vous pouvez vous renseigner à tout moment sur les soins palliatifs.
Il y a une idée fausse courante selon laquelle vous devez attendre que votre maladie soit à un stade ultérieur ou en phase terminale pour obtenir des soins palliatifs. En fait, un certain nombre d'études suggèrent que les soins palliatifs sont plus efficaces lorsqu'ils sont commencés tôt.
Un examen de 2018 des personnes atteintes d'un cancer du poumon non à petites cellules avancé (CPNPC) a recommandé l'adoption précoce des soins palliatifs, ce qui améliore à la fois la qualité de vie et la survie globale.
De même, une méta-analyse de 2018 a révélé que les personnes atteintes d'un cancer avancé vivaient plus longtemps et jouissaient d'une meilleure qualité de vie lorsqu'elles recevaient des soins palliatifs ambulatoires.
Il a également été démontré que les soins palliatifs réduisent la dépression et d'autres maladies mentales. Les auteurs d'une étude de 2018 ont conclu que les personnes atteintes d'un cancer avancé qui présentaient également des symptômes de dépression étaient celles qui bénéficieraient le plus d'un début précoce des soins palliatifs.
Vos proches sont également susceptibles de bénéficier de vos soins palliatifs, ce qui peut les aider à accéder aux ressources et au soutien pour faire face à votre maladie.
Pouvez-vous obtenir des soins palliatifs à domicile?
Cela dépend de l'endroit où vous vivez. Les soins palliatifs sont devenus plus accessibles ces dernières années, mais ils ne sont toujours pas disponibles partout.
Selon l'endroit où vous vivez, vous pourriez avoir plus d'une option quant à l'endroit où vous recevez des soins palliatifs. Certaines options peuvent inclure:
- un hôpital
- une infirmerie
- une résidence-services
- une clinique externe
- ta maison
Parlez à votre médecin pour en savoir plus sur les options de soins palliatifs qui s'offrent à vous et où vous pouvez recevoir des soins dans votre région.
Comment obtenez-vous des soins palliatifs?
La première étape pour recevoir des soins palliatifs est d'en parler à votre médecin ou à votre professionnel de la santé. Votre médecin doit vous orienter vers un spécialiste des soins palliatifs.
Vous pouvez préparer votre consultation de soins palliatifs en dressant une liste de vos symptômes et de leur impact sur vos activités quotidiennes. Vous voudrez également apporter une liste des médicaments que vous prenez et des antécédents médicaux pertinents.
C'est une bonne idée de demander à un ami ou à un membre de la famille de vous accompagner à votre rendez-vous.
Après votre consultation, vous travaillerez avec votre équipe de soins palliatifs pour élaborer un plan. Le plan sera basé sur vos symptômes et les traitements que vous suivez actuellement, ainsi que sur la façon dont votre maladie affecte votre santé mentale, vos activités quotidiennes et les membres de votre famille.
Le plan sera réalisé en coordination avec tous les autres traitements que vous recevez. Il doit évoluer avec le temps à mesure que vos besoins changent. Cela peut éventuellement impliquer des soins avancés et une planification de fin de vie.
Est-il couvert par Medicare?
Il est important de parler à votre fournisseur de soins palliatifs pour comprendre ce que vous pourriez devoir payer.
Medicare et Medicaid peuvent couvrir certains services palliatifs. Cependant, comme ni Medicare ni Medicaid n'utilisent le terme «palliatif», le traitement que vous recevez doit être couvert par vos prestations standard.
Medicare et Medicaid couvrent tous les frais liés à l'hospice, mais pour être admissible à l'hospice, un médecin doit déterminer que vous avez 6 mois ou moins à vivre.
Si vous avez une assurance privée, vous pourriez avoir une couverture pour les services palliatifs. Une politique de soins de longue durée est une autre option pour couvrir les services palliatifs. Vérifiez auprès d'un représentant de votre assureur pour confirmer la couverture.
La ligne du bas
Les soins palliatifs sont un traitement multidisciplinaire visant à améliorer la qualité de vie et le bien-être général des personnes atteintes de maladies chroniques altérant leur vie. Cela peut également impliquer un soutien aux proches ou aux soignants.
Si vous ou un membre de votre famille avez une maladie grave, les soins palliatifs peuvent être une option à envisager. Parlez à votre médecin pour en savoir plus sur les soins palliatifs et ce que vous devez faire pour obtenir ce type de soins.
