Je vis avec la colite ulcéreuse chronique (CU) depuis neuf ans. J'ai été diagnostiqué en janvier 2010, un an après le décès de mon père. Après avoir été en rémission pendant cinq ans, mon UC est revenue avec une vengeance en 2016.
Depuis, je me suis battu et je me bats toujours.
Après avoir épuisé tous les médicaments approuvés par la FDA, je n'ai eu d'autre choix que de subir ma première de trois chirurgies en 2017. J'ai subi une iléostomie, où les chirurgiens ont enlevé mon gros intestin et m'ont donné un sac de stomie temporaire. Quelques mois plus tard, mon chirurgien a retiré mon rectum et créé une poche en J dans laquelle j'avais encore un sac de stomie temporaire. Ma dernière opération a eu lieu le 9 août 2018, où je suis devenu membre du club J-pouch.
Ce fut un voyage long, cahoteux et écrasant, c'est le moins qu'on puisse dire. Après ma première intervention chirurgicale, j'ai commencé à plaider en faveur de mes camarades de lutte contre les maladies inflammatoires de l'intestin, les stomates et les guerriers de la poche en J.
J'ai changé de vitesse dans ma carrière de styliste de mode et j'ai mis mon énergie à défendre, à sensibiliser et à éduquer le monde sur cette maladie auto-immune via mon Instagram et mon blog. C'est ma principale passion dans la vie et la lueur d'espoir de ma maladie. Mon objectif est d'apporter une voix à cette condition silencieuse et invisible.
Il y a de nombreux aspects de la CU dont on ne vous parle pas ou dont les gens évitent de parler. Connaître certains de ces faits m'aurait permis de mieux comprendre et de me préparer mentalement à mon voyage à venir.
Ce sont les tabous UC que j'aurais aimé connaître il y a environ neuf ans.
Médicaments
Une chose que je ne savais pas quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, c'est qu'il faudrait du temps pour maîtriser ce monstre.
Je ne savais pas non plus qu'il peut arriver un moment où votre corps rejette tous les médicaments que vous essayez. Mon corps a atteint sa limite et a cessé de répondre à tout ce qui pourrait m'aider à me maintenir en rémission.
Il a fallu environ un an pour trouver la bonne combinaison de médicaments pour mon corps.
Chirurgie
Jamais dans un million d'années je n'ai pensé que j'aurais besoin d'une intervention chirurgicale ou que la CU me ferait subir une intervention chirurgicale.
La première fois que j'ai entendu le mot «chirurgie», c'était sept ans après avoir eu la CU. Naturellement, j'ai braillé les yeux parce que je ne pouvais pas croire que c'était ma réalité. C'était l'une des décisions les plus difficiles que j'aie à prendre.
Je me sentais complètement aveugle par ma maladie et le monde médical. Il était déjà assez difficile d'accepter le fait que cette maladie est incurable et qu'il n'y a pas de cause concrète.
Finalement, j'ai dû subir trois chirurgies majeures. Chacun de ceux-ci a eu un impact sur moi physiquement et mentalement.
Santé mentale
La CU affecte plus que vos entrailles. Beaucoup de gens ne parlent pas de santé mentale après un diagnostic de CU. Mais le taux de dépression est plus élevé chez les personnes atteintes de CU que chez les autres maladies et dans la population générale.
Cela a du sens pour nous, ceux qui s'en occupent. Pourtant, je n'ai entendu parler de santé mentale que quelques années plus tard, lorsque j'ai dû faire face à des changements majeurs avec ma maladie.
J'ai toujours eu de l'anxiété, mais j'ai pu la masquer jusqu'en 2016 lorsque ma maladie a rechuté. J'ai eu des crises de panique parce que je ne savais jamais comment serait ma journée, si j'allais aller aux toilettes, et combien de temps la douleur durerait.
La douleur que nous endurons est pire que les douleurs du travail et pourrait durer toute la journée, en plus de perdre du sang. La douleur constante à elle seule pourrait mettre n'importe qui dans un état d'anxiété et de dépression.
Il est difficile de gérer une maladie invisible et des problèmes de santé mentale en plus de cela. Mais voir un thérapeute et prendre des médicaments pour faire face à la CU peut aider. Il n'y a pas de quoi avoir honte.
La chirurgie n'est pas un remède
Les gens me disent toujours: «Maintenant que tu as subi ces chirurgies, tu es guéri, non?»
La réponse est non, je ne le suis pas.
Malheureusement, il n'existe pas encore de remède contre la CU. La seule façon dont j'ai pu entrer en rémission était de subir une intervention chirurgicale pour retirer mon gros intestin (côlon) et mon rectum.
Ces deux organes font plus que ce que les gens pensent faire. Mon petit intestin fait maintenant tout le travail.
Non seulement cela, mais ma poche en J présente un risque plus élevé de pochite, qui est une inflammation de ma poche en J. L'obtenir fréquemment peut entraîner la nécessité d'un sac de stomie permanent.
Toilettes
Parce que cette maladie est invisible, les gens sont généralement choqués quand je leur dis que j'ai la CU. Oui, je peux sembler en bonne santé, mais la réalité est que les gens jugent un livre à sa couverture.
En tant que personnes vivant avec la CU, nous avons souvent besoin d'accéder à des toilettes. Je vais aux toilettes quatre à sept fois par jour. Si je suis en public et que j'ai besoin d'une salle de bain dès que possible, j'expliquerai poliment que j'ai l'UC.
La plupart du temps, l'employé me laisse utiliser sa salle de bain, mais hésite un peu. D'autres fois, ils posent plus de questions et ne me laissent pas faire. C'est tellement embarrassant. J'ai déjà mal, puis je suis rejeté parce que je n'ai pas l'air malade.
Il y a aussi le problème de ne pas avoir accès à une salle de bain. Il y a eu des moments où cette maladie m'a causé des accidents, comme lorsque je suis dans les transports en commun.
Je ne savais pas que ces choses m'arriveraient et j'aurais aimé être prévenu, car c'est très humiliant. J'ai encore des gens qui me questionnent aujourd'hui et c'est principalement parce que les gens ne sont pas conscients de cette maladie. Alors, je prends le temps d'éduquer les gens et de mettre cette maladie silencieuse au premier plan.
nourriture
Avant mon diagnostic, j'ai mangé de tout et de rien. Mais j'ai considérablement perdu du poids après mon diagnostic car certains aliments provoquaient des irritations et des poussées. Maintenant, sans mon côlon et mon rectum, les aliments que je peux manger sont limités.
Ce sujet est difficile à discuter car tout le monde avec l'UC est différent. Pour moi, mon régime alimentaire se composait de protéines fades, maigres et bien cuites comme le poulet et la dinde hachée, les glucides blancs (comme les pâtes nature, le riz et le pain) et le chocolat Ensure nutrition shakes.
Une fois que je suis entré en rémission, j'ai pu à nouveau manger mes aliments préférés, comme les fruits et les légumes. Mais après mes chirurgies, les aliments riches en fibres, épicés, frits et acides sont devenus difficiles à décomposer et à digérer.
Modifier votre alimentation est un ajustement énorme, et affecte surtout votre vie sociale. Beaucoup de ces régimes étaient des essais et des erreurs que j'ai appris par moi-même. Bien sûr, vous pouvez également consulter un nutritionniste spécialisé dans l'aide aux personnes atteintes de CU.
À emporter
Voici une excellente formule pour surmonter les nombreux tabous et difficultés associés à cette maladie:
- Trouvez un bon médecin et une bonne équipe gastro-intestinale et établissez une relation solide avec eux.
- Soyez votre propre avocat.
- Trouvez le soutien de votre famille et de vos amis.
- Connectez-vous avec d'autres guerriers UC.
J'ai ma poche J depuis six mois maintenant, et j'ai encore beaucoup de hauts et de bas. Malheureusement, cette maladie a plusieurs têtes. Lorsque vous abordez un problème, un autre apparaît. C'est sans fin, mais chaque voyage a des routes douces.
À tous mes collègues guerriers de l'UC, sachez que vous n'êtes pas seuls et qu'il y a un monde parmi nous qui sommes là pour vous. Vous êtes fort et vous l'avez!
Moniqua Demetrious est une femme de 32 ans née et élevée dans le New Jersey, mariée depuis un peu plus de quatre ans. Ses passions sont la mode, l'organisation d'événements, profiter de tous les types de musique et défendre sa maladie auto-immune. Elle n'est rien sans sa foi, son père qui est maintenant un ange, son mari, sa famille et ses amis. Vous pouvez en savoir plus sur son parcours sur son blog et son Instagram.
