#WeAreNotWaiting | Sommet annuel de l'innovation | D-Data Exchange | Concours de la voix des patients
Hashtag #WeAreNotWaiting est le cri de ralliement des membres de la communauté du diabète qui prennent les choses en main; ils développent des plates-formes, des applications et des solutions basées sur le cloud, et procèdent à la rétro-ingénierie des produits existants si nécessaire afin d'aider les personnes atteintes de diabète à mieux utiliser les appareils et les données de santé pour de meilleurs résultats.
Le terme #WeAreNotWaiting a été inventé lors de notre tout premier rassemblement DiabetesMine D-Data Exchange à l'Université de Stanford en 2013, lorsque les défenseurs Lane Desborough et Howard Look tentaient de résumer les sentiments des bricoleurs et entrepreneurs du diabète qui prenaient en charge.
À propos du mouvement #WeAreNotWaiting
Quel est le problème à résoudre?
Le goulot d'étranglement de l'innovation qui nous retient.
En mars 2014, Forbes a rapporté:
«La promesse d'une 'santé numérique qui modifiera radicalement la vie des patients dans ces conditions continue de captiver l'imagination mondiale, l'innovation technique et les manchettes des médias - quotidiennement. Mais il y a un gros chaînon manquant vers toutes les prévisions optimistes (parfois époustouflantes) et cela s'appelle' l'interopérabilité des données «…»
«En termes simples, c'est le manque de normes et de formats pour les données sur la santé qui sont saisies électroniquement pour fonctionner de manière transparente dans la vie d'un patient atteint d'une maladie chronique (dont beaucoup sont mortelles).»
Clairement, ce problème n'est pas encore résolu!
Comment a-t-il commencé?
Comme indiqué, le slogan «Nous n'attendons pas» était le résultat d'une discussion de groupe lors du tout premier échange de données DiabetesMine D-Data en novembre 2013 à l'Université de Stanford.
Le co-animateur Howard Look, PDG de Tidepool (également papa), a dirigé la discussion de groupe qui a donné naissance à cette devise, puis en a fait rapport au Sommet de l'innovation DiabetesMine 2013 le lendemain - à un groupe de 120 leaders du diabète. (défenseurs des patients, dirigeants de l'industrie pharmaceutique, FDA, ADA, FRDJ, cliniciens, experts en santé mobile et plus).
D-Dad et ingénieur en chef de Medtronic Lane Desborough, qui a écrit un article de suivi sur le blog de Tidepool dans lequel il l'a si bien dit:
Vous n'attendez pas…?
Les personnes impliquées résument le mouvement avec cette liste puissante:
#WeAreNotWaiting pour relier les îlots de données déconnectés.
#WeAreNotWaiting pendant que notre endocrinologue tente d'assembler les pièces disjointes du puzzle de données.
#WeAreNotWaiting pour que les concurrents coopèrent.
#WeAreNotWaiting pour que les régulateurs réglementent.
#WeAreNotWaiting pour que les fabricants d'appareils innovent.
#WeAreNotWaiting que les payeurs paient.
#WeAreNotWaiting pour la tranquillité d'esprit que nos enfants atteints de diabète de type 1 sont en sécurité.
#WeAreNotWaiting pour dormir décemment pour la première fois depuis des années.
#WeAreNotWaiting pour que notre enfant puisse passer une soirée pyjama en toute sécurité chez un ami.
#WeAreNotWaiting pour donner à notre enfant une meilleure chance de réussir à l'école.
#WeAreNotWaiting que les autres décident si, quand et comment nous accédons et utilisons les données de notre propre corps.
#WeAreNotWaiting pour créer des applications axées sur la conception et la convivialité.
#WeAreNotWaiting pour obliger les fabricants d'appareils à publier leurs protocoles de données.
#WeAreNotWaiting insiste pour que les patients aient accès à leurs propres données sur le diabète.
#WeAreNotWaiting pour permettre aux personnes handicapées d'avoir le choix de la façon dont elles voient leurs propres données sur le diabète, et de ne pas être obligées d'utiliser un logiciel de qualité inférieure fourni avec leur appareil.
#WeAreNotWaiting pour faciliter l' extraction des données des appareils.
#WeAreNotWaiting pour rassembler les meilleurs et les plus brillants esprits du monde entier pour aider à améliorer les choses pour les personnes handicapées.
#WeAreNotWaiting for the cure.
En 2014, Anna McCollister-Slipp, entrepreneure et défenseure des D, a déclaré à Forbes:
Heureusement, en grande partie grâce au mouvement populaire #WeAreNotWaiting, les temps changent!
Qui sont certains des acteurs clés?
L'initiative populaire Nightscout, alias CGM in the Cloud, a été un moteur et un shaker énorme. Cette communauté désormais internationale est essentiellement une solution piratée permettant à tout utilisateur du Dexcom CGM (moniteur de glucose en continu) de diffuser en continu les données pour apparaître sur à peu près n'importe quel appareil, n'importe où, en temps réel.
La communauté Nightscout compte désormais plus de 30 000 personnes et est représentée dans plus de 30 pays.
PWD Dana Lewis et son partenaire Scott Leibrand ont secoué le monde D en développant le #OpenAPS - un pancréas artificiel fait maison maintenant utilisé par des centaines de patients dans le monde. Dana est devenue une sorte de célébrité pour ce travail, même si des utilisateurs engagés innovent en plus.
«Boucleurs» fait référence aux adultes et aux enfants dont les parents ont choisi de construire des boucles fermées pour leurs familles en utilisant ces technologies artisanales.
Tidepool, une organisation à but non lucratif basée à Palo-Alto, a également été un moteur et un shaker, développant une plate-forme cloud indépendante des appareils pour le diabète.
La société CGM Dexcom, dont la technologie a été le catalyseur de toute cette innovation et reste au cœur de cette innovation, a récemment franchi une étape historique en devenant le tout premier grand fournisseur de dispositifs médicaux approuvé par la FDA à lancer une interface de programmation d'application publique (API) - comme s'opposent aux plates-formes de données fermées propriétaires utilisées par la plupart des entreprises médicales / technologiques. Avec cela, ils ont essentiellement «ouvert» une voie de collaboration de l'industrie avec des innovateurs patients.
En octobre 2017, la FRDJ a lancé un appel pour des protocoles ouverts dans la technologie émergente du pancréas artificiel (AP) - ce qui signifie qu'elle pousse les entreprises de pompes à insuline et d'autres fabricants d'appareils à devenir open-source et à créer du code et de la documentation librement accessibles au public. Cela permettra aux partenaires et aux développeurs indépendants de s'appuyer sur leur technologie et d'encourager l'interopérabilité des appareils et des systèmes de données.
Toujours en octobre 2017, la FDA a pris une décision assez révolutionnaire en annonçant un nouveau programme pour accélérer les technologies de santé mobile. Sept des neuf entreprises du programme pilote travaillent sur la technologie du diabète. Cela ouvrira la voie à de multiples innovateurs - même de petites entreprises indépendantes - pour que les nouveaux logiciels médicaux soient approuvés et distribués plus rapidement aux patients.
Notre échange de données D DiabetesMine s'est développé pour devenir le centre clé de l'innovation technologique de pointe dans le domaine du diabète - le bricolage et au-delà.
Quand aura lieu le prochain événement D-Data Exchange?
Le DiabetesMine D-Data Exchange a lieu deux fois par an: une fois en juin, à l'heure et au lieu de la grande réunion annuelle de l'American Diabetes Association; et à l'automne, conjointement avec notre sommet annuel sur l'innovation DiabetesMine en Californie du Nord. Pour les dates et détails spécifiques, envoyez-nous un e-mail à [email protected].
Comment pouvez-vous vous impliquer?
Dites-nous sur quoi vous travaillez peut-être en ce qui concerne les systèmes ouverts de gestion du diabète - afin que nous puissions vous ajouter à la liste des acteurs et des projets pertinents impliqués dans le D-Data Exchange et au-delà.
Et quoi que vous fassiez, assurez-vous de suivre le mouvement communautaire #WeAreNotWaiting sur Twitter!
