Vous êtes dans le cabinet de votre médecin et vous entendez la nouvelle: vous avez la maladie de Crohn. Tout cela vous semble flou. Vous pouvez à peine vous souvenir de votre nom, et encore moins former une question décente à poser à votre médecin. C'est compréhensible pour un premier diagnostic. Au début, vous voulez probablement simplement savoir ce qu'est la maladie et ce qu'elle signifie pour votre style de vie. Pour votre rendez-vous de suivi, vous devrez poser des questions plus ciblées sur la façon de gérer votre maladie.
Voici 10 questions qui vous aideront à vous concentrer sur votre traitement:
1. Une autre maladie pourrait-elle être à l'origine de mes symptômes?
La maladie de Crohn est liée à d'autres maladies de l'intestin, telles que la colite ulcéreuse et le syndrome du côlon irritable. Vous devez demander à votre médecin pourquoi il pense que vous avez spécifiquement la maladie de Crohn, et s'il y a un risque, cela pourrait être autre chose. Différentes maladies nécessitent des traitements différents, il est donc important que votre médecin soit minutieux et effectue de nombreux tests pour exclure tout le reste.
2. Quelles parties de mon intestin sont touchées?
La maladie de Crohn peut affecter n'importe quelle partie de votre tractus gastro-intestinal, y compris:
- bouche
- estomac
- intestin grêle
- côlon
Vous pouvez vous attendre à différents symptômes et effets secondaires des lésions dans différentes parties de votre tractus gastro-intestinal, il est donc utile de savoir où se situe exactement votre maladie. Cela peut également déterminer le traitement auquel vous répondrez le mieux. Par exemple, si votre maladie de Crohn est dans votre côlon et ne répond pas aux médicaments, vous devrez peut-être une chirurgie du côlon.
3. Quels sont les effets secondaires des médicaments que je prends?
Vous serez mis sur des médicaments puissants pour lutter contre la maladie de Crohn, et il est important de faire attention aux effets secondaires lors de leur prise. Par exemple, vous prendrez probablement un stéroïde, comme la prednisone, et l'un de ses effets secondaires est la prise de poids. D'autres médicaments ont différents effets secondaires dont vous devez être conscient. Certains médicaments vous obligeront même à subir des tests sanguins régulièrement pour vous assurer que vous ne devenez pas anémique. Avant de commencer tout nouveau médicament, assurez-vous de parler à votre médecin des effets secondaires possibles afin que vous sachiez à quoi faire attention.
4. Que se passe-t-il si j'arrête de prendre mes médicaments?
Étant donné que certains médicaments peuvent provoquer des effets secondaires indésirables, certaines personnes choisissent d'arrêter de les prendre. Il est important de demander à votre médecin quelles sont les conséquences de l'arrêt de votre traitement. Vous devrez probablement faire face à une poussée de la maladie de Crohn, mais pire encore, vous pourriez finir par détruire une partie de votre intestin et nécessiter une intervention chirurgicale, si vous arrêtez complètement de prendre votre médicament. Des médicaments manquants se produisent de temps en temps, alors assurez-vous de demander à votre médecin comment gérer également les doses manquées.
5. Quels symptômes signalent une urgence?
La maladie de Crohn peut provoquer des symptômes embarrassants, tels qu'une diarrhée incontrôlable et des crampes abdominales, mais elle peut aussi rapidement se transformer en une maladie potentiellement mortelle. Des restrictions ou un rétrécissement de l'intestin peuvent survenir et provoquer une occlusion intestinale. Vous aurez des douleurs abdominales aiguës et aucune selle. Ce n'est qu'un type d'urgence médicale possible de la maladie de Crohn. Demandez à votre médecin de vous expliquer toutes les autres urgences possibles et ce que vous devez faire si elles surviennent.
6. Quels médicaments en vente libre puis-je prendre?
Pour une diarrhée constante, vous pourriez être tenté de prendre du lopéramide (Imodium), mais il est important de vérifier d'abord avec votre médecin pour vous assurer que tout va bien. De même, si vous vous sentez constipé, la prise de laxatifs peut parfois être plus nocive qu'utile. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens, tels que l'ibuprofène, ne sont généralement pas recommandés pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn en raison d'effets secondaires. Il est important de demander à votre médecin quels sont les remèdes en vente libre à éviter pendant le traitement.
7. Quel type de régime dois-je avoir?
Bien qu'il n'y ait pas de régime spécifique pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn, il est important d'avoir une alimentation saine et équilibrée. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Crohn subissent souvent une perte de poids considérable en raison d'une diarrhée constante. Ils ont besoin d'un régime alimentaire qui leur permet de maintenir leur poids. Si votre alimentation vous préoccupe ou si vous avez des problèmes de poids, demandez à votre médecin si vous pouvez être référé à un nutritionniste. De cette façon, vous serez sûr d'obtenir tous les nutriments dont vous avez besoin.
8. Quels autres changements de mode de vie devrais-je faire?
Votre mode de vie peut changer radicalement avec un diagnostic de maladie de Crohn, et certaines habitudes que vous avez peuvent en fait aggraver la situation. Par exemple, le tabagisme fait exploser la maladie de Crohn et la consommation d'alcool avec certains médicaments n'est pas recommandée. Vous voudrez demander à votre médecin si vous pouvez toujours participer à des événements sportifs, des activités liées au travail et à toute autre activité intense. Habituellement, aucune restriction n'est imposée aux rapports sexuels, mais vous voudrez peut-être parler à votre médecin de la façon dont la maladie de Crohn affecte ce domaine de votre vie.
9. De quels futurs traitements aurai-je besoin?
La plupart du temps, la maladie de Crohn peut être traitée avec des médicaments et des ajustements de mode de vie, mais dans certains cas, une intervention chirurgicale est nécessaire pour que la maladie entre en rémission. Demandez à votre médecin quelle est votre probabilité de subir une intervention chirurgicale et le type de chirurgie dont vous pourriez avoir besoin. Certaines interventions chirurgicales enlèvent des parties malades de votre intestin, ne laissant qu'une cicatrice. Cependant, certaines interventions chirurgicales nécessitent de retirer tout votre côlon, vous donnant un sac de colostomie pour le reste de votre vie. Il est préférable de savoir à l'avance quelles sont vos options chirurgicales.
10. Quand dois-je planifier un rendez-vous de suivi?
Une fois que vous avez terminé d'interroger votre médecin, vous devez planifier un rendez-vous de suivi. Même si vous vous sentez bien et que vous n'avez pas de poussées, vous devez quand même savoir à quelle fréquence vous devez consulter votre médecin. Vous devez également savoir quoi faire en cas de poussée et quand consulter un médecin si vous commencez à avoir des problèmes avec votre traitement. Si vos médicaments cessent de fonctionner ou si vous ne vous sentez pas bien, demandez à votre médecin à quel moment vous devez retourner au cabinet.
La maladie de Crohn
La maladie de Crohn peut être une maladie douloureuse et embarrassante, mais vous pouvez la gérer et ses poussées en travaillant avec votre médecin et en le voyant régulièrement. Vous et votre médecin êtes une équipe. Vous devez tous les deux être sur la même longueur d'onde en ce qui concerne votre santé et votre état.
