La vie avec la spondylarthrite ankylosante (SA) peut être, pour le moins, lourde. Apprendre à s'adapter à votre maladie évolutive peut prendre du temps et entraîner toute une série de dilemmes. Mais en divisant votre gestion AS en blocs exploitables, vous pouvez également mener une vie productive.
Voici trois conseils de gestion d'autres personnes atteintes de SA pour accepter et gérer la vie avec la maladie.
1. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie
La spondylarthrite ankylosante est aussi difficile à prononcer qu'à comprendre. Tout le monde éprouve des symptômes et des défis différents, mais en savoir le plus possible à ce sujet peut procurer un sentiment de soulagement. Faire vos propres recherches et vous armer de connaissances est libérateur. Il vous place aux commandes de votre propre vie et de votre condition, en vous fournissant les outils dont vous avez besoin pour vous sentir mieux et, plus important encore, vivre mieux.
2. Rejoignez un groupe de soutien
Parce qu'il n'y a pas de cause connue de la maladie, il est facile pour les personnes diagnostiquées avec la SA de se blâmer. Cela peut déclencher une vague d'émotions, y compris des sentiments de tristesse, de dépression et de sautes d'humeur en général.
Trouver un groupe de soutien composé d'autres patients confrontés à des défis similaires peut être à la fois stimulant et inspirant. En discutant avec les autres, vous serez en mesure de confronter votre état directement tout en apprenant des conseils des autres. Renseignez-vous auprès de votre fournisseur de soins de santé sur les groupes locaux ou contactez une organisation nationale telle que la Spondylitis Association of America pour trouver un groupe AS en ligne. Les médias sociaux sont un autre moyen de se connecter avec d'autres patients.
3. Consultez régulièrement votre rhumatologue
Personne n'aime vraiment aller chez le médecin. Mais lorsque vous avez AS, cela devient rapidement une partie essentielle de votre vie.
Votre rhumatologue se spécialise dans l'arthrite et les affections connexes, il comprend donc vraiment la SA et la meilleure façon de la traiter et de la gérer. En voyant régulièrement votre rhumatologue, il aura une meilleure idée de la progression de votre maladie. Ils peuvent également partager avec vous de nouvelles recherches et études prometteuses sur le traitement de la SA, et suggérer certains exercices de renforcement pour maintenir ou augmenter votre mobilité.
Donc, peu importe à quel point il peut être tentant de reporter un prochain rendez-vous, sachez que vous en tenir à ce rendez-vous est la meilleure chose que vous puissiez faire pour votre bien-être général.