Si vous vivez avec une fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), vous savez à quel point la maladie peut être imprévisible. Vos symptômes peuvent changer radicalement d'un mois à l'autre, voire d'un jour à l'autre. Au début de votre maladie, vous pourriez vous sentir suffisamment bien pour travailler, faire de l'exercice et sortir avec des amis. Mais lorsque la maladie éclate, votre toux et votre essoufflement peuvent être si graves que vous pourriez avoir du mal à quitter votre domicile.
La nature erratique des symptômes de la FPI rend difficile la planification à l'avance. Pourtant, un peu de planification peut en fait faciliter la gestion de votre maladie. Commencez à tenir un calendrier quotidien, hebdomadaire ou mensuel et remplissez-le de ces tâches et rappels incontournables.
Visites chez le médecin
La FPI est une maladie chronique et évolutive. Vos symptômes peuvent changer avec le temps, et les traitements qui ont autrefois aidé à contrôler votre essoufflement et votre toux peuvent éventuellement cesser d'être efficaces. Pour gérer vos symptômes et prévenir les complications, vous devrez établir un calendrier de visites avec votre fournisseur de soins de santé.
Prévoyez de consulter votre médecin environ trois à quatre fois par an. Enregistrez ces visites sur votre calendrier pour ne pas les oublier. Gardez également une trace de tous les rendez-vous supplémentaires que vous avez avec d'autres spécialistes pour des tests et des traitements.
Préparez-vous à chaque visite à l'avance en rédigeant une liste de questions et de préoccupations pour votre médecin.
Médicaments
Rester fidèle à votre régime de traitement vous aidera à contrôler vos symptômes et à gérer la progression de votre maladie. Quelques médicaments sont approuvés pour traiter la FPI, notamment le cyclophosphamide (Cytoxan), la N-acétylcystéine (Acetadote), le nintedanib (Ofev) et la pirfénidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Vous prendrez votre médicament une à trois fois par jour. Utilisez votre calendrier comme rappel pour ne pas oublier de dose.
Exercice
Même si vous vous sentez trop essoufflé et fatigué pour faire de l'exercice, rester actif peut améliorer ces symptômes. Renforcer votre cœur et vos autres muscles vous aidera également à accomplir plus facilement vos tâches quotidiennes. Vous n'avez pas besoin de faire une séance d'entraînement d'une heure pour voir les résultats. Marcher même quelques minutes par jour est bénéfique.
Si vous avez de la difficulté à faire de l'exercice, demandez à votre médecin de vous inscrire à un programme de réadaptation pulmonaire. Dans ce programme, vous travaillerez avec un spécialiste de l'exercice pour apprendre à vous mettre en forme en toute sécurité et selon votre niveau de capacité.
Dormir
Huit heures de sommeil chaque nuit sont essentielles pour se sentir mieux. Si votre sommeil est irrégulier, écrivez une heure de coucher fixe sur votre calendrier. Essayez d'entrer dans une routine en vous couchant et en vous réveillant à la même heure tous les jours, même le week-end.
Pour vous aider à vous endormir à l'heure convenue, faites quelque chose de relaxant comme lire un livre, prendre un bain chaud, pratiquer la respiration profonde ou méditer.
Temps
L'IPF peut vous rendre moins tolérant aux températures extrêmes. Pendant les mois d'été, planifiez vos activités tôt le matin, lorsque le soleil et la chaleur ne sont pas aussi intenses. Prévoyez des pauses l'après-midi à la maison dans la climatisation.
Repas
Les repas copieux ne sont pas recommandés lorsque vous avez IPF. Se sentir trop rassasié peut rendre la respiration difficile. Au lieu de cela, prévoyez plusieurs petits repas et collations tout au long de la journée.
Assistance
Les tâches quotidiennes comme le ménage et la cuisine peuvent devenir de plus en plus difficiles lorsque vous avez du mal à respirer. Lorsque des amis et des membres de la famille proposent de vous aider, ne dites pas simplement oui. Planifiez-les dans votre calendrier. Fixez des créneaux horaires d'une demi-heure ou d'une heure pour que les gens vous préparent vos repas, font vos courses à votre place ou vous conduisent chez le médecin.
Temps social
Même lorsque vous vous sentez mal, il est important de rester socialement connecté afin de ne pas devenir isolé et solitaire. Si vous ne pouvez pas sortir de la maison, organisez des appels téléphoniques ou Skype avec des amis ou des parents, ou connectez-vous via les réseaux sociaux.
Une date pour arrêter de fumer
Si vous fumez encore, c'est le moment d'arrêter. L'inhalation de fumée de cigarette peut aggraver vos symptômes de FPI. Fixez une date sur votre calendrier pour arrêter de fumer et respectez-la.
Avant votre rendez-vous, jetez toutes les cigarettes et tous les cendriers de votre maison. Rencontrez votre médecin pour obtenir des conseils sur la façon d'arrêter de fumer. Vous pouvez essayer des médicaments pour réduire votre envie de fumer ou utiliser des produits de remplacement de la nicotine comme le timbre, la gomme ou le spray nasal.
Réunions de groupes de soutien
Se réunir avec d'autres personnes atteintes de FPI peut vous aider à vous sentir plus connecté. Vous pouvez apprendre des autres membres du groupe et vous appuyer sur eux. Essayez d'assister régulièrement aux réunions. Si vous ne participez pas déjà à un groupe de soutien, vous pouvez en trouver un auprès de la Pulmonary Fibrosis Foundation.
