Un diagnostic de spondylarthrite ankylosante (SA) peut vous laisser dépassé et préoccupé par l'avenir. La SA est une forme d'arthrite chronique ou à long terme qui provoque une inflammation, une raideur et des douleurs dans les articulations de la colonne vertébrale.
Votre médecin examinera avec vous les options de traitement AS. Mais ils peuvent ne pas répondre à tout ce que vous devez savoir pour vous aider à gérer votre état. Voici huit questions à poser à votre médecin lors de votre prochain rendez-vous:
Téléchargez et imprimez ces questions avant votre prochain rendez-vous.
1. Que puis-je faire pour gérer mon SA à la maison?
Il est important de prendre des mesures pour gérer la SA afin d'éviter les poussées douloureuses. Vous devrez peut-être apprendre différentes façons d'accomplir les tâches quotidiennes. Par exemple:
- Utilisez un aspirateur robotique au lieu d'un aspirateur lourd.
- Repassez assis.
- Faites vos courses en ligne ou faites appel à des commis d'épicerie pour emballer et charger vos provisions.
- Chargez et videz le lave-vaisselle assis.
- Utilisez des outils «à saisir et à atteindre» pour réduire la flexion.
Pratiquez une bonne posture. Une mauvaise posture peut provoquer une courbure. Évitez de vous asseoir sur des coussins moelleux ou de dormir dans des lits qui offrent peu de soutien pour le dos. Asseyez-vous sur une chaise à haut dossier avec un siège dur.
Demandez à votre médecin de vous aider à identifier les facteurs de style de vie qui peuvent vous causer de la douleur.
2. Dois-je arrêter de fumer?
Si vous fumez, vous devriez arrêter. La recherche a montré que le tabagisme augmente l'inflammation dans votre corps. Cela augmente également votre risque de cancer, de maladie cardiaque et d'accident vasculaire cérébral. Il est plus difficile de gérer plus d'une maladie chronique à la fois. Le tabagisme peut également rendre la respiration plus difficile si vous développez des problèmes pulmonaires liés à la SA.
Demandez à votre médecin de vous renseigner sur les options de renoncement au tabac et de vous orienter vers un programme de renoncement au tabac dans votre région.
3. Existe-t-il un régime AS?
Il n'y a pas de régime scientifiquement prouvé pour traiter la SA. Pourtant, si vous mangez malsain, vous pouvez prendre du poids et exercer un stress supplémentaire sur vos articulations. La plupart des médecins recommandent d'avoir une alimentation saine dans l'ensemble et d'éviter les aliments qui provoquent une inflammation et une prise de poids tels que les aliments transformés, les aliments riches en sucres raffinés et les aliments contenant des gras trans. Une alimentation saine comprend:
- beaucoup de produits, en particulier des légumes riches en calcium pour aider à prévenir l'ostéoporose
- aliments riches en fibres
- protéine maigre
- saumon et autres poissons gras
- des noisettes
- grains entiers
Les produits laitiers se situent au milieu du spectre inflammatoire. La recherche indique qu'il peut provoquer une inflammation chez les personnes allergiques au lait. Cependant, il peut avoir des effets anti-inflammatoires chez les personnes sans allergie au lait.
Demandez à votre médecin si les produits laitiers sont un bon choix pour vous. Si vous êtes en surpoids, demandez à votre médecin de vous référer à un nutritionniste pour vous aider à élaborer un régime alimentaire sain.
4. Quels sont les meilleurs exercices pour AS?
L'exercice régulier est essentiel à la gestion de la SA. Être sédentaire ou se reposer beaucoup peut entraîner une raideur accrue de vos articulations et une augmentation de la douleur. Le type d'exercice que vous faites est également important. Évitez les exercices à fort impact qui nuisent à vos articulations, comme la course à pied et l'aérobic step. Les situps et l'haltérophilie lourde sont également difficiles pour votre dos.
Au lieu de cela, essayez de faire de l'exercice tous les jours et faites des exercices à faible impact tels que:
- nager
- yoga
- Pilates
- marche douce
- étirement doux
Demandez à votre médecin de vous aider à concevoir un programme d'exercices qui vous convient.
5. Où puis-je obtenir le soutien AS?
Votre équipe de soins et de soutien AS s'étendra probablement au-delà de votre médecin. Il peut également inclure un physiothérapeute, un nutritionniste et un professionnel de la santé mentale.
Demandez à votre médecin des ressources éducatives, des références à d'autres professionnels de la santé AS et une référence à un groupe de soutien AS local.
6. La SA cause-t-elle des complications?
L'inflammation de votre colonne vertébrale et d'autres parties de votre corps peut provoquer:
- problèmes oculaires
- difficulté à respirer
- fractures
- problèmes cardiaques
Toutes les personnes atteintes de SA n'ont pas de complications. Demandez à votre médecin quels sont les symptômes d'alerte pouvant indiquer une complication et quels symptômes nécessitent des soins urgents.
7. Quelles recherches sont menées sur la SA?
Les chercheurs ont identifié deux gènes impliqués dans le développement de la SA, et leur recherche est en cours. Les chercheurs cherchent également à mieux comprendre:
- les réponses inflammatoires et immunitaires de la SA
- l'impact des facteurs environnementaux AS
- si de nouvelles thérapies peuvent ralentir ou arrêter la fusion vertébrale
- si le microbiome intestinal joue un rôle dans le développement ou la progression de la SA
Demandez à votre médecin comment vous pouvez vous impliquer dans la recherche sur la SA et si des essais cliniques en cours sont en cours dans votre région.
8. Quelle est ma perspective?
Les perspectives sont bonnes pour de nombreuses personnes atteintes de SA. La condition peut souvent être gérée avec des changements de mode de vie et des médicaments. Huit personnes atteintes de SA sur dix restent indépendantes ou peu handicapées à long terme. Un traitement dès que possible peut réduire votre risque de développer des complications.
Vous avez plus de contrôle sur la progression de la maladie que vous ne le pensez. C'est à vous de communiquer régulièrement avec votre médecin, de suivre les conseils de toute votre équipe de soins AS et de pratiquer des changements de style de vie pour vous aider à gérer votre état.
Demandez à votre médecin ce qu'il a vécu avec les patients atteints de SA et quels facteurs pourraient contribuer à un pronostic positif.
La ligne du bas
La peur de l'inconnu et l'apprentissage de la gestion de vos symptômes peuvent rendre le diagnostic de SA écrasant. Vous aurez probablement de nombreuses questions. Puisqu'il est facile d'oublier des questions lors de vos rendez-vous, notez-les à l'avance. Apportez-les ainsi que ce guide de discussion lors de votre prochain rendez-vous. Votre médecin est votre partenaire dans votre parcours AS. Mais ils peuvent ne pas anticiper toutes vos questions. Il est important que vous soyez préparé à vos rendez-vous.
