La sclérose en plaques progressive primaire (SPPP) peut justifier des ajustements à divers aspects de votre vie, y compris votre travail. Dans les cas graves, le PPMS peut rendre le travail difficile. Selon un article de l'International Journal of MS Care, le PPMS augmente la probabilité de ne pas pouvoir travailler par rapport aux autres formes de SEP.
Cependant, cela ne signifie pas nécessairement que vous devez complètement arrêter de travailler. Voici les réponses à certaines des questions les plus courantes liées au travail sur le PPMS.
Dois-je quitter mon emploi après mon diagnostic?
Non. En fait, la National MS Society suggère que c'est l'une des erreurs les plus courantes commises par ceux qui viennent de recevoir un diagnostic. Les symptômes peuvent progressivement s'aggraver avec ce type de SEP, mais cela ne signifie pas nécessairement que vous devez quitter votre emploi immédiatement.
Votre médecin vous conseillera dans votre carrière et votre PPMS. S'ils estiment que votre travail est dangereux pour quelque raison que ce soit, ils vous donneront des conseils à l'avance.
Comment savoir si je devrai changer d'emploi?
Une auto-évaluation peut être précieuse pour prendre cette décision. Énumérez d'abord vos exigences professionnelles ainsi que ce que vous apportez à la table. Faites ensuite une liste de vos symptômes. Voyez si l'un de vos symptômes affecte directement votre capacité à effectuer l'une des tâches liées au travail que vous effectuez régulièrement. Si vous pensez que les symptômes du PPMS commencent à interférer avec votre travail, vous pourriez envisager de parler à votre patron de la modification de votre rôle avant de quitter complètement votre carrière.
Dois-je divulguer ma condition à mon employeur?
Il n'y a aucune obligation légale de divulguer un diagnostic PPMS à votre employeur. Vous pourriez hésiter à divulguer, surtout si vous venez de recevoir un diagnostic.
Cependant, vous pourriez constater que la divulgation de votre état conduira à des aménagements dont vous pourriez avoir besoin au travail. Il est illégal pour un employeur de discriminer ou de licencier quelqu'un en raison d'un handicap - cela inclut le PPMS.
Pesez soigneusement cette décision et demandez conseil à votre médecin.
Comment demander des aménagements en milieu de travail?
Le titre I de l'Americans with Disabilities Act (ADA) interdit non seulement la discrimination fondée sur le handicap, mais exige également que les employeurs fournissent des aménagements raisonnables. Pour obtenir des accommodements, vous devrez parler à votre employeur ou à un représentant des ressources humaines au travail.
Quels sont les accommodements raisonnables?
Voici quelques exemples d'aménagements en milieu de travail qui peuvent être utiles avec le PPMS:
- options de travail à domicile
- possibilité de travailler à temps partiel
- technologies d'assistance
- changements de place de parking
- modifications du bureau pour accueillir les fauteuils roulants
- des ajouts aux toilettes, tels que des barres d'appui et des sécheuses automatiques
Cependant, l'ADA n'exige pas qu'un employeur fasse des changements qui causeraient des difficultés. Les exemples incluent la création de nouveaux emplois et la fourniture d'un appareil de mobilité personnel.
Comment mon travail pourrait-il être affecté autrement?
Les symptômes de la SPPP tels que la fatigue intense, la dépression et les troubles cognitifs peuvent entraîner l'absentéisme. Vous devrez peut-être également manquer une partie de votre journée de travail en raison des rendez-vous chez le médecin, de la physiothérapie et de l'ergothérapie.
Pourrai-je marcher au travail?
Le PPMS provoque plus de lésions sur la colonne vertébrale que le cerveau par rapport aux autres formes de SEP. Cela pourrait signifier que vous pourriez avoir plus de difficultés à marcher à mesure que la maladie progresse. Cependant, le moment précis de cela varie et tout le monde n'aura pas de difficultés à marcher. La physiothérapie peut vous aider à maintenir votre capacité à marcher. Ainsi, vous ne rencontrerez peut-être aucun problème avec la marche liée au travail.
À quelle vitesse PPMS peut-il affecter mon travail?
Étant donné que le PPMS peut prendre quelques années pour diagnostiquer avec précision et qu'il est progressif, vous avez probablement déjà éprouvé des symptômes au travail. Le taux d'incapacité est plus élevé avec cette forme de SEP, mais une intervention précoce peut aider à ralentir un début précoce. Dans l'ensemble, les effets sur votre travail dépendent en fin de compte du type de travail que vous effectuez, ainsi que de la gravité de vos symptômes.
Une étude de 2013 sur des patients atteints de SEP en Norvège a révélé qu'environ 45% travaillaient encore deux décennies après avoir été diagnostiqués initialement. En raison de l'incapacité, le pourcentage de patients PPMS travaillant était plus faible, à environ 15 pour cent.
Quelles sont les meilleures options de carrière pour les personnes atteintes de PPMS?
Il n'y a pas de carrière particulière idéale pour les personnes atteintes de SPPP. Votre carrière idéale est celle que vous aimez, que vous avez les compétences nécessaires et que vous pouvez accomplir confortablement. Ceux-ci peuvent inclure une gamme de carrières, des affaires à l'hôtellerie, aux services et au milieu universitaire. Techniquement, aucun travail n'est interdit. La clé est de choisir une carrière que vous aimez et que vous vous sentez en sécurité.
Et si je ne peux plus travailler?
Quitter votre emploi à cause du PPMS est une décision difficile et constitue souvent un dernier recours après que les mesures d'adaptation ne vous aident plus.
Les personnes atteintes de PPMS ont généralement besoin de prestations d'assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI). SSDI peut vous aider à payer les frais de subsistance de base si vous ne pouvez plus travailler.
Parlez à votre médecin des autres ressources dont vous pourriez disposer si vous ne pouvez plus travailler.
