Le jour du mariage de Stephen et Cassie Winn en 2016, Stephen et sa mère Amy ont partagé une danse mère / fils habituelle lors de leur réception. Mais en cherchant sa mère, cela le frappa: c'était la première fois qu'il dansait avec sa mère.
La raison? Amy Winn vit avec la sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central, et est confinée dans un fauteuil roulant depuis plus de 17 ans. La progression de la sclérose en plaques d'Amy a limité sa capacité à effectuer plusieurs des fonctions de base requises au quotidien.
«Il n'y avait pas un œil sec dans la pièce», a déclaré Cassie, la belle-fille d'Amy. "C'était si puissant."
Le mariage a eu lieu à un moment de transition pour la famille Winn, qui se compose d'Amy et de ses trois enfants en pleine croissance. Le deuxième enfant d'Amy, Garrett, venait de quitter leur maison de l'Ohio pour Nashville, et sa fille Gracie terminait ses études secondaires et se préparait à l'université. Les enfants qui quittent le nid et commencent leur propre vie est un moment dans la vie de chaque parent, mais Amy a besoin d'une assistance à plein temps, c'est pourquoi cela semblait être le moment idéal pour explorer les options.
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«Amy a demandé à quelques amis de lui parler de ces nouvelles percées dans la thérapie par cellules souches pour les patients atteints de SEP, et cela l'a vraiment excitée, car elle adorerait marcher à nouveau», a déclaré Cassie. Cependant, l'établissement était à Los Angeles et aucun des membres de la famille ne pouvait se permettre le traitement. À ce stade de son voyage, Amy comptait sur la prière et «un miracle» pour lui montrer le chemin.
Ce miracle est venu sous la forme de financement participatif. Cassie, la belle-fille d'Amy, a une formation en marketing numérique et a étudié diverses plateformes de financement participatif avant de trouver YouCaring, qui propose une collecte de fonds en ligne gratuite pour des causes sanitaires et humanitaires.
«Je n'ai même pas dit à Amy que j'étais en train de l'installer», a avoué Cassie. «Je l'ai mis en place et je lui ai dit: 'Hé, nous allons vous lever 24 000 $ et vous allez en Californie.' Nous avons dit aux médecins quels jours nous allions en Californie avant même d'avoir collecté de l'argent, car nous y avions tellement confiance. La première danse d'Amy et Stephen était une si bonne histoire pleine d'espoir, et les gens ont besoin de voir plus d'espoir comme ça. Je ne sais pas si vous avez vu la vidéo que nous avons partagée de la danse de Stephen et Amy sur notre page de collecte de fonds? Cassie a demandé, au cours de notre entretien.
Je l'ai fait, tout comme plus de 250 000 autres.
Lors de la création de leur page YouCaring, Cassie a envoyé le clip aux marchés d'information locaux de l'Ohio, qui ont été tellement émus par l'histoire d'Amy que la vidéo a attiré l'attention nationale sur des émissions telles que «The Today Show». Cela a aidé la campagne de financement de la famille Winn à amasser les 24 000 $ nécessaires en seulement deux semaines et demie.
«C'était bouleversant de faire l'expérience des réponses que nous avons reçues et de voir des gens soutenir cette femme qu'ils n'ont même jamais rencontrée», a déclaré Cassie. «Ils ne savent pas qui elle est en tant que personne, ni à quoi ressemble sa famille, ni même à quoi ressemble sa situation financière. Et ils étaient prêts à donner quelques centaines de dollars. Vingt dollars. Cinquante dollars. N'importe quoi. Les gens disaient: «J'ai la SP, et cette vidéo me donne l'espoir de pouvoir danser avec mon fils ou ma fille à leur mariage dans 10 ans». Ou: «Merci beaucoup d'avoir partagé ça. Nous prions pour vous. C'est tellement encourageant d'entendre qu'un traitement est disponible. »»
En quatre semaines, la famille Winn a créé sa page YouCaring, a collecté les fonds nécessaires en ligne, s'est rendue en Californie et a aidé Amy à se lancer dans un régime de thérapie par cellules souches de 10 jours. Et après seulement quelques mois de la procédure, Amy et sa famille constatent des résultats.
«J'ai l'impression que cela a propulsé Amy vers la santé. Et si quoi que ce soit, cela a stoppé la progression de la maladie et elle a l'air en bien meilleure santé », a déclaré Cassie.
En combinant sa thérapie par cellules souches avec une alimentation régulière et équilibrée, Amy est ravie des premières améliorations.
«J'ai remarqué une augmentation de la clarté de mes pensées ainsi qu'une amélioration de mon discours», a partagé Amy sur sa page Facebook. «J'ai aussi une augmentation d'énergie et je ne suis pas si fatigué!»
Le voyage d'Amy la mènera finalement à Nashville pour vivre plus près de Stephen, Cassie et Garrett tout en se lancant dans une thérapie physique plus approfondie. En attendant, Amy est «tellement reconnaissante envers tous ceux qui m'ont aidé depuis que j'ai reçu des traitements», et demande à tous ses contributeurs en ligne, amis et famille de «continuer à prier pour le rétablissement complet de ma santé!»
Sa famille garde espoir et s'engage à danser à nouveau avec Amy un jour.
«Elle peut avoir besoin d'aide pour prendre sa douche parfois», a déclaré Cassie, «ou elle peut avoir besoin d'aide pour monter et sortir du lit, mais elle est toujours une personne qui peut fonctionner, avoir des conversations, avoir des amis et être en famille. et profiter de sa vie. Et nous croyons absolument qu'elle va marcher.
Légende: Rejoignez le groupe communautaire Vivre avec la sclérose en plaques de Healthline »
Michael Kasian est un éditeur de reportages chez Healthline qui se concentre sur le partage des histoires d'autres personnes vivant avec des maladies invisibles, car il vit lui-même avec la maladie de Crohn.
