Je mène une bataille contre le psoriasis depuis 20 ans. Quand j'avais 7 ans, j'avais la varicelle. Ce fut un déclencheur de mon psoriasis, qui couvrait 90% de mon corps à l'époque. J'ai plus vécu ma vie avec le psoriasis que sans lui.
Le psoriasis a joué de nombreux rôles dans ma vie
Avoir le psoriasis, c'est comme avoir un membre de la famille ennuyeux que vous ne pouvez pas éviter. Finalement, vous vous habituez à ce qu'ils soient là. Avec le psoriasis, vous apprenez simplement à vous adapter à votre état et à essayer d'en voir le bien. J'ai passé la majeure partie de ma vie à m'adapter à mon psoriasis.
D'un autre côté, j'avais parfois l'impression d'être dans une relation émotionnellement violente avec le psoriasis. Cela m'a amené à croire que j'étais maudit et peu aimable, et cela contrôlait tout ce que je faisais et comment je le faisais. J'étais tourmenté par l'idée que je ne pouvais pas porter certaines choses parce que les gens me fixaient ou je devrais éviter d'aller dans des endroits parce que les gens penseraient que j'étais contagieux.
N'oublions pas ce que j'avais l'impression de «sortir du placard» chaque fois que je m'assis avec un ami ou un partenaire romantique potentiel pour expliquer pourquoi j'étais si inquiet à l'idée d'assister à un certain événement ou d'être intime.
Il y avait aussi des moments où le psoriasis était mon intimidateur interne. Cela me ferait m'isoler pour éviter que mes sentiments ne me blessent. Cela a provoqué la peur de ce que penseraient les autres autour de moi. Le psoriasis m'a fait peur et m'a empêché de faire beaucoup de choses que je voulais faire.
Avec le recul, je me rends compte que j'étais seul responsable de ces pensées et j'ai laissé le psoriasis me contrôler.
Et puis c'est arrivé…
Enfin, 18 ans plus tard, après avoir consulté plus de 10 médecins et essayé plus de 10 traitements, j'ai trouvé un traitement qui fonctionne pour moi. Mon psoriasis a disparu. Malheureusement, le médicament n'a rien fait pour les insécurités auxquelles j'ai toujours eu affaire. Vous vous demandez peut-être: «Après toutes ces années à être couvert de psoriasis, de quoi devez-vous avoir peur maintenant que vous avez atteint une clairance à 100%?» C'est une question valable, mais ces pensées persistent dans mon esprit.
Et si mon traitement cesse de fonctionner?
Je ne suis pas de ceux qui peuvent identifier un déclencheur. Mon psoriasis ne va ni ne vient en fonction de mon niveau de stress, de ce que je mange ou de la météo. Sans traitement, mon psoriasis est aux alentours de 24/7 sans aucune cause. Peu importe ce que je mange, quel jour on est, mon humeur ou qui m'énerve - c'est toujours là.
Pour cette raison, je crains le jour où mon corps s'habitue au traitement et qu'il cesse de fonctionner, ce qui m'est arrivé une fois auparavant. J'étais sur un produit biologique qui a cessé de fonctionner après deux ans, me forçant à faire un changement. Maintenant, j'ai une nouvelle préoccupation: combien de temps ce médicament actuel fonctionnera-t-il jusqu'à ce que mon corps s'y habitue?
Je m'inquiète pour mon état mental
Pendant la majeure partie de ma vie, je n'ai su que ce que c'était que de vivre avec le psoriasis. Je ne savais pas ce que signifiait avoir une peau claire. Je ne faisais pas partie de ces personnes qui n'ont souffert de psoriasis qu'à l'âge adulte. Le psoriasis fait partie de ma vie quotidienne depuis la petite enfance.
Maintenant que ma peau est claire, je sais à quoi ressemble la vie sans psoriasis. Je sais ce que cela signifie de mettre un short et une chemise sans manches sans être regardé ni ridiculisé. Je sais maintenant ce que signifie simplement prendre des vêtements dans le placard au lieu d'avoir à trop réfléchir à la façon d'être mignon tout en couvrant ma maladie. Si ma peau revenait à son état antérieur, je pense que ma dépression serait pire maintenant qu'avant le traitement. Pourquoi? Parce que maintenant je sais à quoi ressemble la vie sans psoriasis.
Et si je rencontre quelqu'un de spécial?
Lorsque j'ai rencontré pour la première fois mon ex-mari, j'étais couvert à 90% de la maladie. Il ne me connaissait que souffrant de psoriasis, et il savait exactement à quoi il s'engageait lorsqu'il a décidé d'être avec moi. Il a compris ma dépression, mon anxiété, mes desquamations, pourquoi je portais des manches longues en été et pourquoi j'évitais certaines activités. Il m'a vu à mes points les plus bas.
Maintenant, si je rencontre un homme, il verra Alisha sans psoriasis. Il ignorera à quel point ma peau peut vraiment devenir mauvaise (à moins que je ne lui montre des photos). Il me verra à mon plus haut niveau, et c'est effrayant de penser à rencontrer quelqu'un alors que ma peau est à 100% claire alors qu'elle peut potentiellement redevenir couverte de taches.
Comment les effets secondaires vont-ils m'affecter?
J'étais contre les produits biologiques parce qu'ils n'existent pas depuis longtemps et que nous n'avons aucune idée de la façon dont ils affecteront les gens dans 20 ans. Mais ensuite, j'ai eu une conversation avec une femme qui avait une maladie psoriasique et qui prenait un médicament biologique. Elle m'a dit les mots suivants, qui ressortaient: «C'est la qualité de vie, pas la quantité. Quand j'avais une maladie psoriasique, il y avait des jours où je pouvais à peine sortir du lit, et avec ça, je ne vivais pas vraiment.
Pour moi, elle a fait un excellent point. J'ai commencé à y penser davantage. Les gens ont des accidents de voiture tous les jours, mais cela ne m'empêche pas de monter dans une voiture et de conduire. Donc, même si les effets secondaires de ces médicaments peuvent être effrayants, je vis dans l'instant présent. Et je peux dire que je vis vraiment sans les contraintes que le psoriasis m'imposait autrefois.
