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Bien que ce ne soit pas un sujet de discussion populaire à la table du dîner, vivre avec une maladie chronique ou incurable peut parfois être frustrant et accablant. Il peut aussi y avoir des saisons de solitude incroyable, même si le monde semble bourdonner tout autour de vous. Je connais cette réalité parce que je la vis depuis 16 ans.
Dans les périodes difficiles de mon parcours de maladie chronique avec le lupus, j'ai remarqué que le fait de me connecter avec d'autres personnes qui suivaient un chemin de vie similaire me sortait généralement de ma crise. Parfois, cette connexion se produisait en face à face ou via une plate-forme numérique. D'autres fois, la connexion se produirait à travers le mot écrit.
En fait, me perdre dans un livre écrit par quelqu'un qui «comprend» m'a inspiré à de nombreuses reprises. Parfois, un livre me faisait sortir du lit, soudainement motivée à affronter la journée. Et puis il y avait des moments où un livre me donnait une sorte de feu vert, pour me reposer, prendre un peu de temps pour «moi» et fermer le monde un instant de plus.
Beaucoup des livres suivants m'ont fait rire aux éclats et pleurer de joyeuses larmes - des larmes qui représentent la fraternité, l'empathie, la compassion ou un rappel que cette saison difficile passera aussi. Alors installez-vous avec une tasse de thé chaud, une couverture douillette et un tissu ou deux, et trouvez espoir, courage et rire dans les pages suivantes.
Continuez, guerrier
Vous a-t-on déjà demandé: «Si vous étiez piégé sur une île déserte, quel objet apporteriez-vous?» Pour moi, cet élément serait «Continuez, guerrier». J'ai lu le livre quinze fois et j'en ai acheté dix exemplaires pour les offrir à mes copines. Obsédé est un euphémisme.
Glennon Doyle Melton fait découvrir aux lecteurs une variété de moments de vie hilarants et touchants alors qu'elle traite de la guérison d'une dépendance à l'alcool, de la maternité, d'une maladie chronique et du fait d'être une épouse. Ce qui me ramène à ce livre à maintes reprises, c'est son écriture compréhensible et transparente. C'est la femme avec laquelle vous voudrez prendre une tasse de café et avoir une conversation crue et honnête - le genre où n'importe quel sujet est à saisir et aucun jugement n'est jeté dans votre direction.
Une porte se ferme: surmonter l'adversité en suivant vos rêves
J'ai toujours l'impression d'être en faveur de l'opprimé, étant fasciné par des histoires dans lesquelles les gens font face à des chances insurmontables et sortent en tête. Dans «One Door Closes», écrit par Tom Ingrassia et Jared Chrudimsky, vous pouvez passer du temps avec 16 hommes et femmes inspirants qui partagent leur ascension de la fosse. D'un chanteur bien connu qui a vaincu le cancer de la gorge et la toxicomanie à un jeune homme qui a subi un traumatisme crânien après avoir été heurté par une voiture, chaque histoire met en évidence le pouvoir et la résilience du corps, de l'esprit et de l'esprit. Inclus est une section de cahier qui permet aux lecteurs de réfléchir sur leurs propres luttes et leurs rêves, avec des étapes d'action pour atteindre les objectifs souhaités.
Furieusement heureux: un livre drôle sur des choses horribles
Après avoir ri en parcourant le premier livre de Jenny Lawson, «Prétendons que ça ne s'est jamais produit», j'ai hâte de mettre la main sur «Furiously Happy». Alors que certains peuvent penser qu'un mémoire sur l'anxiété horrible et la dépression paralysante ne pourrait remonter le moral de personne, son humour décalé et sa vague d'autodérision leur prouvent qu'ils ont tort. Des histoires hilarantes sur sa vie et ses luttes contre une maladie chronique nous envoient tous un message sur la façon dont l'humour peut vraiment changer la perspective.
Le son d'un escargot sauvage en train de manger
L'écriture séduisante d'Elisabeth Tova Bailey ne manquera pas de captiver le cœur des lecteurs du monde entier vivant avec et sans maladie chronique. De retour de vacances dans les Alpes suisses, Bailey développe soudainement une maladie énigmatique qui change sa vie. Incapable de prendre soin d'elle-même, elle est à la merci d'un soignant et de visites aléatoires d'amis et de membres de sa famille. Sur un coup de tête, une de ces amies lui apporte des violettes et un escargot des bois. La connexion que Bailey établit avec cette petite créature, qui se déplace à un rythme similaire au sien, est remarquable et prépare le terrain dans «Le son d'un escargot sauvage en train de manger» pour un livre unique et puissant.
Oser beaucoup
Bien que le Dr Brené Brown ait écrit de nombreux livres qui changent la vie, «Daring Greatly» m'a parlé à cause de son message spécifique - comment être vulnérable peut changer votre vie. Dans mon propre parcours avec une maladie chronique, il y avait un désir de donner l'impression que j'avais tout ensemble et que la maladie n'affectait pas ma vie. Cacher la réalité de la façon dont la maladie m'a affecté physiquement et psychologiquement pendant si longtemps a fait grandir la honte et la solitude.
Dans ce livre, Brown décompose l'idée qu'être vulnérable n'est pas faible. Et comment embrasser la vulnérabilité peut mener à une vie pleine de joie et à une connexion accrue avec les autres. Bien que «Daring Greatly» n'ait pas été spécifiquement écrit pour la communauté des maladies chroniques, je pense qu'il contient des informations vitales concernant la lutte collective de la communauté pour être vulnérable, en particulier face à ceux qui n'ont pas de problèmes de santé.
Shake, Rattle & Roll With It: Vivre et rire avec la maladie de Parkinson
Vikki Claflin, humoriste et écrivain connue pour son blog Laugh-Lines.net, donne aux lecteurs un aperçu hilarant mais poignant de sa vie après avoir été diagnostiquée avec la maladie de Parkinson à 50 ans. Après de nombreux jours sombres, Claflin se tourne vers son côté optimiste pour la porter. à travers. Elle croit qu'en faisant rire les lecteurs de ses expériences bizarres et de ses accidents avec la maladie, ils peuvent trouver l'humour et l'espoir en eux-mêmes. Procurez-vous un exemplaire du livre ici.
Quand le souffle devient de l'air
Bien que l'auteur de «When Breath Becomes Air», Paul Kalanithi, soit décédé en mars 2015, son livre laisse un message inspirant et réfléchi qui est éternel. À l'approche de la fin de sa formation de dix ans en tant que neurochirurgien, Kalanithi reçoit un diagnostic inattendu d'un cancer du poumon métastatique de stade 4. Le diagnostic renverse son rôle de médecin qui sauve des vies en un patient confronté à la mort et amène sa quête de réponse: «Qu'est-ce qui fait que la vie vaut la peine d'être vécue?» Ce mémoire émotionnel est aussi spectaculaire que doux-amer, sachant qu'il a laissé sa femme et son enfant trop tôt. Il est sûr d'inciter les lecteurs de tout âge (et de tout état de santé) à réfléchir aux choses qui comptent vraiment dans leur vie, sachant que la mort est inévitable.
Je suis: un voyage de 60 jours pour savoir qui vous êtes à cause de qui il est
Pour les lecteurs à la recherche d'un livre encourageant fondé sur la foi, ma suggestion immédiate serait «Je Suis» de Michele Cushatt. Après qu'une bataille épuisante contre le cancer ait changé sa façon de parler, d'apparaître et de vivre sa vie quotidienne, Cushatt s'est lancée dans un voyage pour découvrir qui elle était. Elle a découvert comment arrêter de souscrire à la pression constante de la mesure et a appris à cesser d'être obsédée par la pensée: "Suis-je assez?"
Grâce à des récits personnels transparents, étayés par de solides vérités bibliques, «Je Suis» nous aide à voir le mal d'un discours intérieur négatif et à trouver la paix dans la façon dont Dieu nous voit plutôt que dans la façon dont les autres nous voient (nos problèmes de santé, notre style de vie, etc.). Pour moi, le livre m'a rappelé que ma valeur n'est pas dans ma carrière, ce que j'accomplis ou si j'atteins ou non mes objectifs malgré le lupus. Cela a aidé à changer mon désir d'être accepté et aimé selon les normes du monde pour être plutôt aimé par celui qui m'a fait exactement comme je suis censé être.
À emporter
Ces livres sont des options idéales à emporter lors de vos vacances d'été, qu'il s'agisse d'une excursion à la plage ou d'une journée de farniente au bord du lac. Ce sont aussi mes choix lorsque je suis trop malade pour sortir du lit ou que j'ai besoin de me laisser aller aux paroles de soutien de quelqu'un qui comprend mon parcours. Pour moi, les livres sont devenus une évasion agréable, un ami lorsque la maladie me semble accablante et un encouragement que je peux persévérer quelles que soient les difficultés auxquelles je suis confronté. Que devrais-je lire sur votre liste de lecture d'été? Faites-moi savoir dans les commentaires!
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Marisa Zeppieri est journaliste spécialisée dans la santé et l'alimentation, chef, auteure et fondatrice de LupusChick.com et LupusChick 501c3. Elle réside à New York avec son mari et a sauvé le rat terrier. Retrouvez-la sur Facebook et suivez-la sur Instagram @LupusChickOfficial.
