Comment être Humain Quand On Parle De Handicap Et De Santé

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 11:16

Les mots peuvent blesser

Nous l'avons tous entendu comme enfants. Nous l'avons tous cru. Peut-être avons-nous même répété cela comme un mantra face à des paroles méchantes qui nous ont été dites: «Les bâtons et les pierres peuvent me briser les os, mais les mots ne me feront jamais de mal.»

C'est une belle pensée, mais ce n'est pas vrai. La gentillesse et le respect ne sont pas que des actions, ils font partie intégrante du langage. Même les chercheurs ont appris que les mots peuvent faire mal.

Beaucoup d'entre nous savent que certains mots - comme le mot R - sont cruels et inappropriés. Mais combien de fois nos choix de mots affectent-ils les autres à notre insu, ou même à leur insu?

Chez Healthline, chaque mot que nous touchons est consciemment filtré pour éviter de pigeonner ou de blesser les personnes vivant avec des problèmes de santé ou des handicaps. Nous voulons que les gens obtiennent des informations qui leur donnent le sentiment d'être humains, pas moins.

Non seulement cet état d'esprit a transformé notre approche du contenu, mais il nous a également appris à être de meilleures personnes. Nous avons donc décidé de partager en élaborant un guide sur les phrases à éviter, les mots à choisir à la place et ce que signifie aborder la santé avec un état d'esprit «les gens d'abord».

«Tu es une inspiration.»

Nous aimons tous les histoires inspirantes et les médias sociaux les rendent incroyablement faciles à partager. Mais parfois, des histoires et des mèmes inspirants franchissent la ligne du «porno d'inspiration».

Stella Young a inventé le terme «porno d'inspiration» pour désigner l'habitude d'objectiver les personnes handicapées. Dans son TED Talk, elle s'est particulièrement attachée aux images qui deviennent virales sur les réseaux sociaux, comme celles que vous auriez pu voir d'un enfant sans mains utilisant un crayon tenu dans sa bouche pour dessiner une image.

Trop souvent, la société réduit leurs attentes à l'égard des personnes handicapées. Les médias aiment saluer les réalisations ordinaires parce qu'elles les jugent impossibles pour les personnes handicapées. (Aïe, non?) C'est en fait une forme d'objectivation lorsque nous célébrons les autres pour être sortis du lit, ou aller au magasin, ou oui, même participer à des sports de compétition et aux Jeux olympiques «malgré» un handicap.

Alors, que devrais-tu faire?

Décomposez vos pensées avant de parler. Voyez si vous vous engagez dans le porno d'inspiration en vous demandant si vous diriez toujours des choses similaires à des personnes non handicapées.

Par exemple, imaginez une photo circulant sur les réseaux sociaux d'une belle mariée atteinte du syndrome de Down. Vous pourriez vous retrouver à penser ou à commenter: «Comme c'est inspirant!» mais ce que cela pourrait signifier pour une personne handicapée, c'est: «Il est inspirant que vous ayez pu trouver un conjoint parce que votre handicap est censé avoir un effet dissuasif.»

Si vous ne trouvez pas quelqu'un d'autre sans handicap inspirant pour faire la même chose, vous objectez probablement le handicap.

Mots à éviter

• Vous êtes tellement inspirant de venir travailler chaque jour! Si j'étais en chaise roulante, je ne sais pas comment j'arriverais ici.
• C'est inspirant de voir vos photos de mariage. Tu as eu tellement de chance de trouver Jake.
• Il est une source d'inspiration pour avoir remporté autant de médailles sur piste en dépit d'être un double amputé.
• Elle a surmonté son handicap et a réussi.

C'est humain d'être inspiré, et il est également important de reconnaître les autres pour leurs réalisations. Les histoires de dépassement peuvent nous aider à acquérir la motivation nécessaire pour surmonter nos propres défis. Mais certains militants préviennent que cela peut franchir la ligne d'objectivation trop facilement. C'est pourquoi il est préférable d'entendre directement les personnes elles-mêmes - avec ou sans handicap - parler de ce qu'elles ont surmonté.

Que dire à la place

• J'aimerais entendre ce dont vous êtes le plus fier.
• Quel beau mariage. Toi et Jake faites un super couple.
• C'est une source d'inspiration pour moi combien de temps il s'est entraîné et à quel point il a travaillé dur pour devenir un grand coureur et athlète.
• Elle a du succès.

«Elle souffre de diabète.»

Il y a beaucoup de souffrance dans ce monde, mais qui souffre (et de quoi) n'est pas notre appel à faire.

C'est un cas où le choix des mots peut également avoir un impact sur la perspective globale. C'est pourquoi chez Healthline, nous prenons notre responsabilité d'être empathique très au sérieux. (Vraiment. C'est l'une des valeurs de notre entreprise.)

Imaginez que vous soyez nouvellement diagnostiqué avec le diabète. Vous accédez à un site Web de santé et voyez:

Les personnes qui souffrent de diabète prennent généralement ce médicament.

Les personnes atteintes de diabète peuvent constater que ce traitement atténue les symptômes débilitants.

Si vous pensez souffrir de diabète, prenez rendez-vous avec votre médecin.

Ce type de langage ne vous ferait probablement pas vous sentir très bien dans votre peau, votre autonomie ou vos perspectives. De plus, cela peut ne pas refléter votre expérience réelle.

Alors, que devrais-tu faire?

Chez Healthline, nous choisissons des mots plus neutres comme «vit avec» et «a» pour décrire les personnes souffrant de maladies. Nous ne pouvons dire à personne ce qu'il ressent (souffrance) ou qui il est (un malade). La façon dont une condition affecte une personne n'est pas représentative de l'expérience de chacun.

Mais cela ne veut pas dire que nous ne pouvons pas ou ne devrions pas reconnaître votre état.

Mots à éviter

• C'est un malade du VIH.
• Mon ami est atteint de paralysie cérébrale.
• Elle souffre d'une maladie rare.

Et parce que nous publions également du contenu provenant d'un large éventail de personnes vivant dans des conditions différentes, vous verrez en effet le mot «souffrance» lorsqu'un de nos écrivains s'y identifie. Lorsque vous partagez votre propre expérience personnelle, vous connaissez les meilleurs mots pour la décrire.

Que dire à la place

• Il a le VIH.
• Mon ami est atteint de paralysie cérébrale.
• Elle vit avec une maladie rare.

«En tant que patient atteint de cancer, avez-vous la nausée tout le temps?»

Quand vous entendez le mot «patient», à quoi pensez-vous? Beaucoup de gens pensent aux lits d'hôpitaux, à la maladie, aux médicaments et aux aiguilles. Et pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques, la gestion de leur condition est une partie importante de leur vie. Mais ce n'est pas la seule partie.

Mots à éviter

• Les patients diabétiques vérifient souvent leur taux de sucre dans le sang plusieurs fois par jour.
• Les patients atteints de maladies rares peuvent devoir informer leurs amis et leur famille de leur état.
• Dites-moi ce que c'est que d'être un patient atteint de cancer.

Alors, que devrais-tu faire?

N'oubliez pas que lorsque votre ami ou un être cher se rend dans une clinique ou un hôpital, il est effectivement considéré comme un patient. Il s'agit d'un patient de son médecin, de son équipe de soins ou de son hôpital. Les médecins ont des patients.

Mais les gens ont des amis et de la famille, des passe-temps et des intérêts. Votre ami atteint de cancer a de multiples facettes et est beau, et il a probablement une vie loin de l'hôpital. Ils ont besoin de vous pour voir leur humanité. Ils n'ont pas besoin de vous pour les réduire à un patient 24/7.

Que dire à la place

• Certaines personnes atteintes de diabète vérifient leur glycémie plusieurs fois par jour.
• Les personnes atteintes d'une maladie rare pourraient devoir informer leurs amis et leur famille de leur état.
• Dites-moi ce que vous vivez. Je suis ici pour écouter. Et je sais que vous aimez la musique live, alors je nous ai acheté des billets pour voir un nouveau groupe dont j'ai entendu parler.

Qu'en est-il des personnes qui préfèrent la première langue identitaire?

Il y a eu beaucoup de discussions sur la première langue des gens et la première langue identitaire.

À proprement parler, lorsque nous choisissons d'utiliser la première langue des gens, la personne passe avant le handicap ou la condition. De nombreuses organisations soutiennent une terminologie axée sur les personnes, y compris le National Center on Disability and Journalism, auquel nos propres éditeurs Healthline se réfèrent souvent. Les agences gouvernementales fédérales et étatiques se sont également prononcées en faveur de la première langue des personnes.

D'un autre côté, le mouvement d'identité d'abord gagne en force et est même la norme dans certains pays, comme le Royaume-Uni. Certaines personnes soutiennent que, tout comme vous appelez votre ami Mike un surfeur plutôt qu'une «personne qui surfe», utiliser le langage de l'identité première pour désigner les personnes handicapées a plus de sens dans certains contextes.

Certains soutiennent que leur handicap est inséparable de qui ils sont. Dans la communauté autiste en particulier, il y a une préférence croissante pour la première langue identitaire dans le cadre d'un mouvement visant à récupérer le terme «autiste», qui a été utilisé négativement dans le passé.

Et, comme le souligne Stella Young, certains préfèrent l'expression «personne handicapée» à «personne handicapée» parce que la société a en quelque sorte créé des handicaps. Il a organisé et créé des infrastructures qui ignorent les besoins de ceux qui ne sont pas majoritaires. Ce concept est également connu sous le nom de modèle social du handicap. Pensez-y comme ceci: si vous faites briller une lampe de poche dans mes yeux pendant que je conduis la nuit, je ne peux pas voir à cause de quelque chose que vous avez fait. De même, si je suis en fauteuil roulant et que je dois me rendre au troisième étage mais que votre immeuble ne dispose pas d'ascenseur, vous m'avez désactivé.

Vous verrez Healthline utiliser le langage des personnes en premier, car c'est le meilleur moyen d'éviter de faire des suppositions. Mais si vous écrivez un article pour nous et que vous utilisez un langage identitaire, nous n'allons pas vous «corriger». Vous êtes l'autorité sur vous.

Tout se résume à l'empathie

Il peut être difficile de trouver les mots à utiliser pour parler de handicap, de maladie chronique ou d'autres problèmes de santé. Chez Healthline, il ne s'agit pas de suivre des règles strictes - il s'agit de faire preuve d'empathie. Nous avons des collègues qui vivent avec des maladies telles que la sclérose en plaques, la maladie de Crohn, l'épilepsie, l'anxiété, etc. Ils font un travail incroyable et nous ne regardons jamais leurs réalisations du point de vue du «malgré». Et pour beaucoup d'entre eux, leur état ne définit pas qui ils sont ou ce qu'ils font.

La prochaine fois que vous commencerez à féliciter un collègue d'avoir atterri un énorme client pour l'entreprise «malgré le fait d'être confiné à un fauteuil roulant», rappelez-vous qu'elle est géniale parce qu'elle a gagné le client, point final. Et il y a de fortes chances que le fauteuil roulant dans lequel elle se trouve ne la limite pas, contrairement aux murs de la boîte que la société lui a installée - sur laquelle vous pouvez faire quelque chose.

Vos mots sont un outil puissant pour élever les gens autour de vous. Cela peut prendre de la pratique et des faux pas avant que les murs ne soient démolis, mais ajuster vos mots est un bon début pour faire de l'empathie une seconde nature - et cela, vraiment, fait partie de ce que signifie être humain.

Bienvenue dans «Comment être humain», une série sur l'empathie et comment donner la priorité aux gens. Les différences ne doivent pas être des béquilles, quelle que soit la boîte que la société nous a dessinée. Venez découvrir le pouvoir des mots et célébrer les expériences des gens, peu importe leur âge, leur appartenance ethnique, leur sexe ou leur état d'être. Élevons nos semblables par le respect.