Peu importe comment vous le regardez, vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) n'est pas facile. Pour beaucoup d'entre nous, même les «bons» jours comprennent au moins un certain niveau de douleur, d'inconfort, de fatigue ou de maladie. Mais il existe encore des moyens de bien vivre même en vivant avec la PR - ou du moins des moyens de vivre aussi bien que possible.
10 façons de faire face
Voici 10 façons de faire face et de gérer mes mauvais jours tout en vivant avec la PR.
1. Cela aussi passera
Les jours particulièrement mauvais, je me rappelle qu’une journée ne comporte que 24 heures et que cela aussi passera. Aussi cliché que cela puisse paraître, me souvenir que demain est un nouveau jour et que les poussées de PR sont souvent temporaires peut m'aider à surmonter les moments particulièrement difficiles. J'essaie de dormir un peu comme un répit et j'espère qu'à mon réveil, un meilleur jour m'attend.
Nous ne sommes pas définis par nos mauvais jours, et les mauvais jours ne sont que cela: les mauvais jours. Vivre une mauvaise journée ne signifie pas nécessairement que nous avons une mauvaise vie.
2. L'attitude de gratitude
J'aime me concentrer sur mes bénédictions et cultiver une attitude de gratitude. Les mauvais jours, je choisis de penser aux choses pour lesquelles je suis reconnaissant. Je me rends compte que malgré ma maladie, j'ai beaucoup de raisons d'être reconnaissant. Et donc je travaille dur pour maintenir cette attitude de gratitude, en me concentrant sur ce que je peux encore faire par rapport à ce que je ne peux plus faire à cause de la PR. Et me concentrer sur ce que j'ai encore au lieu de m'attarder sur les choses que RA m'a enlevées.
Parfois, nous devons essayer de trouver cette lueur d'espoir. Après tout, chaque jour n'est peut-être pas bon… mais il y a au moins quelque chose de bon dans chaque jour.
3. Soins personnels
Les soins personnels sont vitaux pour tout le monde, mais ils sont particulièrement importants pour toute personne vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Prendre soin de soi peut consister à faire une sieste, à prendre un bain moussant, à se faire masser, à prendre du temps pour méditer ou à faire de l'exercice, ou simplement à bien manger. Cela peut inclure une douche, une journée de congé ou des vacances. Quoi que cela signifie pour vous, il est très important de prendre le temps de pratiquer les soins personnels.
4. État d'esprit et mantras
Je pense qu'avoir un mantra sur lequel se rabattre peut nous aider à traverser une période difficile. Considérez ces mantras comme des affirmations qui nettoient votre état d'esprit à vous répéter lorsque vous traversez une journée difficile physiquement ou émotionnellement.
Un mantra que j'aime utiliser est "RA est un chapitre de mon livre, mais pas toute mon histoire." Je me souviens de cela les mauvais jours, et cela m'aide à rétablir mon état d'esprit.
Pensez à ce que pourrait être votre mantra et comment vous pouvez l'appliquer à la vie avec la PR.
5. Méditation et prière
Pour moi, la méditation et la prière sont des outils importants dans ma boîte à outils RA. La méditation peut avoir des effets apaisants et curatifs sur le corps, l'esprit et l'esprit. La prière peut faire la même chose. Les deux sont de bons moyens de calmer notre esprit, de détendre notre corps, d'ouvrir notre cœur et de penser à la gratitude, à la positivité et à la guérison.
6. Chauffez-le
Les coussins chauffants et la thérapie par la chaleur infrarouge sont des moyens de me calmer les jours de mauvaise PR. J'aime la chaleur pour les douleurs musculaires et les raideurs. Parfois, c'est un bain chaud ou une douche à vapeur, d'autres fois, c'est un coussin chauffant pour micro-ondes ou une thérapie par la lumière infrarouge. Parfois, c'est une couverture chauffante. Tout ce qui m'aide à rester au chaud et confortable un jour de fusée est le bienvenu!
7. Refroidissez-le
En plus de la chaleur, la glace peut jouer un rôle important dans la gestion d'une mauvaise journée de PR. Si j'ai une mauvaise poussée - surtout s'il y a un gonflement - j'aime mettre un sac de glace sur mes articulations. J'ai aussi essayé des bains de glace et de la cryothérapie pour «refroidir» lorsque l'inflammation est brûlante!
8. Famille et amis
Mon système de soutien de la famille et des amis m'aide définitivement à traverser les jours difficiles. Mon mari et mes parents m'ont beaucoup aidé à me remettre de mon arthroplastie totale du genou, et j'ai également eu des amis et des membres de ma famille qui m'aidaient les jours de mauvaise poussée.
Qu'ils soient assis avec vous lors d'une perfusion, qu'ils s'occupent de vous après une intervention médicale ou qu'ils vous aident avec les tâches ménagères ou les tâches personnelles lorsque vous souffrez, une bonne équipe de personnes de soutien est la clé de la vie avec la PR.
9. Animaux
J'ai cinq animaux: trois chiens et deux chats. Bien qu'ils aient certes le pouvoir de me rendre fou parfois, l'amour, l'affection, la loyauté et la camaraderie que j'obtiens en retour en valent la peine.
Les animaux domestiques peuvent demander beaucoup de travail, alors assurez-vous que vous êtes physiquement et financièrement en mesure de prendre soin d'un animal domestique avant d'en obtenir un. Mais si vous en avez un, sachez qu'un compagnon de jeu à fourrure ou à plumes peut être votre meilleur ami - et parfois votre seul sourire - les jours les plus éprouvants et les plus difficiles.
10. Docteur, docteur
Une bonne équipe médicale est si importante. Je ne peux pas insister assez sur cela. Assurez-vous de faire confiance à vos médecins et d'avoir une bonne communication avec eux. Une équipe attentionnée, compétente, compétente, compatissante et aimable composée de médecins, d'infirmières, de pharmaciens, de chirurgiens, de physiothérapeutes et d'autres spécialistes peut rendre votre parcours de PR beaucoup plus fluide.
Les plats à emporter
Nous faisons tous face à la PR de différentes manières, donc la façon dont vous gérez vos journées difficiles dépend de vous. Peu importe ce qui vous aide à traverser les moments difficiles, rappelez-vous que nous sommes tous dans le même bateau, même si nos voyages et nos expériences sont un peu différents. Les groupes de soutien, les communautés en ligne et les pages Facebook sur la vie avec la PR peuvent vous aider à vous sentir un peu moins seul et peuvent également fournir des ressources supplémentaires sur la façon de cultiver une vie meilleure avec la PR.
N'oubliez pas, cependant, que RA n'est pas tout ce que vous êtes. Dans mes mauvais jours, c'est quelque chose que je garde toujours à l'esprit: je suis plus que RA. Cela ne me définit pas. Et je peux avoir RA - mais il ne m'a pas!
Ashley Boynes-Shuck est un auteur publié, un coach en santé et un défenseur des patients. Connue en ligne sous le nom d'Arthritis Ashley, elle blogue sur arthritisashley.com et abshuck.com, et écrit pour Healthline.com. Ashley travaille également avec le registre des auto-immunes et est membre du Lions Club. Elle a écrit trois livres: «Sick Idiot», «Chronically Positive» et «To Exist». Ashley vit avec la PR, l'AJI, l'arthrose, la maladie cœliaque et plus encore. Elle réside à Pittsburgh avec son mari Ninja Warrior et leurs cinq animaux de compagnie. Ses passe-temps incluent l'astronomie, l'observation des oiseaux, les voyages, la décoration et les concerts.