L'atrophie musculaire spinale (SMA) est parfois décrite comme une maladie rare «courante». Cela signifie que, bien que cela soit rare, il y a suffisamment de personnes qui vivent avec la SMA pour inspirer la recherche et le développement de traitements, ainsi que la création d'organisations SMA dans le monde entier.
Cela signifie également que si vous souffrez de cette maladie, vous n'avez peut-être pas encore rencontré quelqu'un d'autre qui le fait en personne. L'échange d'idées et d'expériences avec d'autres personnes atteintes de SMA peut vous aider à vous sentir moins isolé et plus en contrôle de votre voyage. Il y a une communauté SMA en ligne florissante qui attend votre arrivée.
Forums et communautés sociales
Commencez à explorer les forums en ligne et les communautés sociales qui se concentrent sur SMA:
Forum de discussion SMA News Today
Parcourez ou rejoignez les forums de discussion SMA News Today pour partager et apprendre des autres personnes dont la vie est affectée par la SMA. Les fils de discussion sont classés en différents domaines, tels que les nouvelles sur la thérapie, les études universitaires, les adolescents et Spinraza. Inscrivez-vous et créez un profil pour commencer.
Communautés Facebook SMA
Si vous avez passé du temps sur Facebook, vous savez à quel point cela peut être un puissant outil de réseautage. La page Facebook Cure SMA est un exemple où vous pouvez parcourir les publications et interagir avec d'autres lecteurs dans les commentaires. Recherchez et rejoignez certains des groupes Facebook de SMA, tels que Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange et Spinal Muscular Atrophy Support Group. De nombreux groupes sont fermés pour protéger la confidentialité des membres, et les administrateurs peuvent souhaiter que vous vous présentiez avant de rejoindre.
Blogueurs SMA
Voici quelques-uns des blogueurs et gourous des médias sociaux qui partagent leurs expériences sur SMA en ligne. Prenez un moment pour parcourir leur travail et laissez-vous inspirer. Peut-être qu'un jour vous déciderez de créer un fil Twitter régulier, d'établir une présence sur Instagram ou de créer votre propre blog.
Alyssa K. Silva
Diagnostiquée avec un SMA de type 1 juste avant l'âge de 6 mois, Alyssa a défié la prédiction de ses médecins selon laquelle elle succomberait à son état avant son deuxième anniversaire. Elle avait d'autres idées et a grandi et fréquenté l'université. Elle est maintenant philanthrope, consultante en médias sociaux et blogueuse. Alyssa partage sa vie avec SMA sur son site Web depuis 2013, est présentée dans le documentaire «Osez être remarquable» et a créé la fondation Working On Walking visant à ouvrir la voie à un remède pour la SMA. Vous pouvez également trouver Alyssa sur Instagram et Twitter.
Ainaa Farhanah
La graphiste Ainaa Farhanah a un diplôme en design graphique, une entreprise de design en plein essor, et l'espoir de posséder un jour son propre studio de design graphique. Elle a également SMA et raconte son histoire sur son compte Instagram personnel, tout en en gérant un pour son entreprise de design. Elle a été présélectionnée dans #thisability Makeathon 2017 de l'UNICEF pour la conception de son organisateur de sacs, une solution innovante aux problèmes de transport d'articles que les utilisateurs de fauteuils roulants peuvent rencontrer.
Michael Morale
Michael Morale, originaire de Dallas au Texas, a d'abord reçu un diagnostic de dystrophie musculaire alors qu'il était enfant, et ce n'est qu'à l'âge de 33 ans qu'il a reçu le bon diagnostic de SMA de type 3. Il a ensuite obtenu des diplômes en commerce et en gestion et a complété son Enseignement de carrière avant de devenir invalide permanent en 2010. Michael est sur Twitter, où il partage l'histoire de son traitement SMA avec des messages et des photos. Son compte Instagram présente des vidéos et des photographies relatives à son traitement, qui implique une thérapie physique, une modification du régime alimentaire et le premier traitement SMA approuvé par la FDA, Spinraza. Abonnez-vous à sa chaîne YouTube pour en savoir plus sur son histoire.
Toby Mildon
Vivre avec la SMA n'a pas arrêté la carrière influente de Toby Mildon. En tant que consultant en diversité et inclusion, il aide les entreprises à atteindre leur objectif d'une intégration accrue dans la main-d'œuvre. Il est également un utilisateur prolifique de Twitter en plus d'être un critique d'accessibilité chez TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Connectez-vous avec l'équipe Stella, dirigée par maman Sarah, papa Myles, frère Oliver et Stella elle-même, diagnostiquée avec un SMA de type 2. Sa famille raconte son parcours SMA sur leur blog. Ils partagent leurs triomphes et leurs luttes dans la lutte pour aider Stella à vivre pleinement sa vie tout en sensibilisant les autres à la SMA. Les rénovations de la maison accessible de la famille, y compris un ascenseur, sont partagées par vidéo, Stella elle-même décrivant le projet avec enthousiasme. L'histoire du voyage de la famille à Columbus où Stella a été jumelée avec son chien d'assistance Camper est également présentée.
Les plats à emporter
Si vous êtes atteint de SMA, il se peut que vous vous sentiez isolé et que vous souhaitiez vous connecter avec d'autres personnes qui partagent vos expériences. Internet élimine les barrières géographiques et vous permet de faire partie de la communauté mondiale SMA. Envisagez de prendre le temps d'en savoir plus, de vous connecter avec les autres et de partager vos expériences. Vous ne savez jamais à qui vous pourriez toucher en partageant votre histoire.
