Peu de personnes sont prêtes à recevoir un diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Ceux qui le font, cependant, sont loin d'être seuls. Selon la Fondation pour la sclérose en plaques, plus de 2,5 millions de personnes vivent avec la SP dans le monde.
Il est normal d'avoir beaucoup de questions sur votre nouveau diagnostic. Obtenir des réponses aux questions et en apprendre davantage sur la maladie aide de nombreuses personnes à se sentir capables de gérer leur SEP.
Voici quelques questions à poser à votre médecin lors de votre prochain rendez-vous.
Quels symptômes vais-je ressentir?
Il est fort probable que ce sont vos symptômes qui ont aidé votre médecin à diagnostiquer votre SEP en premier lieu. Tout le monde ne présente pas les mêmes symptômes, il peut donc être difficile de prédire comment votre maladie évoluera ou quels symptômes vous ressentirez exactement. Vos symptômes dépendront également de l'emplacement des fibres nerveuses touchées.
Les signes et symptômes courants de la SP comprennent:
- engourdissement ou faiblesse, affectant généralement un côté du corps à la fois
- mouvement oculaire douloureux
- perte ou troubles de la vision, généralement dans un œil
- fatigue extreme
- sensation de picotement ou de «picotement»
- douleur
- sensations de choc électrique, souvent lors du déplacement du cou
- tremblements
- problèmes d'équilibre
- étourdissements ou vertiges
- problèmes d'intestin et de vessie
- troubles de l'élocution
Bien que l'évolution exacte de votre maladie ne puisse être prédite, la National MS Society rapporte que 85% des personnes atteintes de SEP souffrent de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR). La SEP-RR se caractérise par une rechute des symptômes suivie d'une période de rémission qui peut durer des mois, voire des années. Ces rechutes sont également appelées exacerbations ou poussées.
Les personnes atteintes de SEP progressive primaire connaissent généralement une aggravation des symptômes sur plusieurs années, sans période de rechute. Les deux types de SEP ont des protocoles de traitement similaires.
Quel est l'impact de la SP sur l'espérance de vie?
La plupart des personnes atteintes de SP vivent longtemps et productives. En moyenne, les personnes atteintes de SP vivent environ sept ans de moins que la population américaine en général. Une meilleure connaissance de la santé globale et des soins préventifs améliore les résultats.
On pense que la différence d'espérance de vie est due à des complications de la SEP sévère, telles que des difficultés à avaler et des infections de la poitrine et de la vessie. Avec des soins et une attention visant à réduire ces complications, elles peuvent présenter moins de risques pour les individus. Les plans de mieux-être qui aident à réduire le risque de maladie cardiaque et d'accident vasculaire cérébral contribuent également à prolonger l'espérance de vie.
Quelles sont mes options de traitement?
Il n'existe actuellement aucun remède contre la SP, mais de nombreux médicaments efficaces sont disponibles. Vos options de traitement dépendent en partie du fait que vous recevez un diagnostic de SEP primaire progressive ou rémittente. Dans les deux cas, les trois principaux objectifs du traitement sont les suivants:
- modifier l'évolution de la maladie en ralentissant l'activité de la SP pendant de plus longues périodes de rémission
- traiter les crises ou les rechutes
- gérer les symptômes
L'ocrelizumab (Ocrevus) est un médicament approuvé par la FDA qui ralentit l'aggravation des symptômes de la SEP progressive primaire. Votre médecin peut également vous prescrire de l'ocrelizumab si vous souffrez de SEP rémittente. Depuis mai 2018, l'ocrelizumab est le seul traitement modificateur de la maladie (DMT) disponible pour la SEP progressive primaire.
Pour la SEP rémittente, la première ligne de traitement est généralement plusieurs autres DMT. La SEP étant une maladie auto-immune, ces médicaments agissent généralement sur la réponse auto-immune afin de diminuer la fréquence et la gravité des rechutes. Certains DMT sont administrés par un professionnel de la santé par perfusion intraveineuse, tandis que d'autres sont administrés par injection à domicile. Les interférons bêta sont couramment prescrits pour réduire le risque de rechute. Ceux-ci sont administrés par injection sous la peau.
En plus de gérer la progression, de nombreuses personnes atteintes de SEP prennent des médicaments pour traiter les symptômes qui surviennent lors d'une crise ou d'une rechute. De nombreuses crises disparaissent sans traitement supplémentaire, mais si elles sont sévères, votre médecin peut vous prescrire un corticostéroïde tel que la prednisone. Les corticostéroïdes peuvent aider à réduire rapidement l'inflammation.
Vos symptômes varient et doivent être traités individuellement. Vos médicaments dépendront des symptômes que vous ressentez et seront mis en balance avec le risque d'effets secondaires. Il existe plusieurs options de médicaments oraux et topiques disponibles pour chaque symptôme, comme la douleur, la raideur et les spasmes. Des traitements sont également disponibles pour gérer d'autres symptômes associés à la SEP, notamment l'anxiété, la dépression et les problèmes de vessie ou d'intestin.
D'autres thérapies, telles que la rééducation, peuvent être recommandées en plus des médicaments.
Quels sont les effets secondaires du traitement?
De nombreux médicaments contre la SP comportent des risques. L'ocrelizumab, par exemple, peut augmenter le risque de certains types de cancer. La mitoxantrone n'est généralement utilisée que pour la SEP avancée en raison de son lien avec les cancers du sang et du potentiel de nuire à la santé cardiaque. Alemtuzumab (Lemtrada) augmente le risque d'infections et de développer une autre maladie auto-immune.
La plupart des médicaments contre la SP ont des effets secondaires relativement mineurs, tels que des symptômes pseudo-grippaux et une irritation au site d'injection. Étant donné que votre expérience de la SP vous est propre, votre médecin devrait discuter des avantages potentiels du traitement, en tenant compte des effets secondaires des médicaments.
Comment puis-je entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de SP?
Favoriser les liens entre les personnes atteintes de SEP fait partie de l'objectif de la National MS Society. L'organisation a développé un réseau virtuel où les gens peuvent apprendre et partager leurs expériences. Vous pouvez en savoir plus en visitant le site Web du NMSS.
Votre médecin ou votre infirmière peut également avoir des ressources locales où vous pouvez rencontrer d'autres personnes dans la communauté de la SP. Vous pouvez également rechercher par code postal sur le site Web du NMSS des groupes près de chez vous. Alors que certaines personnes préfèrent se connecter en ligne, d'autres veulent avoir des conversations en personne sur ce que la SP a signifié pour elles.
Que puis-je faire d'autre pour gérer ma SP?
Faire des choix de vie plus sains peut vous aider à gérer vos symptômes de SP. Des études ont montré que les personnes atteintes de SEP qui font de l'exercice ont une force et une endurance améliorées, ainsi qu'une meilleure vessie et une meilleure fonction intestinale. Il a également été démontré que l'exercice améliore l'humeur et les niveaux d'énergie. Demandez à votre médecin de vous orienter vers un physiothérapeute qui a déjà travaillé avec des personnes atteintes de SP.
Une alimentation saine peut améliorer les niveaux d'énergie et vous aider à maintenir un poids santé. Il n'y a pas de régime spécifique contre la SP, mais un régime faible en gras et riche en fibres est recommandé. De petites études ont suggéré que l'ajout d'acides gras oméga-3 et de vitamine D pourrait être bénéfique pour la SP, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires. Un nutritionniste expérimenté dans la SP peut vous aider à choisir les bons aliments pour une santé optimale.
Cesser de fumer et limiter sa consommation d'alcool s'est également avéré bénéfique pour les personnes atteintes de SP.
Les plats à emporter
Une sensibilisation, une recherche et un plaidoyer accrus ont considérablement amélioré les perspectives des personnes atteintes de SP. Bien que personne ne puisse prédire l'évolution de votre maladie, la SP peut être gérée par un traitement approprié et un mode de vie sain. Contactez les membres de la communauté MS pour obtenir du soutien. Parlez ouvertement à votre médecin de vos préoccupations et travaillez ensemble pour créer un plan qui répond le mieux à vos besoins.
