Aperçu
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune inflammatoire qui affecte le système nerveux central. Chez les personnes atteintes de SEP, le système immunitaire du corps cible le revêtement protecteur autour des cellules nerveuses. Environ 1 personne sur 1 000 aux États-Unis vit actuellement avec la SP.
Bien que la SEP soit généralement diagnostiquée chez les personnes âgées de 20 à 50 ans, elle peut également se développer chez les enfants et les adolescents. La recherche suggère que jusqu'à 10 pour cent des personnes atteintes de SEP développent la maladie dans l'enfance.
Si vous êtes le parent ou le soignant d'un enfant qui peut avoir la SP, devenir bien informé peut vous fournir des outils pour les aider à gérer la maladie. Voici six choses que vous devez savoir sur la SP infantile.
Causes de la SP
Les causes de la SEP sont encore inconnues - si la maladie survient chez les enfants ou les adultes. Une théorie est que la SEP est liée à une prédisposition génétique déclenchée par un agent infectieux, comme un virus ou une bactérie. Mais les spécificités de ces déclencheurs n'ont pas été identifiées.
Il est important de savoir que, quels que soient les déclencheurs, rien de ce que vous ou votre enfant n'a fait pour provoquer l'apparition de la SP.
Facteurs de risque de la SP infantile
Même si la cause de la SEP reste inconnue, les chercheurs ont identifié plusieurs facteurs susceptibles d'augmenter le risque de SEP. Comme pour de nombreuses maladies auto-immunes, le taux de développement est significativement plus élevé chez les femmes. Au moins trois fois plus de filles sont touchées par la SEP que de garçons. La SP infantile est également plus fréquente à mesure que vous vivez plus au nord ou au sud de l'équateur. La raison de cela est inconnue.
La génétique joue également un rôle. Les enfants d'un parent atteint de SP ont un risque de 3 à 5% de développer le trouble au cours de leur vie. Cependant, rien ne peut être fait pour prévenir la SP.
Symptômes de la SP infantile
Les symptômes de la SP infantile sont souvent similaires à ceux observés chez les adultes. Cependant, la SP affecte le corps différemment d'une personne à l'autre, il n'y a donc pas un groupe standard de symptômes qui surviennent chez tout le monde. Les symptômes les plus courants de la SP comprennent:
- engourdissement
- picotements
- vertiges
- la faiblesse
- se sentir fatigué
- difficulté à marcher
- problèmes de vue
- problèmes intestinaux ou vésicaux
Chaque personne atteinte de SEP a ses propres symptômes. Il est donc impossible de prédire quels symptômes un enfant individuel pourrait développer.
Une expérience courante avec les symptômes de la SEP est d'avoir des périodes stables, relativement exemptes de symptômes, suivies de «crises». De nouveaux symptômes peuvent survenir lors d'une crise, ou d'anciens symptômes peuvent s'aggraver sur plusieurs jours ou semaines. Il est également possible d'avoir des symptômes qui s'intensifient progressivement au fil des mois ou des années.
Diagnostic de la SP infantile
Les symptômes de la SP varient d'une personne à l'autre, ce qui peut souvent rendre le diagnostic difficile. Il est encore plus difficile de diagnostiquer la SP chez les enfants, car de nombreux autres troubles de l'enfance présentent des symptômes similaires.
Aucun test ne peut confirmer qu'un enfant est atteint de SP. Une variété d'examens sont généralement utilisés pour savoir si quelqu'un a la condition. Ceux-ci comprennent des tests neurologiques, des tests de liquide céphalorachidien et des IRM. Malheureusement, même après des tests rigoureux, les médecins peuvent ne pas être en mesure de diagnostiquer certaines personnes pendant des années après les premiers symptômes.
Un panel international d'experts de la SEP a récemment conçu un nouveau cadre de critères de diagnostic appelé les critères McDonald. Ces nouveaux critères pourraient permettre aux professionnels de la santé de fournir un diagnostic précis dans un proche avenir.
La SEP peut être décrite en termes d '«évolution de la maladie» ou de type de SEP. La grande majorité des personnes, y compris les enfants, reçoivent pour la première fois un diagnostic de SEP récurrente-rémittente, selon la National MS Society.
Traitement de la SP infantile
Le traitement principal de la SEP est une classe de médicaments appelés thérapies modificatrices de la maladie (DMT). Ces médicaments ralentissent la progression de la SP.
En 2018, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé le médicament oral fingolimod (Gilenya) pour le traitement de la SEP récurrente chez les enfants et adolescents de 10 ans et plus. C'est le premier DMT à recevoir l'approbation de la FDA pour le traitement de la SEP pédiatrique. Le traitement a déjà été approuvé pour une utilisation chez les adultes. Il a été démontré que Gilenya réduit considérablement le taux de rechutes de SEP.
Il n'existe pas de DMT approuvé par la FDA pour les enfants de moins de 10 ans, mais la SEP est très rare dans ce groupe d'âge. Cependant, les médicaments contre la SP qui ne sont approuvés que pour les adultes sont souvent encore utilisés pour traiter les enfants et les adolescents. C'est ce qu'on appelle une utilisation «hors AMM» d'un médicament.
Les traitements potentiels de la SEP pédiatrique qui font actuellement l'objet d'essais cliniques comprennent les médicaments oraux diméthyl fumarate (Tecfidera) et tériflunomide (Aubagio). Ces deux traitements sont déjà approuvés par la FDA pour traiter la SP chez l'adulte.
Un autre traitement parfois utilisé hors AMM pour la SEP est le rituximab (Rituxan). Il n'a pas reçu l'approbation de la FDA pour traiter la SEP chez les adultes ou les enfants. Cependant, la National MS Society note que le médicament a été étudié dans de petits essais pour les enfants atteints de SEP. Plusieurs études, dont une étude de 2016 dans la revue Neurology, suggèrent que cela pourrait être une option sûre et efficace pour les adultes.
En ce qui concerne le traitement, le meilleur plan d'action est de travailler en étroite collaboration avec l'équipe de soins de votre enfant. Le médecin de votre enfant peut recommander un plan de traitement personnalisé qui aidera à minimiser les effets secondaires potentiels et à répondre aux besoins uniques de votre enfant.
Parler de la SP avec votre enfant
La décision de retarder ou non l'informer d'un diagnostic positif de SEP à votre enfant peut être difficile. La plupart des parents ou des soignants ne veulent pas causer de l'anxiété à leur enfant. Cependant, essayer de dissimuler le diagnostic de votre enfant peut parfois augmenter son stress. Votre enfant sait peut-être que quelque chose ne va pas et peut tirer des conclusions qui sont plus effrayantes que la vérité.
Si vous êtes capable de parler calmement et ouvertement à votre enfant de son diagnostic, votre force peut le rendre moins inquiet. Puisque votre enfant va entretenir une relation continue avec son équipe de soins, discuter de la SP et lui permettre de poser des questions l'aidera à communiquer plus ouvertement avec son médecin.
Les plats à emporter
Prendre soin d'un enfant atteint de SP peut être un parcours difficile. Mais il est important de se rappeler que vous n'êtes pas seul. Outre l'équipe de soins de votre enfant, il existe un certain nombre de groupes en ligne et de centres de SP pédiatrique vers lesquels vous pouvez vous tourner pour obtenir du soutien. Il n'existe pas encore de remède contre la SP, mais la recherche sur le traitement évolue constamment. Un peu d'espoir peut aller très loin.
