Si vous vivez avec la sclérose en plaques (SEP), le maintien de votre bien-être et de votre indépendance peut impliquer de changer votre façon de faire certaines choses. Vous pouvez trouver utile, ou nécessaire, d'ajuster les zones de votre maison et votre style de vie afin de rendre les tâches quotidiennes plus faciles et moins fatigantes.
Se concentrer sur de bons soins personnels fait également une différence. Suivre une alimentation bien équilibrée et faire des mouvements physiques réguliers peut réduire l'impact de vos symptômes. Voici sept conseils quotidiens pour gérer la SP.
1. Créez de la commodité
Créer de la commodité réduit les besoins quotidiens en énergie. Vous pourriez être surpris de voir à quel point de petits changements peuvent faire une grande différence. Voici quelques exemples simples qui pourraient être utiles en fonction de votre situation personnelle:
- Tenez un journal - écrit à la main ou numérique - afin que toutes les informations dont vous avez besoin sur votre état soient réunies au même endroit.
- Pensez à utiliser un logiciel de synthèse vocale pour ne pas avoir à taper sur votre ordinateur.
- Placez les articles que vous utilisez le plus souvent à l'endroit le plus facile d'accès.
- Envisagez d'utiliser des outils d'ergothérapie pour vous aider dans les tâches de motricité fine comme tirer sur des chaussettes et ouvrir des bocaux.
- Investissez dans un mini-réfrigérateur pour la pièce dans laquelle vous passez le plus clair de votre temps.
- Utilisez une application pour smartphone pour planifier des rappels.
N'oubliez pas que vous pouvez demander de l'aide à vos amis et aux membres de votre famille. Ils peuvent vous aider à vous réorganiser ou à faire du shopping avec vous pour tout ce dont vous avez besoin pour apporter des modifications pratiques.
2. Planifiez votre confort
De nombreuses personnes atteintes de SP sont sensibles aux changements de température. Vos symptômes peuvent s'aggraver lorsque vous vous sentez trop chaud. Il ne s'agit pas d'une progression réelle de la maladie, ce qui signifie que vos symptômes s'amélioreront probablement lorsque la chaleur diminuera.
Pour vous aider à éviter la surchauffe, envisagez ces options:
- Essayez des vêtements pour temps chaud contenant des packs de gel qui restent frais.
- Achetez un matelas plus ferme avec une surface de refroidissement ou achetez des coussinets de refroidissement pour votre matelas existant.
- Prenez des bains frais.
- Restez hydraté pour que votre corps puisse mieux réguler sa température.
Il est également utile d'utiliser simplement des ventilateurs ou la climatisation dans votre maison. Quand il s'agit de garder votre corps confortable de jour comme de nuit, quelques conseils de confort peuvent vous aider:
- Dormez avec un oreiller sous les genoux pour réduire la pression sur votre dos.
- Étirez-vous quotidiennement pour soulager les douleurs musculaires et la spasticité.
- Développez votre force de base pour réduire les douleurs au dos, aux articulations et au cou.
3. Conserver l'énergie
La fatigue est un symptôme courant de la SP. N'oubliez pas de suivre votre rythme tout au long de la journée et de faire des pauses au besoin. Vous pouvez également envisager d'apporter ces modifications à la façon dont vous effectuez les tâches de routine:
- Travaillez assis au besoin, par exemple lorsque vous pliez le linge.
- Utilisez un chariot pour mettre et nettoyer la table ou ranger le linge.
- Gardez les produits de nettoyage dans chaque pièce plutôt que de les transporter dans la maison.
- Utilisez un banc de bain et une pomme de douche amovible pour pouvoir vous asseoir pendant la douche.
- Évitez les barres de savon qui peuvent glisser et vous faire atteindre, et choisissez plutôt un distributeur de savon liquide.
- Achetez une literie légère pour moins de restriction sur vos mouvements.
4. Pensez à la sécurité
Certains symptômes courants de la SEP, tels que la réduction du contrôle moteur et les problèmes d'équilibre, peuvent avoir un impact sur votre sécurité physique. Parlez à votre médecin si vous présentez des symptômes susceptibles de vous exposer à un risque de chute.
Si vous ou votre médecin avez des inquiétudes, vous pouvez vous protéger avec quelques mises à jour de base de votre maison et des changements dans vos habitudes:
- Achetez des chaussures confortables avec une bonne semelle.
- Utilisez un tapis de bain antidérapant.
- Assurez-vous que les appareils comme votre bouilloire, votre cafetière et votre fer à repasser disposent d'un arrêt automatique.
- Pointez les ustensiles pointus vers le bas lors du chargement d'un lave-vaisselle.
- Laissez toujours la porte de la salle de bain déverrouillée.
- Gardez votre téléphone portable avec vous à tout moment.
- Ajoutez des mains courantes supplémentaires là où elles pourraient vous aider, comme dans les escaliers ou dans votre salle de bain.
N'oubliez pas de partager vos inquiétudes concernant les chutes avec votre famille et vos amis. Ils peuvent vérifier si vous passez du temps seul.
5. Restez actif
Bien que la fatigue soit un symptôme courant de la SP, l'exercice peut aider. L'exercice améliore également votre force, votre équilibre, votre endurance et votre flexibilité. En retour, vous constaterez peut-être que la mobilité est plus facile. L'activité physique réduit également le risque de certains diagnostics secondaires, comme les maladies cardiaques.
N'oubliez pas que l'exercice ne doit pas nécessairement être un cardio intense ou des poids lourds pour être bénéfique. Cela peut être une activité plus douce comme le jardinage ou les tâches ménagères. Votre objectif est d'être actif et de bouger chaque jour.
6. Mangez bien
Une alimentation saine est bonne pour tout le monde, mais lorsque vous vivez avec une maladie chronique comme la SP, il est encore plus important de bien manger. Une alimentation équilibrée et riche en nutriments aide tout votre corps à mieux fonctionner.
Mangez une variété de fruits, de légumes et de sources de protéines maigres chaque jour. Vous devrez également manger un mélange de glucides - visez des options de grains entiers, comme l'avoine ou du pain de blé entier - avec des sources de graisses saines, telles que les noix, les avocats ou l'huile d'olive extra vierge.
Demandez à votre médecin s'il recommande des suppléments spécifiques. Certaines personnes atteintes de SP prennent de la vitamine D et de la biotine, entre autres. Ne prenez jamais un nouveau supplément sans en informer votre médecin.
7. Entraînez votre cerveau
La SEP peut entraîner des troubles cognitifs, qui à leur tour peuvent entraîner de plus grandes difficultés à gérer la vie quotidienne. Mais les premières recherches suggèrent que vous pouvez prendre des mesures pour entraîner votre cerveau et améliorer la fonction cognitive globale.
Dans une petite étude de 2017, des participants atteints de SEP ont utilisé un programme d'entraînement cognitif neuropsychologique assisté par ordinateur. Ceux qui ont terminé la formation ont montré une amélioration de la mémoire et de la fluidité phonétique.
Vous n'avez pas besoin de faire partie d'une étude de recherche pour essayer l'entraînement cognitif. Il existe de nombreuses options pour différents types d'entraînement cognitif que vous pouvez essayer à la maison, comme travailler sur des puzzles et des jeux d'esprit, étudier une deuxième langue ou apprendre un instrument de musique. Ces activités n'ont pas nécessairement été prouvées pour soulager les symptômes de la SP, mais elles mettront votre cerveau au travail.
Les plats à emporter
De simples changements à votre domicile, à vos habitudes et à vos routines quotidiennes peuvent faire une grande différence dans la gestion de votre vie avec la SP. Visez à rendre votre environnement plus pratique et plus sûr, prenez des mesures pour manger sainement et faites autant d'activité physique que possible tout au long de la journée.
Demandez de l'aide à votre famille et à vos amis lorsque vous en avez besoin et demandez conseil à votre médecin. En prenant le temps et l'énergie nécessaires pour prendre soin de vous, vous pouvez réduire l'impact de vos symptômes et vous sentir en meilleure santé dans l'ensemble.
