Quand vous pensez aux hacks pour le rhumatisme psoriasique (PsA), vous vous attendez peut-être à mes produits ou astuces préférés que j'utilise pour rendre la vie avec PsA un peu plus facile. Bien sûr, j'ai des produits préférés, notamment des coussins chauffants, des blocs de glace, des crèmes et des onguents. Mais la réalité est que, même avec tous ces produits et astuces, vivre avec PsA est tout simplement difficile.
En fin de compte, il existe un tout autre ensemble de hacks qui sont beaucoup plus importants à avoir dans votre boîte à outils.
Produits et astuces mis à part, voici mes incontournables hacks PsA pour vivre un peu plus facilement avec cette maladie chronique.
La capacité d'écouter, d'écouter et d'écouter encore plus
Nos corps nous envoient toujours des signaux sur «l'état actuel de l'union». Les maux et les douleurs que nous éprouvons, ainsi que la durée pendant laquelle nous les éprouvons, nous donnent des indices sur la façon de les traiter. Par exemple, si j'en fais trop pour faire des courses, sortir avec des amis ou même simplement sortir du lit, mon corps me le fait définitivement savoir.
Mais il se peut que nous n'écoutions pas toujours les signaux subtils que notre corps nous envoie.
Faites attention et écoutez tous les signaux que vous recevez, bons et mauvais. Vous serez en mesure de faire de meilleurs choix à l'avenir pour aider à garder les fusées éclairantes à distance.
Soutenez votre système de support
Un système de soutien solide peut faire toute la différence lorsque vous vivez avec PsA. S'entourer de personnes capables de fournir un soutien physique et émotionnel est important. Une chose dont nous ne nous souvenons pas, cependant, c'est que même ceux qui font partie de notre système de soutien ont parfois besoin d'un peu de soutien.
Les gens qui nous aident ne peuvent pas verser dans une tasse vide.
En tant que patients atteints de PSA, nous avons besoin de soutien et de compréhension, en particulier de ceux que nous aimons le plus. Mais leur offrons-nous le même soutien et la même compréhension? Nous aimons savoir que nos voix sont entendues et que notre maladie chronique est validée, mais est-ce que ce soutien est dans les deux sens ou attendons-nous que les autres nous donnent?
Vous pourriez penser: «J'ai à peine assez d'énergie pour arriver moi-même à la fin de la journée, comment puis-je offrir quelque chose aux autres?» Eh bien, même des gestes simples peuvent faire des merveilles, tels que:
- demander à votre soignant comment il fait pour changer
- envoyer une carte pour montrer que vous pensez à eux
- leur donner une carte-cadeau pour une journée au spa ou leur organiser une soirée avec leurs amis
Donnez-vous un peu de grâce
Prendre soin d'un corps avec PsA est un travail à plein temps. Les rendez-vous chez le médecin, les schémas thérapeutiques et les formalités administratives peuvent à eux seuls vous faire sentir dépassé et fatigué.
Nous faisons des erreurs et nous en payons le prix. Parfois, nous mangeons quelque chose dont nous savons qu'il provoquera une poussée, puis nous ressentons de la culpabilité et des remords le lendemain. Ou peut-être choisissons-nous de ne pas écouter notre corps, de faire quelque chose que nous savons que nous allons payer et de le regretter presque immédiatement.
Il n'est pas bon de porter toute la culpabilité qui accompagne les choix que nous faisons, ainsi que le fardeau que nous ressentons pour les autres. De tous les hacks que j'ai appris avec PsA, c'est probablement le plus difficile pour moi.
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Être organisé
Je ne peux pas crier assez fort ce hack. Je sais que c'est dur et tu ne veux vraiment pas. Mais lorsque des montagnes de relevés et de factures s'accumulent autour de vous, vous vous exposez à une anxiété et à une dépression accablantes.
Prenez le temps de trier une partie de la paperasse et de la classer. Même si ce n'est que 10 à 15 minutes par jour, cela vous gardera organisé.
De plus, faites de votre mieux pour organiser vos symptômes, vos médicaments et vos choix de traitement. Utilisez un planificateur pour suivre votre alimentation, vos traitements pharmaceutiques, vos remèdes naturels et tout ce que vous faites pour contrôler votre psA. Garder toutes vos informations de santé organisées vous permettra de mieux communiquer avec vos médecins et d'obtenir de meilleurs soins.
Profitez du `` vortex commercial ''
Le «vortex commercial» est un petit terme que j'ai inventé pour décrire ces quelques minutes de temps où vous surfez sur une chaîne ou que vous nourrissez votre dernière fusée depuis le canapé et que des publicités apparaissent à la télévision.
Je regarde beaucoup de télévision en streaming, et vous ne pouvez pas toujours avancer rapidement dans ces petits buggers. Donc, au lieu de rester assis là à regarder les mêmes publicités encore et encore, j'utilise ce temps d'une manière qui est un peu meilleure pour mon corps.
Pendant ces brèves minutes, levez-vous et étirez-vous doucement ou accomplissez une corvée et dépoussiérez votre téléviseur. Passez lentement à la cuisine et retournez. Utilisez ce temps pour faire tout ce que votre corps vous permet de faire.
Le temps est limité, ce n'est donc pas comme si vous vous engagiez dans un entraînement marathon. Mais plus que cela, j'ai constaté que si je restais assis trop longtemps, mes articulations grinçaient encore plus, et il devenait encore plus difficile de les bouger lorsque le moment était inévitable de me lever. De plus, si je choisis de faire quelque chose comme charger le lave-vaisselle ou plier un peu de linge, cela aide à soulager une partie de mon anxiété.
À emporter
Après des années à vivre avec PsA, ce sont les meilleurs hacks que j'ai à offrir. Ce ne sont pas des trucs ou des choses que vous pouvez acheter. Mais ce sont les choses qui ont fait la plus grande différence en rendant ma vie un peu plus gérable avec PsA.
Leanne Donaldson est une guerrière de la polyarthrite psoriasique et rhumatoïde (oui, elle a totalement frappé le loto de l'arthrite auto-immune, les gens). Avec de nouveaux diagnostics ajoutés chaque année, elle trouve force et soutien de sa famille et en se concentrant sur les aspects positifs. En tant que mère de trois enfants scolarisée à la maison, elle est toujours à court d'énergie, mais jamais à court de mots. Vous pouvez trouver ses conseils pour bien vivre avec une maladie chronique sur son blog, Facebook ou Instagram.
