Aperçu
Faire face à un nouveau diagnostic de sclérose en plaques (SEP) peut être accablant. Vous aurez probablement une tonne de questions et d'incertitudes sur ce que l'avenir nous réserve. Rassurez-vous, des tonnes de ressources utiles sont à portée de clic.
Gardez ces ressources MS à portée de main lorsque vous avez le plus besoin d'encouragements et de soutien.
1. Fondations nationales et internationales
Les fondations nationales et internationales MS se consacrent à vous aider à gérer votre condition. Ils peuvent vous offrir des informations, vous connecter aux autres, organiser des événements de collecte de fonds et financer de nouvelles recherches.
Si vous ne savez pas par où commencer, l'une de ces organisations MS peut probablement vous orienter dans la bonne direction:
- Société nationale de la sclérose en plaques
- Fédération internationale MS
- Association américaine de la sclérose en plaques
- Alliance internationale de la SP progressive
- Fondation de la sclérose en plaques (MS Focus)
- La Coalition MS
2. Informations sur l'activisme et le volontariat
Lorsque vous vous sentez prêt, envisagez de rejoindre un groupe de bénévoles ou de participer à un programme activiste. Savoir que ce que vous faites peut faire une différence pour vous-même et pour les autres personnes atteintes de SP peut être extrêmement stimulant.
La National MS Society est un excellent moyen de s'impliquer dans l'activisme et la sensibilisation à la SP. Leur site Web fournit des informations sur la façon dont vous pouvez vous joindre à la lutte pour faire progresser les politiques fédérales, étatiques et locales afin d'aider les personnes atteintes de SP et leurs familles. Vous pouvez également rechercher des événements bénévoles à venir dans votre région.
3. RealTalk MS
RealTalk MS est un podcast hebdomadaire où vous pouvez entendre les progrès actuels de la recherche sur la SEP. Vous pouvez même discuter avec des neuroscientifiques qui se consacrent à la recherche sur la SP. Continuez la conversation ici.
4. Communauté MS de Healthline
La propre page de la communauté sur la SP de Healthline sur Facebook vous permet de poser des questions, de partager des astuces ou des conseils et d'interagir avec les personnes atteintes de SP. Vous aurez également un accès facile aux articles sur la recherche médicale et les sujets de style de vie que vous pourriez trouver utiles.
5. Navigateurs MS
Les navigateurs MS sont des professionnels qui peuvent vous fournir des informations, des ressources et un soutien sur la vie avec la SP. Par exemple, ils peuvent vous aider à trouver un nouveau médecin, à obtenir une assurance et à planifier l'avenir. Ils peuvent également vous aider dans la vie quotidienne, y compris les programmes de régime, d'exercice et de bien-être.
Vous pouvez joindre un navigateur MS en appelant son numéro sans frais, 1-800-344-4867, ou en lui envoyant un courriel via ce formulaire en ligne.
6. Nouveaux essais cliniques
Si vous souhaitez participer à un essai clinique ou si vous souhaitez simplement suivre les progrès de vos recherches futures, la National MS Society peut vous orienter dans la bonne direction. Grâce à leur site Web, vous pouvez rechercher de nouveaux essais cliniques par emplacement, type de SP ou mot-clé.
Vous pouvez également essayer de rechercher via ClinicalTrials.gov. Il s'agit d'une liste complète de tous les essais cliniques passés, présents et futurs. Il est géré par la National Library of Medicine des National Institutes of Health.
7. Programmes d'assistance pharmaceutique aux patients
La plupart des sociétés pharmaceutiques qui fabriquent des médicaments pour traiter la SP ont des programmes de soutien aux patients. Ces programmes peuvent vous aider à trouver un soutien financier, à participer à un essai clinique et à apprendre comment injecter correctement votre médicament.
Voici des liens vers des programmes d'assistance aux patients pour certains traitements courants de la SP:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. Blogs MS
Les blogs gérés par des personnes atteintes de SEP et des défenseurs visent à éduquer, inspirer et responsabiliser les lecteurs avec des mises à jour fréquentes et des informations fiables.
Une simple recherche en ligne peut vous donner accès à des centaines de blogueurs qui partagent leur vie avec la SP. Pour commencer, consultez le blog MS Connection ou MS Conversations.
9. Questions à poser à votre médecin
Votre médecin est une ressource extrêmement importante pour vos soins de SP. Pour vous assurer que votre prochain rendez-vous avec votre médecin est aussi productif que possible, gardez ce guide à portée de main. Cela peut vous aider à vous préparer à votre visite chez le médecin et à vous rappeler de poser toutes les questions importantes.
10. Applications téléphoniques
Les applications téléphoniques peuvent vous fournir les informations les plus récentes sur la SP. Ce sont également des outils précieux pour vous aider à suivre vos symptômes, vos médicaments, votre humeur, votre activité physique et votre niveau de douleur.
My MS Diary (Android), par exemple, vous permet de définir des alarmes pour savoir quand il est temps de retirer vos médicaments du réfrigérateur et quand administrer des injections.
Vous pouvez également vous inscrire à la propre application MS Buddy de Healthline (Android; iPhone) pour vous connecter et discuter avec d'autres personnes atteintes de SP.
À emporter
Des centaines d'organisations ont créé des moyens pour vous et vos proches de trouver des informations et du soutien afin de vous faciliter la vie avec la SP. Cette liste comprend certains de nos favoris. Avec l'aide de ces merveilleuses organisations, de vos amis, de votre famille et de votre médecin, il est tout à fait possible de bien vivre avec la SP.
