Trouver du soutien
Le parcours de chaque personne avec la sclérose en plaques (SEP) est très différent. Lorsqu'un nouveau diagnostic vous laisse à la recherche de réponses, la meilleure personne pour vous aider pourrait être une autre personne qui vit la même chose que vous.
De nombreuses organisations ont créé des moyens en ligne permettant aux personnes atteintes de SEP ou à leurs proches de rechercher de l'aide dans le monde entier. Certains sites vous connectent à des médecins et des experts médicaux tandis que d'autres vous connectent à des personnes ordinaires comme vous. Tous peuvent vous aider à trouver encouragement et soutien.
Consultez ces huit groupes de soutien MS, forums et communautés Facebook qui peuvent vous aider à trouver les réponses que vous cherchez.
Healthline: Vivre avec la sclérose en plaques
Notre propre page communautaire sur la SP vous permet de poser des questions, de partager des astuces ou des conseils et d'interagir avec des personnes atteintes de SEP et leurs proches de partout au pays. De temps en temps, nous publions des questions anonymes qui nous sont soumises par des amis Facebook. Vous pouvez soumettre vos propres questions et utiliser les réponses fournies par la communauté pour vous aider à vivre une vie meilleure avec la SP.
Nous partageons également des articles de recherche médicale et de style de vie qui peuvent être très utiles aux personnes atteintes de SEP ou à leurs proches. Cliquez ici pour aimer notre page et faire partie de la communauté Healthline MS.
MS Buddy de Healthline
D'accord, ce n'est pas vraiment un site Web, c'est une application - mais MS Buddy est toujours une excellente ressource! Compatible avec iOS 8.0 ou version ultérieure (en d'autres termes, vous avez besoin d'un iPhone, iPad ou iPod Touch), MS Buddy vous connecte directement avec d'autres personnes atteintes de SEP.
Cette application gratuite vous pose quelques questions sur vous-même, comme votre âge, votre situation géographique et votre type de SP. Il vous connecte ensuite avec d'autres personnes qui ont un profil similaire. Si vous le souhaitez, vous pouvez contacter les utilisateurs avec lesquels vous êtes mis en correspondance. C'est un excellent moyen d'entrer en contact avec des personnes qui comprennent ce que c'est que de vivre avec la SP. Qui sait, vous pourriez rencontrer votre prochain meilleur ami!
Connexion MS
Les visiteurs de MS Connection doivent créer un profil afin d'accéder à de nombreux composants du site. Les forums sont divisés en groupes très spécifiques, comme «Nouvellement diagnostiqué» ou «Vivant célibataire». Vous êtes encouragé à partager votre histoire et à décrire les domaines dans lesquels vous avez le plus besoin d'aide. Ces domaines peuvent inclure la planification financière, faire des choix alimentaires sains ou découvrir les dernières recherches.
En tant que membre du site, vous aurez également accès à un programme de connexion entre pairs en tête-à-tête. Avec ce programme, vous pouvez être connecté à un bénévole formé qui peut vous aider à répondre aux questions et à trouver du soutien. Les proches peuvent également être mis en relation avec un pair grâce aux bénévoles MSFriends.
Monde MS
MS World est géré par des bénévoles atteints de SP ou qui ont soigné une personne atteinte. La configuration est très simple: MS World héberge plusieurs forums et un chat en direct continu. Les forums sont centrés sur des questions spécifiques, y compris des sujets tels que «Symptômes de la SP: discuter des symptômes associés à la SP» et «La salle familiale: un endroit pour discuter de la vie de famille tout en vivant avec la SP».
La salle de chat est ouverte pour une discussion générale tout au long de la journée. Cependant, ils décrivent des moments précis de la journée où cela doit être uniquement lié à la SEP.
Pour participer à des discussions et à d'autres fonctionnalités, vous devrez probablement vous inscrire.
Groupe Facebook de la Fondation Sclérose en plaques
Le groupe Facebook de la Fondation Sclérose en plaques exploite le pouvoir d'une communauté en ligne pour aider les personnes atteintes de SP. Le groupe ouvert compte actuellement plus de 16 000 membres. Le groupe est ouvert à tous les utilisateurs pour poser des questions ou offrir des conseils, et les utilisateurs peuvent laisser des commentaires ou des suggestions que tout le monde peut voir. Un groupe d'administrateurs de site de la Fondation pour la sclérose en plaques intervient également pour vous aider à trouver des experts en cas de besoin.
Programme de réseautage MSAA
L'Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA) fournit de nombreuses ressources aux personnes atteintes de SEP, notamment une bibliothèque de recherche en ligne et des liens vers des organisations d'aide financière. Cependant, le site vous demande de remplir une demande afin de faire partie de leur communauté.
Lorsque vous postulez, on vous demandera de donner un historique de votre expérience de la SP, que vous en souffriez ou que vous soyez un proche ou un soignant. Il vous sera également demandé de fournir un résumé du type d'aide dont vous avez besoin.
Une fois que vous êtes accepté, MSAA utilise ces informations pour vous aider à trouver les meilleures ressources pour vos besoins. Ils peuvent également vous mettre en contact avec d'autres membres de votre région ou des groupes qui pourraient vous être les plus utiles.
MS LifeLines
MS LifeLines est une communauté Facebook pour les personnes atteintes de SP. La communauté soutient le programme de jumelage MS LifeLines, qui met en relation les personnes atteintes de SP avec des spécialistes du mode de vie et de la médecine. Ces pairs peuvent pointer vers des recherches, des solutions de style de vie et même des conseils nutritionnels.
MS LifeLines est géré par EMD Serono, Inc., fabricant du médicament contre la SP Rebif.
Des patients comme moi
Patients Like Me relie les personnes atteintes de SP et leurs proches les uns aux autres. Un élément unique de Patients Like Me est que les personnes atteintes de SP peuvent suivre leur état de santé. Grâce à plusieurs outils en ligne, vous pouvez surveiller votre santé et la progression de la SP. Si vous le souhaitez, ces informations peuvent être utilisées par les chercheurs qui cherchent à créer des traitements meilleurs et plus efficaces. Vous pouvez également partager ces informations avec d'autres membres de la communauté.
Patients Like Me n'est pas conçu uniquement pour les personnes atteintes de SEP: il possède également des fonctionnalités pour de nombreuses autres affections. Cependant, le forum MS compte à lui seul plus de 58 000 membres. Ces membres ont soumis des milliers d'examens de traitements et effectué des centaines d'heures de recherche. Vous pouvez tout lire sur leurs expériences et utiliser leurs connaissances pour vous aider à trouver les informations dont vous avez besoin.
Utilisez judicieusement les ressources en ligne
Comme pour toute information que vous trouvez en ligne, soyez prudent avec les ressources MS que vous utilisez. Avant d'explorer de nouveaux traitements ou d'arrêter les traitements actuels en fonction des conseils que vous trouvez en ligne, parlez-en toujours d'abord à votre médecin.
Cela dit, ces fonctionnalités et forums en ligne peuvent vous aider à vous sentir connecté avec d'autres personnes qui savent exactement ce que vous vivez, qu'il s'agisse de prestataires de soins de santé, de proches, de soignants ou d'autres personnes atteintes de SP. Ils peuvent répondre aux questions et offrir une épaule électronique pour le soutien.
Vous ferez face à toute une gamme de défis liés à la SP - mentaux, physiques et émotionnels - et ces ressources en ligne peuvent vous aider à vous sentir à la fois informé et soutenu dans vos efforts pour mener une vie saine et épanouissante.
