Elle a vu des patients refusant ses soins et demandant à un praticien blanc et à des médecins de se demander pourquoi elle prenait des notes dans le dossier d'un patient. Elle a parlé de ces problèmes à Minneapolis et fait pression pour que le système de santé change.
Dans son pays d'origine, il était difficile de maintenir les soins de routine pour sa famille et les autres. Mais quand ils sont arrivés en Amérique pour la première fois, tout réfugié avec des papiers appropriés - comme Farah - a reçu Medicaid.
«Je suis arrivé en 1996. Les choses étaient différentes à l'époque, et les gens aimaient les réfugiés et voulaient les aider. Aujourd'hui, nous vivons à des époques différentes et de nombreuses politiques ont changé », dit Farah. Elle note que les nouveaux réfugiés ont souvent du mal à obtenir une assurance.
«En Somalie, nous ne sommes pas habitués à un système de santé robuste. Vous ne vous rendez à la clinique que lorsque vous êtes malade, si vous le pouvez. Nous n'avons pas été soignés régulièrement. Ma mère, elle est [aux États-Unis depuis] 20 ans, et nous devons encore nous tenir au courant de ses rendez-vous », explique Farah.
«Depuis que j'ai commencé à travailler à l'âge adulte, j'ai toujours payé mon assurance pour moi-même et maintenant pour mes enfants. Ce sont de grands avantages, mais encore une fois, je paie pour cela. C'est environ 700 $ par mois, et je dois ensuite mettre de l'argent dans notre compte d'épargne santé pour payer la franchise », ajoute Farah. Elle parvient à le couvrir, mais cela peut être une pression pour sa famille.
Pourtant, Farah est reconnaissante de la qualité de la couverture et de la capacité d'accéder aux médecins, même si ces soins sont parfois biaisés. Elle explique que, malgré l'accès à des soins de qualité, elle a du mal à être une patiente d'origine est-africaine et une femme noire. Farah dit qu'elle a eu sa propre douleur minimisée par les médecins, comme quand on lui a seulement proposé du Tylenol pour l'aider pendant le travail, et qu'elle se trouve continuellement frustrée par les choses qu'elle voit et entend autour d'elle.
Mais elle refuse d'être complaisante en tant que prestataire ou patiente.
«Je n'ai aucun contrôle sur la quantité de mélanine que Dieu m'a donnée. Acceptez-moi. Je n'ai pas le privilège de dire que j'ai fini de plaider. Je ne peux pas ranger ma noirceur », dit Farah.
Patrick Manion Sr., 89 ans au moment de la mort, Mont-Liban, PA
Photographies de Patrick Mannion, Sr.par Maddie McGarvey
Dans sa maison de la banlieue de Pittsburgh, Patrick Manion Jr. revient sur la vie et la mort de son père. Son père, Patrick Sr., est décédé des complications d'Alzheimer en juin 2018 à l'âge de 89 ans.
Le déclin rapide à la baisse a été difficile pour Patrick Jr. et sa femme, Kara, alors qu'il commençait à faire des choix dangereux dans sa propre maison. Ils ont dû faire un choix rapide et ont décidé de le placer dans des soins 24 heures sur 24.
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Un stress qu'ils n'avaient pas, cependant, était de savoir comment ils allaient payer pour tout cela.
«Après une tournée dans la marine, [mon père] s'est joint à la section locale 449 de Steamfitters [un groupe syndical] à Pittsburgh», explique Manion Jr.. Bien que Pittsburgh soit un centre industriel en plein essor avec une forte demande de travailleurs qualifiés, il y avait des moments où la demande de monteurs de vapeur diminuait et Patrick serait licencié pour une saison.
«Les contrôles de chômage nous ont permis de continuer, mais nous avons fait des voyages à la plage presque chaque année», explique Manion Jr., ajoutant que son père a pris sa retraite à l'âge de 65 ans.
Le travail syndical régulier de Manion Sr. a assuré la sécurité de Pat et de ses deux sœurs ainsi que de sa femme. Lorsque Pat a commencé la recherche d'un établissement de soins pour son père, il se souvient de la différence marquée entre les soins en fonction des prix.
«Il y avait quelques établissements de soins qui étaient bien en dessous de son budget, mais nous avons déterminé qu'ils n'étaient pas assez gentils ou attentifs. Nous avons eu le luxe d'être plus exigeants dans notre choix. Nous pourrions nous permettre de le placer dans l'option la plus agréable et la plus chère », déclare Manion Jr..
«Je me souviens avoir traversé un endroit moins cher et avoir pensé que mon père détesterait ça là-bas. Lorsque nous avons visité le placement le plus cher, j'ai simplement senti que mon père l'apprécierait davantage, serait plus à l'aise et recevrait beaucoup plus d'attention personnelle. L'endroit où nous avons décidé de le déplacer avait deux options pour ses besoins. Il pouvait se promener à l'intérieur de l'établissement, marcher à l'extérieur le long d'un chemin fermé et le protégerait », dit-il.
Les Manions ont également pu payer un voisin pour le surveiller (sur les économies et la pension de son père) avant de déménager dans l'établissement de soins.
En fin de compte, l'établissement de soins coûte 7 000 $ par mois. L'assurance couvrait 5 000 $ et sa pension a facilement comblé l'écart pendant les 18 mois où il y a vécu avant de mourir.
«Il a travaillé toute sa vie pour subvenir aux besoins de sa famille et de lui-même. Il méritait et méritait les meilleurs soins que je pouvais lui trouver quand il en avait besoin », dit Manion Jr..
Saundra Bishop, 36 ans, Washington, DC
Photographies de l'évêque de Saundra par Jared Soares
Propriétaire d'une entreprise de thérapie comportementale, Saundra Bishop a eu une commotion cérébrale en juillet 2017. Elle est allée aux urgences et on lui a dit de se reposer pendant quelques jours.
«C'était un conseil terrible, et si cela avait été toutes les ressources dont je disposais, cela aurait été la fin. Mais un de mes amis qui avait également eu une grave commotion cérébrale m'a suggéré d'aller dans une clinique de commotion cérébrale », dit Bishop.
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Bishop reconnaît son privilège de la rapidité avec laquelle elle a pu accéder à l'aide dont elle avait besoin. Son assurance, qui est assurée par l'entreprise qu'elle possède, a rendu cela possible. «J'ai pu aller voir ce spécialiste avec une quote-part et sans référence. Notre famille pourrait [aussi] se permettre les 80 $ par semaine en copay avec tout le reste », dit-elle.
Bishop a été mise en service à temps partiel, ce qui aurait ruiné sa famille si elle n'était pas financièrement stable. Elle note que puisqu'elle possède et gère sa propre entreprise, elle pouvait naviguer à distance en travaillant à temps partiel pendant sa guérison. Si les choses n'étaient pas aussi flexibles, elle aurait pu perdre son emploi à cause de la blessure.
Sa famille de six personnes fonctionne également avec l'aide de son mari, Tom, qui reste à la maison pendant qu'elle travaille. Bishop dit qu'il a été un énorme soutien grâce à sa myriade de rendez-vous médicaux, des massages payés de sa poche pour la gestion de la douleur, une thérapie pour traiter le traumatisme de l'accident et un entraîneur personnel, qui a modifié ses entraînements.
En plus de cela, la mère de Bishop était également disponible pour aider à prendre soin de leurs quatre enfants, ce qui souligne encore plus à quel point un solide réseau de soutien est souvent essentiel pour de nombreuses familles confrontées à une crise médicale.
À un moment donné, Bishop a développé une grave dépression provoquée par une commotion cérébrale.
«Je suis devenue suicidaire», explique-t-elle. Elle est entrée dans un programme d'hospitalisation partielle psychiatrique ambulatoire de sept semaines, que son assurance a couvert. Bishop a également pu travailler à distance pendant cette période, ce qui lui a permis, ainsi qu'à sa famille, de traverser cette tempête.
Alors que Bishop est toujours en convalescence, elle reconnaît à quel point sa vie après sa blessure aurait pu se passer si elle n'avait pas eu l'aide financière.
«Je suis toujours blessé et je peux avoir des dommages permanents. Je ne suis pas encore guéri. Mais cela aurait pu détruire ma vie si je n'avais pas d'argent », dit Bishop.
Meg St-Esprit, M. Ed. est un écrivain indépendant basé à Pittsburgh, en Pennsylvanie. Meg a travaillé dans les services sociaux pendant une décennie et raconte maintenant ces problèmes à travers ses écrits. Elle écrit sur les problèmes sociaux qui affectent les individus et les familles lorsqu'elle ne court pas après ses quatre enfants. Trouvez plus de travaux de Meg ici ou suivez-la sur Twitter où elle tweete principalement les singeries de ses enfants.
