À bien des égards, l'arthrite psoriasique est imprévisible. Je ne sais pas toujours ce qui déclenchera une poussée ou quelle sera sa gravité. Ma propre expérience, cependant, m'a appris que le dépassement du seuil d'une éruption augmentait souvent son intensité et sa durée.
J'ai aussi appris qu'aller «à toute vitesse» quand on se sent bien conduit généralement à un crash épique. Pour éviter les poussées inutiles, j'ai dû trouver un équilibre entre ce dont j'ai besoin et ce que je veux faire et ce dont mon corps a besoin.
Voici comment j'ai trouvé l'équilibre dans ma vie.
1. Planifiez des jours de congé
Avant de trouver un équilibre, j'allais, partais, partais quelques jours et passais ensuite deux fois plus de jours et souvent des semaines au lit à récupérer. Ce n'était pas une façon de vivre. Pour mettre fin à ce cercle vicieux, j'ai dû arrêter de vivre des jours sans éruption comme si je n'étais pas malade.
Au lieu de remplir mon calendrier hebdomadaire avec des activités quotidiennes, des rendez-vous ou des engagements, j'ai commencé à les espacer. Par exemple, si j'avais rendez-vous chez le médecin le lundi et le récital de danse de ma fille le jeudi, je ne planifierais rien le mardi ou le mercredi. Planifier des jours de congé a permis à mon corps de récupérer et de se préparer pour la prochaine grande sortie.
Au début, cela signifiait ne rien faire d'autre que donner à mon corps l'attention et les soins qu'il exigeait. Bien que frustrant au début, le gain en valait la peine. Je me suis retrouvé à annuler moins et à pouvoir faire plus.
2. Déterminez combien c'est trop
Ne rien avoir de prévu ne signifiait pas que je n'étais pas actif. L'énergie physique dépensée pour l'épicerie, le ménage et la promenade du chien a également eu un impact sur ce que je pouvais faire pendant la semaine. Je devais comprendre combien c'était trop.
En utilisant mon tracker de fitness, j'ai pu comparer mon activité et mes niveaux de douleur et déterminer combien c'était trop. Ces informations m'ont aidé à savoir quand je devais apporter des modifications. Par exemple, je ne pouvais pas m'attendre à sortir du lit et à me mettre à terre si mon nombre de pas pour la veille était de 24 000 et mon seuil quotidien de 6 000.
Pour accommoder une journée plus chargée, je pourrais effacer mon emploi du temps pour les prochains jours, modifier mon activité en utilisant une aide à la mobilité ou apporter des modifications à l'activité qui permettrait plus de position assise et moins de marche.
3. Acceptez les résultats et suivez
On pourrait penser que devoir accorder une attention aussi détaillée aux horaires et aux limites physiques serait l'aspect le plus difficile de la prévention des fusées éclairantes inutiles, mais ce n'est pas le cas. Le plus difficile est d'accepter les résultats et de les suivre. Savoir que j'avais besoin de me reposer ou de modifier une activité était un défi au début, jusqu'à ce que le faire régulièrement me conduise à être capable d'en faire plus.
J'ai réalisé que se reposer n'était pas la même chose que ne rien faire. Il prenait soin de mon corps. Traiter les zones enflammées de mon corps, donner aux tendons et aux articulations le temps de récupérer et évacuer le stress physique et émotionnel est un travail difficile et nécessaire! Le repos ne m'a pas rendu paresseux; cela m'a rendu plus productif.
Il en va de même pour l'utilisation des aides à la mobilité. J'avais honte de devoir utiliser un déambulateur ou un fauteuil roulant pour prolonger mon temps libre, même quand c'était ma seule option pour sortir! Cependant, lorsque je me suis rendu compte que la différence entre en utiliser et ne pas en utiliser un aboutissait à savoir si je pouvais ou non fonctionner le lendemain, ma honte a été remplacée par la satisfaction de faire quelque chose que ma maladie aurait autrement interdit.
4. Réévaluer et répéter
L'inconvénient de créer un équilibre en étant attentif aux limites physiques et à la planification est que la frontière entre ce que je peux et ne peux pas faire, avec ou sans douleur, change souvent. Pour réduire la fréquence à laquelle j'ai franchi cette ligne, j'ai commencé un journal des maladies chroniques.
Mon journal m'a donné et continue de me donner un aperçu complet de tous mes déclencheurs de douleur, tels que ce que je mange, mon état émotionnel, la météo et la façon dont j'aborde mes symptômes quotidiens. Toutes ces informations m'aident à mieux planifier, à éviter les déclencheurs connus et à me rappeler de traiter la douleur avant qu'elle ne devienne incontrôlable.
Lorsque je passe un moment de détente, cette citation est un rappel utile:
«Ce n'est pas égoïste de faire ce qui est bon pour vous.» - Mark Sutton
Les plats à emporter
Comme vous, j'espère et je prie pour que nous puissions trouver un remède à cette misérable maladie chronique. En attendant, il est important de ne pas mettre nos vies en suspens. Nous ne pourrons peut-être pas vivre sans polyarthrite psoriasique, mais lorsque nous planifions avec notre maladie à l'esprit, écoutons et acceptons ce que notre corps dit et apportons des modifications, nous pouvons vivre mieux.
Cynthia Covert est écrivaine et blogueuse indépendante à The Disabled Diva. Elle partage ses conseils pour vivre mieux et avec moins de douleur malgré de multiples maladies chroniques, notamment l'arthrite psoriasique et la fibromyalgie. Cynthia vit dans le sud de la Californie et, lorsqu'elle n'écrit pas, elle se promène le long de la plage ou s'amuse avec sa famille et ses amis à Disneyland.
