Lorsque vous vivez avec une maladie qui provoque des symptômes graves comme la diarrhée, des selles sanglantes et des douleurs au ventre, il y a de nombreux problèmes quotidiens à gérer. Le traitement est une partie importante de la vie avec la colite ulcéreuse (CU), mais ce n'est pas la seule chose qui devrait vous préoccuper.
Voici quelques autres aspects de la CU dont vous devez tenir compte lors de la planification de votre avenir.
Assurance santé
Si vous êtes employé à temps plein avec de bons avantages sociaux (ou si votre partenaire l'est), l'assurance maladie ne figure peut-être pas en tête de votre liste de soucis. Mais si vous n'avez pas d'assurance maladie auprès de l'employeur, vous devrez explorer vos options.
Cela peut signifier l'achat d'un plan sur le marché. En vertu de la Loi sur les soins abordables (ACA), les compagnies d'assurance maladie ne peuvent pas vous refuser des prestations ou vous facturer davantage en raison d'une condition préexistante comme la CU.
Le plan que vous achetez peut ne pas couvrir tout. Il se peut que vous ayez à payer de votre poche les primes d’assurance et la quote-part des médicaments. Parlez à un représentant de la compagnie d'assurance avant de vous inscrire et demandez combien de vos frais médicaux et médicaments vous devrez couvrir.
Vérifiez également le formulaire du régime pour vous assurer que les médicaments dont vous avez besoin pour gérer votre CU et toutes les autres conditions que vous avez sont couverts. Une étude de 2017 a révélé que la plupart des polices d'assurance maladie ne suivent pas les directives de l'American Gastroenterological Association lors de l'approbation des médicaments biologiques, dont de nombreuses personnes atteintes de MII ont besoin.
Grossesse
Les femmes qui souhaitent fonder une famille peuvent craindre que leur CU ne les empêche d'avoir des enfants. En général, les femmes atteintes de MII sont tout aussi susceptibles de tomber enceintes et d'accoucher en bonne santé que les femmes sans cette maladie.
Pourtant, il peut être plus difficile de tomber enceinte si vous êtes au milieu d'une poussée. Votre médecin pourrait vous recommander d'aller en rémission et d'y rester quelques mois avant d'essayer de concevoir.
Si vous prenez du méthotrexate, vous devrez arrêter de le prendre 3 à 6 mois avant de concevoir car il peut provoquer des malformations congénitales. La plupart des autres médicaments de CU sont sans danger pendant la grossesse.
Les hommes qui prennent de la sulfasalazine (azulfidine) devront passer à un autre traitement avant d'essayer de mettre leur partenaire enceinte. Ce médicament peut changer le sperme et le rendre plus difficile à concevoir.
Spécialistes
Traiter l'UC nécessite un effort d'équipe. Votre médecin de soins primaires sera la personne-ressource pour les problèmes de santé généraux. Mais vous devrez peut-être consulter des spécialistes pour différents aspects de vos soins:
- Gastro-entérologue. Ce médecin traite la CU et d'autres maladies du tube digestif.
- Chirurgien du côlon et rectal. Vous verrez ce spécialiste si vous avez besoin d'une intervention chirurgicale pour retirer votre côlon et votre rectum (proctocolectomie).
- Radiologue. Ce spécialiste lit les résultats de vos examens radiographiques, tomodensitométriques, IRM et autres tests d'imagerie utilisés pour diagnostiquer et surveiller la CU.
En voyageant
Vous craignez peut-être que votre UC vous garde ancré chez vous, mais n'abandonnez pas vos rêves de voyage. Vous pouvez toujours prendre des vacances avec IBD - il vous suffit de bien planifier.
Avant de partir, repérez les médecins et les hôpitaux de votre destination. Vous pouvez consulter la base de données de la Crohn's & Colitis Foundation pour trouver des emplacements aux États-Unis, ou contacter l'ambassade ou le consulat des États-Unis dans votre pays de destination.
Apportez suffisamment de médicaments pour durer tout votre voyage, avec un petit supplément au cas où vous seriez coincé à destination. Apportez également une lettre signée de votre médecin détaillant vos besoins en médicaments et vos ordonnances originales, pour éviter les tracas des douaniers.
Vérifiez si votre police d'assurance maladie vous couvrira si vous tombez malade à l'étranger. Sinon, vous voudrez peut-être acheter une police internationale pour la durée de votre séjour.
Apportez un kit rempli de papier hygiénique, de lingettes, de sous-vêtements supplémentaires et de tout autre matériel dont vous pourriez avoir besoin en cas d'urgence. Avant de faire du tourisme, effectuez une recherche en ligne ou utilisez une application comme Flush pour rechercher des toilettes publiques à votre destination.
Votre perspective
La CU est une maladie chronique. Ses symptômes peuvent aller et venir au fil des ans. Bien qu'il n'y ait pas de véritable remède, vous pouvez gérer votre état avec des médicaments, un régime alimentaire et une intervention chirurgicale.
Vous aurez les meilleures perspectives si vous participez activement à vos soins et que vous avez une équipe de soins en qui vous avez confiance. Apprenez tout ce que vous pouvez sur votre état et suivez attentivement les recommandations de traitement de votre médecin.
Consultez vos médecins pour des suivis réguliers. Si vos symptômes ne sont pas bien gérés ou si vos traitements provoquent des effets secondaires que vous ne pouvez pas tolérer, votre équipe médicale peut affiner vos soins pour vous aider à vous sentir mieux.
À emporter
Vivre avec une maladie chronique comme la CU demande beaucoup de planification. Assurez-vous que votre assurance maladie couvre les médicaments et les médecins dont vous avez besoin. Consultez les bons spécialistes et suivez les traitements qu'ils recommandent pour les meilleures perspectives possibles.
