Aperçu
L'essoufflement, la toux et d'autres symptômes de la MPOC peuvent avoir des effets réels sur votre vie quotidienne. Tout est un peu plus difficile quand il est difficile de respirer. Il est bon de s'appuyer sur votre famille et vos amis pendant cette période, mais ils pourraient ne pas comprendre pleinement ce que vous vivez.
C'est là qu'un groupe de soutien peut aider. Lorsque vous rejoignez l'un de ces groupes, vous rencontrerez d'autres personnes atteintes de MPOC, tout comme vous.
Ils peuvent vous apprendre des conseils pour vous aider à gérer votre état. Ils vous donneront également un sentiment de communauté. Le simple fait d'être avec d'autres personnes qui ont vécu avec la même maladie peut vous faire vous sentir moins seul.
Les groupes de soutien se présentent sous différentes formes. Il existe des groupes de soutien en personne dans votre hôpital local ou par le biais d'une organisation comme l'American Lung Association. Il existe également des groupes virtuels disponibles en ligne. Et si votre partenaire ou un membre de votre famille prend soin de vous, ils peuvent rejoindre un groupe de soutien pour les aidants naturels.
Trouver un groupe de soutien local
Les groupes de soutien en personne offrent aux gens un forum pour parler de leurs expériences de la MPOC et poser des questions. Ces groupes se réunissent généralement dans les hôpitaux, les centres médicaux ou les centres de réadaptation.
Un modérateur dirige chaque groupe qui aide à orienter la conversation. Habituellement, le modérateur est une personne formée pour travailler avec des personnes atteintes de MPOC.
Lorsque vous recherchez un groupe de soutien dans votre région, un bon point de départ est de consulter le médecin qui traite votre MPOC. Demandez si votre hôpital local offre l'un de ces programmes.
L'American Lung Association a un programme appelé Better Breathers Club, qui existe depuis plus de 40 ans. Vous pouvez en rechercher un près de chez vous en ligne. Ces groupes de soutien vous donneront les outils dont vous avez besoin pour rester en bonne santé et actif.
Chaque groupe Better Breathers est dirigé par un animateur qualifié. Les réunions comportent des conférenciers invités, des conseils sur la façon de résoudre les problèmes courants de MPOC et des activités sociales.
Groupes en ligne
Quelques organisations et sites Web hébergent des groupes et des réseaux de soutien virtuels. Ils offrent des conseils gratuits pour vous aider à gérer votre état.
COPD360social
La COPD Foundation promeut la recherche sur la MPOC et tente d'améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie par l'éducation et la sensibilisation. Sa communauté en ligne, COPD360social, compte plus de 47 000 membres. Il propose des histoires et des conseils inspirants d'autres personnes atteintes de MPOC.
Vivre avec la MPOC
L'American Lung Association propose ce groupe de soutien en ligne peer-to-peer. Ici, vous pouvez partager vos propres expériences dans la gestion de la maladie. Vous pouvez également en apprendre davantage sur la réadaptation pulmonaire, l'oxygène et d'autres façons dont les gens ont trouvé un soulagement des symptômes de la MPOC.
Mon équipe MPOC
Ce réseau social rassemble des personnes atteintes de MPOC pour partager leurs idées sur le traitement de la maladie. Il comprend des histoires personnelles, des questions et réponses, un répertoire de fournisseurs consultable et un moyen de localiser les personnes de votre région qui ont le même diagnostic.
Facebook abrite également quelques groupes de soutien pour la MPOC:
- Guerriers de la MPOC
- Informations et assistance sur la MPOC
- Parlons MPOC
- Prise en charge de la MPOC
Pour la plupart des groupes Facebook, vous demanderez à rejoindre et le modérateur vous approuvera.
Forums en ligne
Un forum en ligne est un endroit où les gens peuvent publier des messages et obtenir des réponses. Il est également connu sous le nom de babillard électronique. Les forums sur la MPOC sont de bons endroits pour trouver des réponses à vos questions les plus pressantes sur votre maladie.
N'oubliez pas en lisant les réponses que les personnes qui publient sont généralement des patients et non des médecins. Tous les conseils que vous recevrez ne seront pas valables sur le plan médical. Consultez toujours votre médecin avant de suivre les conseils de santé que vous trouverez en ligne.
Voici quelques forums en ligne pour les personnes atteintes de MPOC:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Association pulmonaire américaine
Groupes de soutien aux aidants naturels
Les symptômes de la MPOC comme l'essoufflement peuvent sérieusement limiter votre capacité à prendre soin de vous. À mesure que la maladie s'aggrave, vous devrez peut-être de plus en plus compter sur un partenaire ou un autre membre de la famille pour prendre soin de vous.
La prestation de soins est un travail difficile. Et même si cela peut être gratifiant de prendre soin de quelqu'un que vous aimez, cela peut aussi être exigeant physiquement et émotionnellement. Trouver un équilibre et obtenir du soutien est essentiel pour tout soignant.
Des groupes de soutien en personne et en ligne sont disponibles pour aider les soignants à trouver les ressources dont ils ont besoin. Voici quelques organisations et communautés en ligne qui offrent une assistance:
- Caregiver.com
- Alliance des aidants naturels
- Communauté de soutien aux soignants
- La communauté de l'espace Caregiver
- Prendre soin de l'aidant
Les plats à emporter
La MPOC peut introduire de nombreux défis dans votre vie. Quelle que soit votre force, vous constaterez probablement que vous devez vous appuyer sur d'autres personnes pour vous soutenir.
Commencez par demander conseil à votre médecin et aux autres membres de votre équipe médicale. Recherchez ensuite des groupes de soutien, à la fois dans votre région et en ligne. Avoir un système de soutien en place peut être inestimable lorsque vous vous sentez perdu, avez besoin de conseils ou voulez simplement parler à quelqu'un qui comprend.
