Quand vous pensez à «l'arthrite», qu'est-ce qui vous vient à l'esprit? Pour beaucoup, c'est une image mentale floue. Pour des millions d'Américains, cependant, l'image de l'arthrite est douloureuse.
Le terme arthrite fait référence à plus de 100 types différents de conditions connexes. La polyarthrite rhumatoïde (PR), par exemple, est une forme d'arthrite inflammatoire et touche plus de 1,3 million de personnes aux États-Unis, dont environ 75% sont des femmes.
La PR est également souvent qualifiée de maladie chronique «invisible», car ses signes les plus courants - inflammation, raideur articulaire et douleur interne - sont difficiles, voire impossibles à voir à l'œil nu. Et la nature des poussées signifie que la PR peut aller d'être une nuisance mineure un jour à débilitante le lendemain. Les personnes atteintes de maladies chroniques invisibles comme la PR peuvent être stigmatisées ou faire l'objet de discrimination de la part de personnes qui ne croient pas ou ne comprennent pas qu'elles sont malades. Pour beaucoup, cette stigmatisation est un obstacle pour en parler et peut avoir une incidence négative sur ce qu'ils ressentent d'eux-mêmes.
Partager des expériences personnelles et dissiper les mythes favorise la compréhension et peut aider à réduire la stigmatisation et la discrimination. Voici les meilleurs comptes Twitter à suivre pour les actualités, les histoires, les astuces et l'assistance par et pour la communauté RA.
Collège américain de rhumatologie
Sur Twitter, l'American College of Rheumatology promeut la sensibilisation non seulement aux maladies rhumatismales, mais aussi au domaine de la rhumatologie. Consultez ce compte pour obtenir des informations sur les conférences de rhumatologie, des ressources et des outils pour vous impliquer dans le mouvement pour faire progresser la rhumatologie.
Suivez-les @ACRheum
Anna Evangeline
Anna est une guerrière autoproclamée RA. Son pseudo Twitter fait référence aux multiples arthroplasties de la hanche qu'elle a eues en raison de sa PR, bien que ses chirurgies ne l'ont pas empêchée d'être une athlète féroce. Les tweets vont des réalités personnelles aux réalités politiques en passant par la #chroniclife.
Suivez-la @sixhips
Digest de l'arthrite
La branche Twitter du magazine britannique «Arthritis Digest», vous trouverez ici les informations sur les dernières recherches sur l'arthrite. Leurs articles résument les résultats d'études de recherche récentes, de nouvelles applications qui pourraient être utiles aux personnes souffrant d'arthrite, etc. Ceci est un excellent compte à suivre si vous devez vous tenir au courant des recherches sur la PR.
Suivez-les @ArthritisDigest
Fondation de l'arthrite
Géré par la Arthritis Foundation basée aux États-Unis, cette poignée partage des tonnes de faits sur l'arthrite (pas seulement la PR), ainsi que des ressources, des conseils et le soutien de la communauté. La fondation participe également à des discussions Twitter sur l'arthrite avec d'autres comptes d'experts (dont beaucoup figurent sur cette liste!). Continuez si vous voulez vous sentir comme faisant partie de l'équipe pour changer le paysage de l'arthrite.
Suivez-les @ArthritisFdn
Fondation nationale de recherche sur l'arthrite
Avec pour objectif de guérir l'arthrite, les tweets de la Fondation nationale de recherche sur l'arthrite visent à promouvoir la sensibilisation et le soutien par le biais de discussions, de conférences et d'opportunités caritatives. La fondation partage également des témoignages personnels de personnes atteintes d'arthrite et de maladies auto-immunes chroniques.
Suivez-les @ArthritisNRF
Ashley Boynes-Shuck
Ashley Boynes-Shuck est coach de santé, défenseure et auteure des livres «Sick Idiot» et «Chronically Positive». Elle vit avec la PR, ainsi que plusieurs autres maladies chroniques, et vise à répandre la positivité et la compréhension grâce à sa présence en ligne. Consultez son blog et suivez-la sur Twitter si vous recherchez des images inspirantes et de la positivité avec juste la bonne quantité de vrais discours.
Suivez-la @ArthritisAshley
CreakyJoints
CreakyJoints sensibilise à l'arthrite et fournit un soutien à la communauté arthritique dans son ensemble depuis 1999. Leurs tweets vont des faits fondamentaux quotidiens sur la maladie, étiquetés # Arthritis365, à des informations sur les chats, tels que #CreakyChats, #JointDecisions et #RheumChat. Suivez pour des faits retweetables et une conversation intéressante.
Suivez-les @CreakyJoints
Blogger blessé
Britt, le blogueur blessé, est un avocat et blogueur RA, à la fois personnellement et professionnellement. Les tweets de Britt sont conversationnels et donnent un aperçu de l'expérience souvent frustrante de la vie avec la PR. Consultez son compte pour les sondages, les mèmes et la solidarité.
Tweetez- la @HurtBlogger
Jonathan Hausmann MD
Rhumatologue de profession, le Dr Hausmann, basé à Boston, tweete sur l'actualité médicale et les publications récentes sur l'arthrite ainsi que sur des discussions plus larges dans le domaine médical, comme l'évolution du rôle de la technologie en médecine. Hausmann maintient également un site Web avec plus de ressources sur les maladies auto-inflammatoires. Conformément à son statut de médecin, les tweets de Hausmann peuvent être particulièrement intéressants pour ceux qui ne craignent pas un peu de jargon médical.
Tweetez- le @hausmannMD
Kate Mitchell
Kate «la {presque} grande» Mitchell est une écrivaine atteinte d'arthrite inflammatoire et de fibromyalgie. La plupart de ses tweets sont liés à l'écriture de Mitchell sur la maladie chronique et vivre avec, tandis que le reste du temps, ses tweets sont un mélange éclectique de voyages, de mode et de plaisir!
Suivez-la @kmitchellauthor
Kelly Young
Comme son pseudo le reconnaît, Kelly Young est une guerrière RA. Elle tient un blog du même nom et partage ses publications via Twitter. Son contenu comprend des informations sur la recherche médicale, des articles de réflexion d'actualité sur la PR, des comptes rendus personnels sur la PR et des ressources pour ceux qui soutiennent les patients atteints de PR. Suivez-la pour des commentaires réfléchis sur la vie avec la PR.
Suivez-la @rawarrior
Leslie Rott, PhD MHA
Suivre le récit de Leslie Rott, c'est comme suivre un ami. Le doctorant, blogueur et défenseur de la santé tweete sur ses expériences de vie avec la PR et le lupus, mais partage également des instantanés personnels qui ne sont pas explicitement liés à la maladie. Rott partage également ses articles professionnels sur ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique, par exemple comment en parler au travail.
Suivez-la @LeslieRott
Société nationale de la polyarthrite rhumatoïde
La National Rheumatoid Arthritis Society est un organisme de bienfaisance dirigé par des patients et le seul au Royaume-Uni à se consacrer entièrement à la promotion des services et à la sensibilisation liés à la PR. Sur Twitter, ils partagent les dernières étapes de la recherche sur la PR ainsi que leurs propres efforts, et organisent des conversations sur la PR et l'arthrite juvénile idiopathique (AJI). Le compte annonce également et rend compte des activités caritatives, telles que le récent Ride London, et des réunions caritatives.
Suivez-les @NRAS_UK
RA Guy
RA Guy est blogueur et fondateur de la RA Guy Foundation, une organisation à but non lucratif qui cherche à offrir aux personnes atteintes de PR le soutien dont elles ont besoin pour «vivre au-dessus de la maladie». Son pseudo Twitter reflète cet objectif de communauté, car RA Guy publie des questions (et des réponses), des mèmes générés par des abonnés et des messages de solidarité et de soutien. Chaque mercredi, il tweete l'image d'une bougie allumée pour les personnes qui souffrent de douleurs chroniques, de dépression et de maladies connexes.
Suivez-le @RA_Guy
Rick Phillips Ed. D
Le récit de Rick Phillips consiste à plaider en faveur d'une conversation sur les maladies chroniques. Dernièrement, il a fait la promotion de la semaine #RAblog (du 26 septembre au 2 octobre) et a participé à des discussions en ligne. Indépendamment du contenu, ses tweets ont souvent un peu d'humour. Phillips gère également RA Diabetes, un site Web et un blog avec des ressources sur la vie avec ces deux conditions.
