Mon diagnostic est compliqué. Depuis le premier jour, les médecins me disent que je suis un cas inhabituel. J'ai une polyarthrite rhumatoïde sévère et je n'ai pas encore eu de réponse significative à l'un des médicaments que j'ai essayés, à l'exception de la prednisone. Je n'ai plus qu'un médicament à essayer et je n'ai plus d'options de traitement.
La maladie affecte presque toutes les articulations de mon corps et a également attaqué mes organes. Au moins certaines de mes articulations s'enflamment chaque jour. Il y a toujours de la douleur, tous les jours.
Cela peut sembler déprimant, et certains jours, ça l'est. Mais il y a encore beaucoup de bien dans ma vie, et il y a beaucoup de choses que je peux faire pour tirer le meilleur parti de la vie qui m'a été donnée. Bien vivre, malgré les défis que RA apporte.
Penser positivement
Cela semble banal. Et même si une attitude positive ne guérira rien, elle vous aidera à mieux faire face à tout ce que la vie vous réserve. Je travaille dur pour trouver les points positifs dans chaque situation, et avec le temps, cela devient une habitude.
Adaptez-vous, n'arrêtez pas de faire les choses que vous aimez
Avant de tomber malade, j'étais accro à la gym et passionné de fitness. Courir 5 kilomètres chaque jour et faire des cours de groupe consécutifs au gymnase était mon idée du plaisir. RA a pris tout cela, alors j'ai dû trouver des remplaçants. Je ne peux plus courir, alors maintenant je fais des cours de spin de 30 minutes les bons jours et des cours de stretching basés sur le yoga. Au lieu d'aller au gym tous les jours, j'essaye d'y aller trois fois par semaine. C'est moins, mais je fais toujours les choses que j'aime. J'ai juste dû apprendre à les faire différemment.
Continuer à vivre
Quand RA a frappé pour la première fois, il a frappé fort. J'étais à l'agonie, rampant à peine hors du lit. Au début, mon impulsion était de m'allonger et d'attendre que la douleur disparaisse. Et puis j'ai réalisé que ça ne partait JAMAIS. Donc, si je devais avoir une vie quelconque, j'allais devoir faire la paix avec la douleur d'une manière ou d'une autre. Accepte-le. Vivre avec.
Alors, j'ai arrêté de lutter contre la douleur et j'ai commencé à essayer de travailler avec. J'ai arrêté d'éviter les activités et de refuser les invitations parce qu'elles pourraient me faire plus mal demain. J'ai réalisé que je vais faire mal de toute façon, alors je peux aussi bien essayer de sortir et de faire quelque chose que j'aime.
Ayez des attentes réalistes et soyez fier de vous
J'étais mariée, j'ai deux enfants en bas âge et j'ai un travail professionnel et stressant. J'ai adoré ma vie et je me suis épanoui en obtenant 25 heures par jour. Ma vie est très différente maintenant. Le mari est parti depuis longtemps, ainsi que la carrière, et ces tout-petits sont des adolescents. Mais la plus grande différence est maintenant que je me fixe des objectifs réalistes. Je n'essaie pas d'être la personne que j'étais autrefois, et je ne m'en veux plus de ne plus pouvoir faire les choses que je pouvais autrefois.
La maladie chronique peut nuire à votre estime de soi et vous frapper au cœur même de votre identité. J'étais très performant et je ne voulais pas changer. Au début, j'ai essayé de faire bouger tout, de continuer à faire tout ce que je faisais. En fin de compte, cela m'a fait devenir beaucoup plus malade et avoir une panne complète.
Cela a pris du temps, mais maintenant j'accepte que je ne fonctionnerai plus jamais à ce niveau. Les anciennes règles ne s'appliquent plus et j'ai fixé des objectifs plus réalistes. Celles qui sont réalisables, même si je ne semble pas faire grand-chose pour le monde extérieur. Ce que les autres pensent n'a pas d'importance. Je suis réaliste quant à mes capacités et je suis fier de mes réalisations. Peu de gens comprennent combien il m'est difficile de sortir de la maison pour acheter du lait certains jours. Alors, je n'attends pas que quelqu'un d'autre me dise à quel point je suis génial… je me dis. Je sais que je fais des choses difficiles, tous les jours, et je m'accorde du crédit.
Ne vous en faites pas et permettez-vous de vous reposer quand vous en avez besoin
Bien sûr, il y a des jours où rien d'autre que le repos n'est possible. Certains jours, la douleur est trop forte, la fatigue est écrasante ou la dépression est trop serrée. Quand vraiment tout ce dont je suis capable, c'est de me glisser de mon lit au canapé, et de me rendre à la salle de bain est un exploit.
Ces jours-là, je m'accorde une pause. Je ne me tabasse plus. Ce n'est pas ma faute. Je n'ai pas causé cela, ni demandé de quelque façon que ce soit, et je ne m'en veux pas. Parfois, des choses arrivent simplement, et il n'y a aucune raison. Se mettre en colère ou trop réfléchir ne fera que causer plus de stress et intensifiera probablement la poussée. Alors je respire, et je me dis que cela aussi passera, et je me donne la permission de pleurer et d'être triste si j'en ai besoin. Et reposez-vous.
Restez impliqué
Il est difficile de maintenir des relations lorsque vous êtes malade chronique. Je passe beaucoup de temps seul et la plupart de mes vieux amis se sont éloignés.
Mais quand on a une maladie chronique, c'est la qualité, pas la quantité, qui compte. J'ai quelques amis très importants et je travaille dur pour rester en contact avec eux. Ils comprennent qu'ils devront venir chez moi beaucoup plus souvent que moi, ou que nous devrons parler sur Skype ou Facebook plus souvent qu'en face à face, et je les aime pour cela.
Un autre avantage d'aller au gymnase est de rester en contact avec le monde réel. Le simple fait de voir des gens, de bavarder pendant quelques minutes m'aide grandement à contrer l'isolement qu'apporte la maladie. L'élément social du gymnase est tout aussi important que l'exercice physique. Rester en contact avec des personnes en bonne santé est important, même si parfois j'ai l'impression de vivre sur une planète complètement différente d'eux. Passer du temps à parler de choses normales - les enfants, l'école, le travail - plutôt que les IRM, les médicaments et les travaux de laboratoire contribue grandement à rendre la vie un peu plus normale et à ne pas se concentrer tout le temps sur la maladie.
Vivre dans le présent
Je travaille dur pour ne pas m'inquiéter des choses que je ne peux pas contrôler et je vis fermement dans le présent. Je n'aime pas trop penser au passé. De toute évidence, la vie était meilleure quand je n'étais pas malade. Je suis passé de tout avoir à tout perdre en quelques mois. Mais je ne peux pas m'attarder là-dessus. C'est du passé et je ne peux pas le changer. De même, je ne regarde pas très loin dans le futur. Mon pronostic à ce stade est en baisse. Ce n'est pas de la négativité, c'est juste la vérité. Je n'essaie pas de nier cela, mais je ne passe pas tout mon temps à me concentrer là-dessus non plus.
Bien sûr, je garde espoir, mais tempéré par une forte dose de réalisme. Et à la fin, en ce moment, tout ce que nous avons. Personne n'est promis demain. Donc, je reste présent, vivant très fermement dans le présent. Je ne permettrai pas à un futur possible d'incapacité toujours croissante de gâcher mes jours.
Trouvez des personnes qui comprennent
Beaucoup de jours, je ne peux physiquement pas quitter la maison. J'ai trop mal et je ne peux rien y faire. Je fais partie de quelques groupes de soutien Facebook, et ils peuvent être une aubaine pour trouver des personnes qui comprennent ce que vous vivez. Trouver un groupe qui vous convient peut prendre du temps, mais avoir des gens qui vous comprennent et avec qui vous pouvez rire et pleurer même si vous ne les avez jamais rencontrés face à face peut être une excellente source de soutien.
Mangez sainement et suivez le plan de traitement
J'ai une alimentation saine. J'essaie de garder mon poids dans les limites de la normale, tout comme certains médicaments semblent conspirer pour me faire prendre du poids! Je respecte les ordonnances de mon médecin et je prends mes médicaments tels que prescrits, y compris mes analgésiques opioïdes. J'utilise la chaleur et la glace, de l'exercice, des étirements et des techniques de méditation et de pleine conscience pour gérer la douleur.
La ligne du bas
Je reste reconnaissant pour tout le bien que j'ai dans ma vie. Et il y a beaucoup de bien! J'essaye de mettre plus d'énergie dans les bonnes choses. Surtout, RA m'a appris à ne pas transpirer les petites choses et à apprécier les choses qui comptent vraiment. Et pour moi, c'est le temps passé avec les gens que j'aime.
Tout cela m'a pris du temps à comprendre. Au début, je ne voulais rien accepter. Mais avec le temps, j'ai réalisé que si la PR est un diagnostic qui change la vie, il n'est pas nécessaire que ce soit un diagnostic qui détruit la vie.
Neen Monty - alias Arthritic Chick - se bat contre RA depuis 10 ans. Grâce à son blog, elle est capable de se connecter avec d'autres patients diagnostiqués tout en écrivant sur sa vie, sa douleur et les belles personnes qu'elle a rencontrées en cours de route.
