La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie pulmonaire rare et chronique. Une toux et un essoufflement sont deux des symptômes les plus courants, mais il existe de nombreux autres symptômes possibles. Le mot «idiopathique» signifie qu'il n'y a pas de cause connue de la maladie, ce qui peut rendre le diagnostic difficile. Voici quelques-uns des signes les moins courants que vous pourriez avoir une FPI, ainsi que des comorbidités et quand vous devriez consulter votre médecin.
1. Perte de poids
Manger devient plus difficile avec l'IPF. Il faut plus d'énergie pour respirer entre les bouchées. Pour cette raison, les personnes atteintes de la maladie perdent parfois l'appétit et, à leur tour, perdent du poids sans le vouloir. Il est important pour les personnes atteintes de FPI de suivre un régime alimentaire riche en nutriments. Manger de petits repas tout au long de la journée peut également vous aider à maintenir un poids santé.
2. Doigts et orteils matraqués
Le clubbing des doigts et des orteils se produit lorsque votre corps reçoit moins d'oxygène dans la circulation sanguine. Vos ongles peuvent devenir plus larges ou plus ronds aux stades ultérieurs de la maladie. Vos doigts peuvent également paraître enflés et rouges et même chauds.
3. Fatigue
La Food and Drug Administration des États-Unis a enquêté sur un groupe de personnes atteintes de FPI, et beaucoup ont expliqué que la fatigue était l'un des aspects les plus difficiles de la maladie. Un répondant a déclaré: «Lors de mes pires jours, la toux vous anéantira pendant une journée entière… Physiquement, vous êtes épuisé.» Les tâches quotidiennes peuvent devenir beaucoup plus difficiles lorsque la respiration est altérée. Une toux fréquente peut également vous fatiguer.
4. Problèmes de sommeil
Pour certains, la toux avec IPF est pire la nuit. Cela rend difficile un sommeil réparateur. Après le diagnostic, vous pouvez également avoir du mal à dormir en raison de différents traitements. Des médicaments comme la prednisone, par exemple, peuvent perturber votre cycle de sommeil et entraîner d'autres effets secondaires, comme une prise de poids ou des changements d'humeur.
5. Douleurs musculaires et articulaires
La toux peut également vous donner des courbatures et des douleurs musculaires et articulaires. Vous pouvez ressentir n'importe quoi, des maux de tête aux douleurs thoraciques et à l'oppression. Certaines personnes signalent même une douleur localisée aux lèvres et à la langue.
6. Œdème
L'IPF peut provoquer un gonflement des extrémités. À mesure que la maladie s'aggrave, le côté droit de votre cœur doit travailler plus fort pour pomper le sang à travers vos vaisseaux sanguins vers les poumons pour l'oxygène. En conséquence, votre cœur diminue le volume de sang qu'il pompe et le sang peut remonter dans d'autres zones du corps, telles que le foie, le tractus gastro-intestinal et le plus souvent dans les jambes.
Comorbidités
Une comorbidité est la présence de deux maladies ou plus à la fois chez un patient. La maladie de reflux gastro-œsophagien (RGO) est l'un des problèmes médicaux les plus courants qui vont de pair avec la FPI. Avec le RGO, vous ressentez une régurgitation, ou un reflux, du contenu de votre estomac dans votre œsophage.
Les autres comorbidités avec la FPI comprennent:
- apnée du sommeil
- cancer du poumon
- maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC)
- la cardiopathie ischémique
Quand consulter votre médecin
Un diagnostic précoce est essentiel avec la FPI. Plus tôt vous découvrez que vous avez la maladie, plus vite vous pouvez essayer de ralentir sa progression et d'atténuer vos symptômes. Si vous remarquez un essoufflement ou une toux persistante, prenez rendez-vous avec votre médecin.
Vous pouvez être référé à un pneumologue appelé pneumologue pour une évaluation plus détaillée.
Les tests qui peuvent aider à diagnostiquer la FPI comprennent:
- radiographie pulmonaire
- tests de la fonction pulmonaire
- Tomodensitométrie
- des analyses de sang
- bronchoscopie
- biopsie pulmonaire
Apportez une liste de questions à votre rendez-vous ainsi que des notes sur les antécédents médicaux personnels ou familiaux que vous jugez pertinents. Bien que la cause de la FPI soit inconnue, environ 1 personne sur 20 atteinte de la maladie découvre qu'elle a des antécédents familiaux.
À emporter
Il est important de communiquer avec votre médecin chaque fois que vous présentez des symptômes qui affectent votre vie quotidienne. Se sentir fatigué ou avoir des courbatures et des douleurs peut ne rien signifier. Dans de rares cas, ils peuvent être des signes cachés d'une maladie chronique comme la FPI. Si vous ne savez pas si ce que vous ressentez est grave, pensez à tenir un journal pour consigner vos symptômes. Vous pouvez apporter ces informations à votre médecin pour l'aider à poser un diagnostic.
