Fibrose kystique et greffes pulmonaires
La fibrose kystique est une maladie génétique qui provoque une accumulation de mucus dans vos poumons. Au fil du temps, des épisodes répétés d'inflammation et d'infection peuvent causer des lésions pulmonaires permanentes. Au fur et à mesure que votre état progresse, il deviendra plus difficile de respirer et de participer aux activités que vous aimez.
Les greffes pulmonaires sont de plus en plus utilisées pour traiter la fibrose kystique. En 2014, 202 patients atteints de fibrose kystique aux États-Unis ont reçu une transplantation pulmonaire, selon la Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
Une transplantation pulmonaire réussie peut faire une différence substantielle dans la façon dont vous vous sentez au quotidien. Bien que ce ne soit pas un remède contre la fibrose kystique, il peut vous fournir un ensemble de poumons plus sains. Cela peut vous permettre de faire plus d'activités et d'allonger potentiellement votre vie.
Il y a beaucoup de choses à considérer avant d'avoir une transplantation pulmonaire. Continuez à lire pour en savoir plus sur les avantages et les risques potentiels de la chirurgie de transplantation pulmonaire.
Quels sont les avantages potentiels d'une transplantation pulmonaire?
Si vous souffrez de fibrose kystique et que vos poumons fonctionnent mal, vous pourriez être admissible à une transplantation pulmonaire. Vous avez probablement du mal à respirer et à vous asseoir à des activités que vous aimiez autrefois.
Une transplantation pulmonaire réussie peut améliorer votre qualité de vie de manière tangible.
Un nouvel ensemble de poumons plus sains facilitera la respiration. Cela peut vous aider à participer à plus de vos passe-temps préférés.
Quels sont les risques potentiels d'une transplantation pulmonaire?
Une transplantation pulmonaire est une procédure complexe. Certains des principaux risques sont:
- Rejet d'organe: votre système immunitaire traitera les poumons de votre donneur comme étrangers et essaiera de les détruire, à moins que vous ne preniez des médicaments anti-rejet. Bien que le rejet d'organe soit le plus susceptible de se produire dans les six premiers mois suivant votre chirurgie, vous devrez prendre des médicaments anti-réjection pour supprimer votre système immunitaire pour le reste de votre vie.
- Infection: les médicaments antireflets amortissent votre système immunitaire, augmentant ainsi vos chances de développer des infections.
- Autres maladies: parce que les médicaments anti-injection suppriment votre système immunitaire, vous courez également un risque accru de cancer, de maladie rénale et d'autres conditions.
- Problèmes avec vos voies respiratoires: Parfois, le flux sanguin de vos voies respiratoires vers les poumons de votre donneur peut être restreint. Cette complication potentielle peut guérir d'elle-même, mais sinon, elle peut être traitée.
Chez les hommes, les médicaments anti-rejet peuvent provoquer des malformations congénitales chez leurs enfants. Les femmes qui ont subi une transplantation pulmonaire peuvent présenter un risque de complications graves pendant la grossesse.
Qui est éligible à une transplantation pulmonaire?
Tout le monde n'est pas éligible à une transplantation pulmonaire. Votre médecin devra évaluer les chances que vous en profitiez et que vous puissiez vous en tenir à votre plan de traitement. Cela peut prendre des semaines pour évaluer votre cas et déterminer si vous êtes un candidat éligible.
Ce processus peut impliquer:
- Évaluations physiques, y compris des tests pour évaluer vos fonctions pulmonaire, cardiaque et rénale. Cela peut aider votre médecin à évaluer votre besoin d'une transplantation pulmonaire, ainsi que votre risque de complications potentielles.
- Évaluations psychologiques, y compris des consultations avec un travailleur social ou un thérapeute. Votre médecin, travailleur social ou thérapeute voudra peut-être aussi rencontrer certains de vos amis et membres de votre famille pour vous assurer que vous disposez d'un bon système de soutien et que vous êtes en mesure de gérer vos soins postopératoires.
- Évaluations financières pour évaluer votre couverture médicale et vous aider à déterminer comment vous paierez les menues dépenses, à la fois à court et à long terme.
Si votre médecin détermine que vous êtes un bon candidat, vous serez ajouté à la liste des greffes pulmonaires. Vous serez informé de la préparation de votre chirurgie. Vous pourriez recevoir un appel indiquant que les poumons des donneurs sont disponibles à tout moment.
Les poumons des donneurs proviennent de personnes décédées récemment. Ils ne sont utilisés que lorsqu'ils sont jugés sains.
Qu'est-ce qu'implique une transplantation pulmonaire?
Pour effectuer une double transplantation pulmonaire, votre équipe chirurgicale pratiquera probablement une incision horizontale sous vos seins. Ils retireront vos poumons endommagés et les remplaceront par des poumons de donneur. Ils relieront les vaisseaux sanguins et les voies respiratoires entre votre corps et les poumons de votre donneur. Dans certains cas, ils peuvent utiliser un appareil de contournement cœur-poumon pour maintenir l'oxygène circulant dans votre corps pendant cette procédure.
Votre équipe chirurgicale fermera votre poitrine à l'aide de points de suture ou d'agrafes. Ils habilleront votre plaie d'incision, laissant quelques tubes pour permettre aux fluides de s'écouler. Ces tubes sont temporaires. Vous aurez également un tube respiratoire inséré jusqu'à ce que vous puissiez respirer sans lui.
Immédiatement après votre chirurgie, vous serez surveillé pour la respiration, le rythme cardiaque, la pression artérielle et les niveaux d'oxygène. Lorsque tout fonctionne de manière satisfaisante, vous serez expulsé des soins intensifs. Vous continuerez d'être surveillé de près pendant votre rétablissement. Vous subirez des tests sanguins périodiques pour savoir si vos poumons, vos reins et votre foie fonctionnent.
Votre séjour à l'hôpital durera probablement une semaine ou deux, selon votre état de santé. Avant votre congé, votre équipe chirurgicale devrait vous donner des instructions sur la façon de prendre soin de votre incision et de favoriser votre rétablissement à domicile.
À quoi ressemble la récupération?
Une transplantation pulmonaire est une intervention chirurgicale majeure. Cela peut prendre des mois pour s'en remettre complètement.
Votre équipe chirurgicale doit fournir des instructions complètes pour vos soins à domicile. Par exemple, ils devraient vous apprendre à garder votre incision propre et sèche jusqu'à ce que vos points de suture ou agrafes soient retirés. Ils devraient également vous apprendre à reconnaître les signes d'infection.
Vous courrez un risque accru d'infection en raison des médicaments anti-injectables que vous devez prendre après une transplantation pulmonaire. Si vous présentez l'un des symptômes suivants, appelez immédiatement votre médecin:
- fièvre de 100,4 ° F ou plus
- des liquides s'échappant de votre incision
- aggravation de la douleur au site d'incision
- essoufflement ou difficulté à respirer
Vous devrez peut-être consulter un médecin plus fréquemment dans l'année suivant votre chirurgie de transplantation pulmonaire. Votre médecin peut demander des tests pour surveiller votre rétablissement, tels que:
- des analyses de sang
- tests de la fonction pulmonaire
- radiographie pulmonaire
- bronchoscopie, un examen de vos voies respiratoires à l'aide d'un long tube fin
Si votre transplantation pulmonaire réussit, vous aurez un nouvel ensemble de poumons qui fonctionnent mieux que vos anciens poumons, mais vous aurez toujours la fibrose kystique. Cela signifie que vous devrez poursuivre votre plan de traitement de la fibrose kystique et consulter votre médecin régulièrement.
Quelles sont les perspectives?
Votre perspective individuelle dépendra de votre âge et de l'adaptation de votre corps à votre transplantation pulmonaire.
Aux États-Unis, plus de 80 pour cent des personnes atteintes de fibrose kystique qui ont une transplantation pulmonaire sont en vie après un an après leur intervention, rapporte la CFF. Plus de la moitié survivent plus de cinq ans.
Une étude canadienne publiée en 2015 dans le Journal of Heart and Lung Transplantation a révélé que le taux de survie à cinq ans des patients atteints de fibrose kystique après une transplantation pulmonaire était de 67%. Cinquante pour cent vivent 10 ans ou plus.
Une transplantation pulmonaire réussie peut potentiellement changer votre vie en atténuant vos symptômes et en vous permettant d'être plus actif.
Conseils pour parler à votre médecin
Lorsque vous envisagez une transplantation pulmonaire, demandez à votre médecin si toutes les autres options ont été explorées en premier. Demandez-leur de vous aider à comprendre les avantages et les risques potentiels d'une greffe. Demandez à quoi vous pouvez vous attendre si vous n'optez pas pour la greffe.
Une fois que vous vous sentez à l'aise avec l'idée d'une transplantation pulmonaire, il est temps d'en savoir plus sur ce qui vous attend. Une fois que vous êtes sur la liste de transplantation, vous devrez être prêt à recevoir l'appel que vos poumons de donneur sont arrivés, peu importe le moment.
Voici quelques questions pour entamer la conversation avec votre médecin:
- Que dois-je savoir et faire pendant que je suis sur la liste d'attente?
- Quelles préparations dois-je faire lorsque les poumons deviennent disponibles?
- Qui composera l'équipe de transplantation pulmonaire et quelle est leur expérience?
- Combien de temps dois-je m'attendre à rester à l'hôpital après la chirurgie?
- Quels médicaments dois-je prendre après la chirurgie?
- Après la chirurgie, quels symptômes signifient que je dois voir un médecin?
- À quelle fréquence devrai-je faire un suivi et quels tests seront impliqués?
- À quoi ressemblera le rétablissement et quelles sont mes perspectives à long terme?
Laissez les réponses de votre médecin vous guider vers des questions plus approfondies.
