Je n'oublierai jamais les premières semaines déroutantes après mon diagnostic de cancer du sein. J'avais un nouveau langage médical à apprendre et de nombreuses décisions que je me sentais totalement incompétentes à prendre. Mes journées étaient remplies de rendez-vous médicaux et mes nuits de lectures stupéfiantes, dans l'espoir de comprendre ce qui m'arrivait. C'était une période terrifiante et je n'ai jamais eu plus besoin de mes amis et de ma famille.
Pourtant, beaucoup de choses qu'ils ont dites, bien que bien intentionnées, ne mènent souvent pas au réconfort. Voici des choses que j'aurais aimé que les gens ne disent pas:
J'aimerais que les gens arrêtent d'utiliser des clichés
"Vous êtes si courageux / un guerrier / un survivant."
"Tu vas battre ça."
«Je ne pouvais pas le faire.»
Et le plus tristement célèbre de tous, «Restez positif».
Si vous nous voyez comme courageux, c'est que vous n'y étiez pas lorsque nous avons eu une panne sous la douche. Nous ne nous sentons pas héroïques simplement parce que nous nous présentons à nos rendez-vous chez le médecin. Nous savons également que vous pouvez le faire, car personne n'a le choix.
Les phrases joyeuses destinées à élever notre état émotionnel sont les plus difficiles à prendre. Mon cancer est au stade 4, qui jusqu'à présent est incurable. Les chances sont bonnes que je ne sois pas «bien» pour toujours. Quand vous dites: «Vous allez battre ça» ou «Restez positif», cela semble dédaigneux, comme si vous ignoriez ce qui se passe réellement. Nous, les patients, entendons: «Cette personne ne comprend pas.»
Nous ne devrions pas être exhortés à rester positifs face au cancer et peut-être à la mort. Et nous devrions être autorisés à pleurer, même si cela vous met mal à l'aise. N'oubliez pas: il y a des centaines de milliers de femmes merveilleuses avec les attitudes les plus positives maintenant dans leurs tombes. Nous devons entendre une reconnaissance de l'énormité de ce à quoi nous sommes confrontés, et non des platitudes.
J'aimerais que les gens arrêtent de me parler de leurs proches décédés
Nous partageons nos mauvaises nouvelles avec quelqu'un et cette personne mentionne instantanément son expérience familiale du cancer. «Oh, mon grand-oncle avait un cancer. Il est mort."
Partager des expériences de vie les uns avec les autres est ce que les humains font pour raconter, mais en tant que patients atteints de cancer, nous ne sommes peut-être pas prêts à entendre parler des échecs qui nous attendent. Si vous pensez que vous devez partager une histoire de cancer, assurez-vous qu'elle se termine bien. Nous sommes pleinement conscients que la mort peut être au bout de cette route, mais cela ne veut pas dire que vous devriez être celui qui nous le dira. C'est à cela que servent nos médecins. Ce qui m'amène à…
J'aimerais que les gens arrêtent de me pousser des traitements de charlatan
"Tu ne sais pas que le sucre nourrit le cancer?"
«Avez-vous déjà essayé des noyaux d'abricot mélangés à du curcuma?»
«Le bicarbonate de soude est un remède contre le cancer que Big Pharma cache!»
«Pourquoi mettez-vous cette chimio toxique dans votre corps? Tu devrais être naturel!
J'ai un oncologue hautement qualifié qui me guide. J'ai lu des manuels de biologie d'université et d'innombrables articles de revues. Je comprends comment mon cancer fonctionne, l'histoire de cette maladie et à quel point c'est compliqué. Je sais que rien de simpliste ne résoudra ce problème, et je ne crois pas aux théories du complot. Certaines choses sont complètement hors de notre contrôle, ce qui est une idée effrayante pour beaucoup, et la motivation derrière certaines de ces théories.
Quand vient le temps qu'un ami attrape un cancer et refuse un traitement médical afin d'enfermer son corps dans une pellicule plastique pour transpirer la maladie, je ne vais pas donner mon avis. Au lieu de cela, je leur souhaite bonne chance. En même temps, j'apprécierais la même courtoisie. C'est une simple question de respect et de confiance.
J'aimerais que les gens arrêtent de discuter de mon apparence
"Vous avez tellement de chance - vous obtenez un travail de seins gratuit!"
«Votre tête a une belle forme.»
«Vous n'avez pas l'air d'avoir un cancer.»
«Pourquoi as-tu des cheveux?»
Je n'ai jamais eu autant de compliments sur mon apparence qu'au moment du diagnostic. Cela m'a vraiment fait me demander à quoi les gens imaginent les patients atteints de cancer. En gros, nous ressemblons à des gens. Parfois des personnes chauves, parfois non. La calvitie est temporaire et de toute façon, que notre tête ait la forme d'une cacahuète, d'un dôme ou de la lune, nous avons de plus grandes choses à penser.
Lorsque vous commentez la forme de notre tête ou que vous semblez surpris que nous ayons toujours la même apparence, nous nous sentons comme une valeur aberrante, différente du reste de l'humanité. Ahem: Nous n'avons pas non plus de nouveaux seins. C'est ce qu'on appelle la reconstruction parce qu'ils essaient de remonter quelque chose qui a été endommagé ou enlevé. Cela n'aura jamais l'air ni ne semblera naturel.
En remarque? Les mots «chanceux» et «cancer» ne devraient jamais être associés. Déjà. Dans tous les sens.
Les plats à emporter: ce que je souhaite que vous fassiez
Bien sûr, nous, les patients atteints de cancer, savons tous que vous vouliez bien dire, même si ce que vous avez dit était maladroit. Mais il serait plus utile de savoir quoi dire, n'est-ce pas?
Il existe une phrase universelle qui convient à toutes les situations et à toutes les personnes, à savoir: "Je suis vraiment désolé que cela vous soit arrivé." Vous n'avez pas besoin de beaucoup plus que cela.
Si vous le souhaitez, vous pouvez ajouter: "Voulez-vous en parler?" Et puis… écoutez.
Ann Silberman a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2009. Elle a subi de nombreuses chirurgies et suit son huitième régime de chimiothérapie, mais elle continue de sourire. Vous pouvez suivre son parcours sur son blog, mais docteur… je déteste le rose!
