La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Ce sont les principaux composants du système nerveux central. Le système nerveux central contrôle presque tout ce que nous faisons, de la marche à la résolution d'un problème mathématique complexe.
La SEP peut se manifester par de nombreux types de complications. Il affecte les revêtements des terminaisons nerveuses du système nerveux central. Cela peut entraîner une diminution de la vision, de la fonction motrice, des picotements et des douleurs dans les extrémités.
La SEP peut être une maladie difficile, mais de nombreuses personnes atteintes de la maladie mènent une vie saine et active. Voici ce que certaines célébrités ont à dire sur la vie avec la SP.
1. Joan Didion
Joan Didion est une auteure et scénariste américaine primée. Connue pour ses descriptions vives, son ironie mordante et sa franchise, Didion a écrit sur son diagnostic dans «The White Album». L'essai provient de sa collection de non-fiction «Slouching Toward Bethlehem». Elle a écrit: «J'avais… une vive appréhension de ce que c'était que d'ouvrir la porte à l'étranger et de constater que l'étranger avait effectivement le couteau.
Le travail de Didion était un canal pour les incertitudes qu'elle ressentait en s'adaptant à sa condition. A 82 ans, Didion écrit toujours. En 2013, le président Obama lui a décerné la Médaille nationale des arts et des sciences humaines.
2. Rachel Miner
Rachel Miner est une actrice américaine qui est surtout connue pour son interprétation de Meg Masters dans la série "Supernatural" de The CW Network.
Miner a parlé de son diagnostic à la Dallas Comic Convention en 2013. Elle continue de gérer ses symptômes, mais en 2009, elle a dû quitter la série en raison des complications physiques de la SP. «Les contraintes physiques étaient au point où je craignais de ne pas pouvoir rendre justice à Meg ou à l'écriture», a-t-elle déclaré à un blog de fans.
Même si elle soutient qu'elle n'a pas officiellement quitté la série à cause de la maladie, elle affirme également l'importance de connaître vos limites et d'être à l'écoute de votre corps.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, fils de la rock star britannique Ozzy Osbourne, a été présenté au public américain au début des années 2000 à l'adolescence dans l'émission de télé-réalité MTV sur sa famille. Il a annoncé publiquement qu'il souffrait de sclérose en plaques en 2012.
Depuis son diagnostic, la devise d'Osbourne est «S'adapter et surmonter». Il utilise le hashtag #Jackshaft sur Twitter pour parler de son expérience avec la SP. «Je ne dirai jamais que je suis reconnaissant pour la SP», a-t-il déclaré dans une lettre ouverte. «Mais je dirai que sans la SP, je ne sais pas si j'aurais fait les changements nécessaires dans ma vie qui m'ont changé pour le mieux.
4. Clay Walker
À 26 ans, la star de la musique country Clay Walker a reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente après avoir ressenti des picotements et des contractions au visage et aux extrémités. Walker dit qu'il a lutté après son premier diagnostic: «J'ai réalisé que je devais arrêter de m'attarder sur le diagnostic d'une maladie chronique, et plutôt me concentrer sur la recherche d'un sillon.»
Il a passé du temps à travailler avec son neurologue. Et avec l'aide de sa famille, il s'est installé dans une routine qui lui permet de mieux gérer ses symptômes.
L'activisme est une composante importante de la routine de Walker. Il a fondé Band Against MS, une organisation pour aider à éduquer les autres personnes atteintes de SP.
5. Ann Romney
Ann Romney est l'épouse du politicien Mitt Romney. Dans son livre «In This Together: My Story», elle raconte que sa vie a changé en 1997 lorsqu'elle a reçu un diagnostic de SP. Depuis, elle travaille dur pour ne pas laisser sa condition la définir.
«Trouver de la joie dans votre vie est un autre élément vraiment important», a-t-elle déclaré dans une interview avec PBS. «Et se perdre en faisant autre chose et ne pas toujours s'attarder sur sa maladie est très important.»
6. Jamie-Lynn Sigler
La star de «The Sopranos» a reçu un diagnostic de SP en 2002 à seulement 20 ans. Elle n'a rendu son diagnostic public qu'en 2016 après être devenue une nouvelle épouse et mère.
Aujourd'hui, Sigler veut être un défenseur de la SP. «Je pense que la plupart du temps, lorsque les gens sont aux prises avec une maladie chronique, on peut se sentir très isolé, on peut se sentir seul, on a l'impression que les gens ne comprennent pas», a-t-elle déclaré dans une interview. «Je voulais être quelqu'un qui dise: 'Je comprends, je te sens, je t'entends, je traverse ce que tu traverses et je comprends.'»
Elle partage ses expériences personnelles sur Twitter, en utilisant le hashtag #ReimagineMySelf.
Elle s'est également associée à Biogen dans le cadre de la campagne Reimagine Myself, qui vise à montrer comment les personnes atteintes de SEP mènent une vie épanouissante et productive.
7. Richard Pryor
Richard Pryor est reconnu pour être une source d'inspiration pour bon nombre des comédiens les plus réussis d'aujourd'hui. Au cours des trois dernières décennies, il a été largement reconnu comme l'une des plus grandes voix comiques de tous les temps.
En 1986, Pryor a reçu un diagnostic de SP, ce qui a ralenti sa carrière comique jusqu'à sa retraite pour des raisons de santé. En 1993, il a déclaré au New York Times: «… Je crois en Dieu, à la magie et au mystère de la vie, c'est comme si Dieu disait:« Vous ralentissez. Alors qu'est-ce que tu marches drôle. Cinquième prise.' Et c'est ce que je fais.
Il est décédé d'une crise cardiaque en 2005 à l'âge de 65 ans.
8. Frasier C. Robinson III
Le père de Michelle Obama, ancienne première dame des États-Unis et défenseur de la santé et du fitness, a vécu avec la sclérose en plaques. Au cours de sa campagne Reach Higher en 2014, Mme Obama a visité des écoles secondaires à travers les États-Unis et a parlé franchement d'avoir vu son père lutter contre la SP. «Voir mon père souffrir, le voir lutter, le regarder tous les jours, ça m'a brisé le cœur», a-t-elle dit. Mme Obama attribue à son père son inspiration pour atteindre le succès dont elle jouit aujourd'hui.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer est le père de la comédienne, actrice et écrivaine Amy Schumer. Il a reçu un diagnostic de SEP à l'âge moyen. Colin Quinn l'a dépeint dans le premier film d'Amy Schumer en 2015 «Trainwreck». Schumer parle et écrit fréquemment au sujet de la bataille de son père contre la maladie, à tel point que la communauté de la SP la reconnaît maintenant comme une militante importante. Elle cite le bon sens de l'humour et le sarcasme mordant de son père face à son état comme source d'inspiration pour sa propre comédie. J'aime rire. Je cherche tout le temps à rire. Je pense que c'est quelque chose qui vient aussi avec un parent malade », a-t-elle déclaré lors d'une interview.
10. Président Bartlett de «The West Wing»
Hollywood et les médias luttent depuis longtemps pour décrire fidèlement les personnes handicapées. Mais le drame politique de longue date, «The West Wing», semble avoir raison.
Le personnage principal, le président Josiah Bartlett, est atteint de SP. L'émission raconte ses tribulations avec la condition alors qu'il jongle avec sa carrière politique très réussie. La National Multiple Sclerosis Society a décerné au programme un prix pour sa représentation de la maladie.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva est un documentaire américain et créateur de «When I Walk», un documentaire qui suit sa vie après son diagnostic à 25 ans. DaSilva souffre de sclérose en plaques progressive primaire. Contrairement aux autres formes de SEP, la SEP progressive primaire n'a pas de rémission. Il a commencé à filmer sa vie pour capturer tous ses triomphes et luttes, se lançant dans une nouvelle vie de cinéaste. En tant qu'utilisateur de fauteuil roulant, il utilise sa plate-forme comme documentariste pour lutter contre les stigmates du handicap. Son travail l'aide à faire face aux défis de la SP. «Tout est question de liberté», a-t-il déclaré à New Mobility. «Tant que je peux continuer à faire des choses de manière créative ou à créer des choses, je vais bien.»
