Ce que je voulais pour la fête des mères depuis 10 ans n'est pas matériel. Pas de fleurs. Pas de bijoux. Pas de journée au spa. Je peux honnêtement dire que je n'ai pas un seul souhait matériel. Ce que je veux vraiment pour ces vacances - et cela n'a même pas à voir avec mes propres enfants - c'est que les communautés reconnaissent les mères handicapées. Je suis une mère atteinte de sclérose en plaques, et pour ce jour spécial, j'aimerais juste voir quelques choses simples se produire.
Pas de jugement, juste de la compréhension
Je veux me garer dans la section handicap sans personne âgée, qui se trouve avoir également une pancarte handicap, me donnant l'oeil puant parce que j'ai pris l'endroit marqué. J'ai peut-être l'air d'être mieux loti qu'eux, mais à quoi ressemble le malade de toute façon? Si nous suivons des stéréotypes, je devrais être le plus vexé - je suis plus jeune et j'ai été frappé d'un diagnostic de quadriplégie dans la trentaine.
Mais j'ai laissé tomber parce que je ne connais pas l'histoire de cette autre personne, tout comme ils ne connaissent pas la mienne. Bien que j'aimerais que d'autres personnes saluent et sourient, plutôt que de faire des suppositions, quand elles me voient garer dans la place pour handicapés avec mes enfants.
Plus d'appréciation du corps
Un autre miracle que j'aimerais recevoir le jour de la fête des mères est le pouvoir de bannir la déclaration «Je m'ennuie». La fatigue chronique est réelle. Je pèse 110 livres, mais ma coque me donne facilement une sensation de 500. Je ne peux pas soulever ma jambe droite. Prenez-le de quelqu'un qui avait l'habitude de courir des marathons et de travailler deux emplois. Maintenant, ma maladie ne permet pas à mon corps de faire grand-chose après 17 heures. Je ne peux plus jouer avec mes enfants comme ils le veulent la plupart du temps. Ça pue, bien sûr. Mais ma devise est: juste vivre. Il n'y a aucune raison de s'ennuyer. Emmenez-vous dehors. Les couleurs changent. Il y a tant à voir. Jouez avec vos bébés. Emmenez vos adolescents à des spectacles.
Cela va aussi au-delà de l'ennui. Si vous avez un corps qui vous aime, adorez-le. J'adore tout le chemin. Aimez votre corps, quel que soit son poids. Soyez gentil avec ça.
Je n'ai maigri que lorsque j'ai reçu un diagnostic de SP. Et cela n'a pas été la chose la plus facile à naviguer.
Maintenant, c'est SICK. C'est ce que la vraie maladie peut faire. Ce n'est pas toujours physique.
Pas de competition
Je veux vivre dans un monde où les gens ne deviennent pas sceptiques quant à ma maladie ou ne comparent pas les maladies. Voici une question que j'entends trop souvent:
«Êtes-vous vraiment SI malade?»
Je fais face à ma condition tous les jours. La dernière chose que je dois faire est de vous prouver à quel point je suis malade. La maladie n'est pas un concours. J'adorerais que la compétition s'éloigne (et reste loin) de moi le jour de la fête des mères.
Cadeaux de la famille
Oh, suis-je censé parler de ce que je veux de ma famille? Je veux dire, que peuvent-ils éventuellement donner qu'ils n'ont pas déjà?
Mes enfants ont adapté leur temps de jeu pour moi quand je ne pouvais pas bouger. Je suis devenu le pont dans leur jeu Lego, allongé sur le sol alors qu'ils construisaient joyeusement autour de moi. Ceci n'est qu'un petit exemple parmi tant d'autres. Ils me disent aussi les choses les plus douces et me parlent toujours en sachant que je suis plus que ma maladie. Leurs rêves ont soulevé les miens.
Ils ont même inspiré le livre de mes enfants à leur sujet, «Zoe Bowie Sings, Malgré les tristes choses».
Mon mari donne beaucoup aussi. Il travaille de chez lui quand il le peut et tend toujours le bras lorsque nous marchons pour que je ne tombe pas. Il ouvre ma portière et me met dans la voiture. Plaide pour ceux qui sont malades à côté de moi. Danse!
Donc, bien que mon seul souhait soit plus de sensibilisation aux mères vivant avec un handicap, je suppose que je n'ai besoin de rien d'autre de ma famille.
Bien que… le chocolat soit toujours bon, non?
Jamie Tripp Utitus est une maman atteinte de SP. Elle a commencé à écrire après son diagnostic, ce qui l'a amenée à devenir rédactrice indépendante à plein temps. Elle écrit sur son expérience de gestion de la SP sur son blog Ugly Like Me. Suivez son parcours sur Facebook @JamieUglyLikeMe.
