La spondylarthrite ankylosante (SA) est plus qu'un simple mal de dos occasionnel. C'est plus que d'avoir un spasme incontrôlé, une raideur matinale ou une poussée nerveuse. La SA est une forme d'arthrite vertébrale et cela peut prendre des années avant qu'un diagnostic officiel ne soit posé.
La gestion de la SA ne se résume pas à la prise d'analgésiques. Cela signifie expliquer à ses proches ce qu'est la maladie, demander de l'aide et du soutien, suivre une thérapie physique et s'en tenir aux médicaments prescrits.
Darrell Flessner, 34 ans - Diagnostiqué en 2007
«À l'époque, j'avais l'habitude de faire éclater des ibuprofènes comme s'ils se démodaient, et heureusement, j'ai pu arrêter cela. Mais à ce stade, je suis passé d'un injectable à l'autre, et j'en suis à mon troisième, et ça marche très bien… en plus de la méditation, aussi juste aller à la gym et rester actif. Quand je me sens bien, je n'ai pas beaucoup de symptômes qui me rappellent que j'ai une spondylarthrite ankylosante autre qu'une raideur au dos et au cou.
Katie Jo Ramsey, 28 ans - Diagnostiquée en 2013
«En l'espace de huit ans que j'ai eu cette maladie, j'ai eu des moments où j'étais totalement affaiblie et j'ai dû arrêter ma carrière et je ne savais pas à quoi ressemblerait mon avenir, si cela devait être ma vie., juste être malade. Et je suis très heureux de dire que ce n'est pas ma vie actuellement grâce à un très bon traitement. Maintenant, je suis un conseiller et j'arrive à aider d'autres personnes atteintes de maladies comme la mienne et de souffrances importantes dans leur vie à trouver un sens, un espoir et un but.
Liz Gregersen, 35 ans - Diagnostiquée en 2007
«Donc, vivre avec la SA est une sorte de douleur sourde constante et chronique. Je le trouve principalement dans le bas du dos et mes hanches. … Il est difficile de rester debout trop longtemps. Il est difficile de rester assis trop longtemps. C'est essentiellement lorsque vous êtes stationnaire à quelque titre que ce soit, les choses commencent à se gripper. Donc, les longs trajets en avion ne sont pas mes préférés. Mais vous venez de le comprendre, et c'est juste une sorte de compagnon constant, presque, de cette douleur sourde tout au long de la journée.
Ricky White, 33 ans - Diagnostiqué en 2010
«Trouver une communauté en ligne était très important pour moi. Je n'avais jamais entendu parler de la SA avant mon diagnostic, même pas en tant qu'infirmière. Je n'ai jamais su que la condition existait. Je ne connaissais certainement personne d'autre qui en avait, donc trouver ces autres personnes en ligne a été très utile, car ils ont été là et ils l'ont fait. Ils peuvent vous parler des traitements. Ils peuvent vous dire à quoi vous attendre. Il était donc très important de bâtir cette confiance chez les autres, de vraiment commencer à mieux comprendre votre condition et de savoir à quoi vous attendre au fur et à mesure.
