Lorsque Kelsey Crowe a eu sa première mammographie, elle était beaucoup plus jeune que la femme moyenne diagnostiquée d'un cancer du sein. La plupart des femmes reçoivent un diagnostic vers 62 ans. Crowe n'avait que 42 ans, sans aucun symptôme ni antécédents familiaux de la maladie.
Sa vie a radicalement changé lorsque le radiologue a repéré une ombre de la taille d'une cacahuète sur son sein gauche et a recommandé une biopsie. Les résultats de la biopsie ont révélé que la masse était bien un cancer.
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En plus de passer des heures au centre de perfusion, elle a subi une tumorectomie et une chimiothérapie. «Je me sentais triste, en colère et inquiète, et mes sentiments étaient imprévisibles», raconte-t-elle. Pendant le traitement, elle a également ressenti de terribles effets secondaires de la chimiothérapie, tels que la perte de cheveux, l'épuisement et la nausée.
L'une des bénédictions auxquelles Crowe et son mari ont dû faire face était de ne pas avoir à lutter contre l'infertilité et la planification familiale. Avant son diagnostic, Crowe et son mari avaient déjà une fille de 3 ans, Georgia. Mais à plusieurs reprises, il était difficile pour les deux parents de lutter contre le cancer et d'élever leur enfant.
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Le retour d'une maladie que l'on croyait vaincue
Le cancer de Crowe a finalement été vaincu après un an de chimio. Elle a suivi avec son médecin et ses scans ont continué à lire proprement pendant quatre ans, se rapprochant de la marque de cinq ans. Pour de nombreux survivants du cancer, atteindre cinq ans sans récidive signifie une plus grande chance d'améliorer les taux de survie.
C'était donc une nouvelle dévastatrice lorsque la santé de Crowe a pris une tournure radicale et que son cancer du sein est revenu.
Cette fois, son médecin a recommandé une double mastectomie et un inhibiteur de l'aromatase. Un inhibiteur de l'aromatase est un médicament qui aide à bloquer les œstrogènes, une hormone qui stimule la croissance du cancer. Les traitements ont fonctionné. Le cancer de Crowe est de nouveau en rémission.
Mais être en rémission n'est pas la même chose qu'être guéri, et la possibilité de récidive modifie considérablement la façon dont une personne vit sa vie quotidienne. Bien que Crowe n'éprouve plus les symptômes habituels du cancer du sein, un sentiment d'incertitude plane toujours sur son point de vue à bien des égards.
«Survivant» n'est pas le bon terme
Même si le mot «survivante» est fréquemment utilisé pour décrire les femmes qui ont vaincu le cancer du sein, Crowe ne s'identifie pas à cette étiquette.
«Un survivant suggère que quelque chose d'horrible comme un accident d'automobile ou la perte d'un être cher s'est produit et que vous avez eu la chance de le surmonter, mais le cancer n'est pas un événement ponctuel», dit-elle.
Crowe explique que pour de nombreuses personnes, le cancer revient. Pour cette raison, être de l'autre côté de la chimiothérapie ressemble plus à la gestion de la maladie qu'à la survie.
Ça ne peut plus jamais être «juste un rhume»
Parce qu'elle a subi une double mastectomie, les mammographies ne sont plus un moyen efficace de détecter les récidives.
«Si mon cancer réapparaît, le cancer du sein se sera propagé à mes os, à mes poumons ou à mon foie», dit-elle.
Cela signifie qu'elle doit prêter une attention particulière à toutes les courbatures et douleurs corporelles. Au fond de son esprit, chaque fois que Crowe a une toux, un mal de dos ou lorsque son niveau d'énergie diminue, elle s'inquiète.
Les rubans roses ne sont pas un signe de positivité
«On parle souvent de« bon cancer »et la campagne du ruban rose indique que les femmes diagnostiquées avec la maladie devraient se sentir positives», mentionne Crowe, convaincue que notre culture dépeint le cancer du sein sous un jour positif. Le mois d'octobre a même été appelé «Octobre rose». Mais le rose est une couleur que la plupart des gens associent à des choses énergiques, comme le chewing-gum, la barbe à papa et la limonade.
Crowe dit qu'elle et de nombreuses autres femmes atteintes du cancer du sein craignent que la campagne du ruban rose suggère que nous devrions «célébrer» la découverte d'un remède contre le cancer du sein. Un inconvénient potentiel de cette positivité est qu'elle peut ignorer les craintes de nombreuses femmes concernant la récidive et la mort. La campagne du ruban peut également amener les femmes atteintes d'un cancer à un stade avancé ou métastatique à se sentir exclues, car elles ne se remettront jamais de leur maladie.
Le cancer n'est pas le voyage, la rémission est
Crowe dit qu'elle ne connaît pas beaucoup de femmes qui décriraient leur expérience de traitement - de la perte de cheveux aux nausées en passant par les cicatrices chirurgicales - comme un voyage. Ce mot est fréquemment utilisé pour décrire la chimiothérapie, la radiothérapie et la chirurgie, mais dans la communauté du cancer, c'est un terme chargé.
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Mais, maintenant que Crowe est en rémission, la vie ressemble à un voyage, car rien n'est fini.
«Il y a des moments où je me sens bien, et puis il y a des moments où je m'accroche à chaque moment précieux comme si c'était le dernier. Parfois, je pense à des projets futurs et à long terme que je veux réaliser, et il y a aussi des moments où j'ai peur et je suis triste de perdre ma famille à cause du cancer », dit-elle.
Trouver un sens en aidant les autres
Crowe essaie de trouver un équilibre dans sa vie de la meilleure façon possible. Elle passe plus de temps de qualité avec sa famille qu'auparavant. Récemment, elle a co-écrit son premier livre, «There Is No Good Card for This», avec l'artiste Emily McDowell. Le livre est un guide pratique pour les amis et les membres de la famille qui souhaitent soutenir leurs proches pendant les périodes difficiles. Crowe est également membre du conseil d'administration d'une organisation à but non lucratif contre le cancer et, en tant que travailleuse sociale, elle dirige des camps d'entraînement sur l'empathie afin d'enseigner aux autres le sens de la compassion.
«[Mon travail] et passer du temps avec ma famille et mes amis est très gratifiant. C'est le travail significatif qui me soutient », dit-elle.
En fin de compte, Crowe veut que les gens, y compris les autres femmes atteintes de cancer et en rémission, sachent que cette maladie laisse une marque éternelle sur votre identité.
Et cela montre. À travers tout son travail, Crowe fait de son mieux pour enseigner aux femmes vivant avec la maladie que, même pendant les périodes de frustration et de peur profondes, elles ne sont jamais seules.
Juli Fraga est un psychologue agréé basé à San Francisco. Elle est diplômée d'un PsyD de l'Université du Colorado du Nord et a participé à une bourse postdoctorale à l'UC Berkeley. Passionnée par la santé des femmes, elle aborde toutes ses séances avec chaleur, honnêteté et compassion.
