Mes autres amis voient la plage comme une journée de détente, mais pour quiconque comme moi qui souffre d'une maladie chronique et dégénérative comme la SP, une telle annonce peut être un enfer.
Pourquoi? Parce que la chaleur et la sclérose en plaques ne se mélangent pas. Pour ceux d'entre nous qui souffrent d'une maladie chronique, cela revient à annoncer que nous courons un marathon sans entraînement - et avec un enfant sur le dos.
Mais pas de crainte, l'expérience est là! En grandissant avec cette maladie, j'ai appris à aborder la plage de manière plus intelligente et proactive. De plus, comme mes enfants sont sortis de leur stade de manger du sable, les choses sont devenues plus faciles. Il est possible de rendre une journée à la plage non seulement faisable, mais aussi agréable, surtout pour une personne atteinte de SP!
Allez à la plage avec vos amis et votre famille
Si vous avez un partenaire, un ami ou un membre de la famille qui est prêt à vous accompagner, gonflez! Cela signifie la moitié du travail et d'autant plus d'aide. Cela vous rend la vie tellement plus facile, surtout si vous avez plus d'un enfant, alors profitez-en!
Faites le plein de vaporisateurs
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Vous voulez éviter que vos pires symptômes (et votre grognon) ne se manifestent. Toute quantité de chaleur ou même d'humidité peut aggraver les symptômes de la SP, alors remplissez un vaporisateur et mettez-le au congélateur. Rangez-le dans votre sac lorsque vous êtes prêt à partir et au moment où vous irez à la plage, vous aurez de l'eau fraîche et froide, que vous pourrez utiliser pour vous vaporiser en continu. Cela vous aidera à rester au frais tout en modérant la température de votre corps.
Restez dans l'eau
Essayez de rester dans l'eau autant que possible pour ne pas surchauffer et provoquer involontairement des symptômes. Si vous n'aimez pas nager, faites ce que je fais et mettez votre chaise dans l'océan! Je m'assois de manière à ce que l'eau atteigne ma taille, là où je peux encore lire et rester au frais. Quand mes enfants étaient plus jeunes, je les asseyais à côté de moi pour qu'ils puissent encore être dans l'eau aussi. C'était parfait. Ils construisaient des châteaux de sable et attrapaient des coquillages avec moi pendant que j'étais assis sur ma chaise.
Mais aussi, buvez de l'eau! Pour une raison quelconque, quand il y a de l'eau autour de nous, nous oublions que l'hydratation commence d'abord dans notre corps. Hydratez, hydratez, hydratez.
Évitez la chaleur si possible
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Essayez d'aller à la plage avant que le soleil n'atteigne son apogée.
Que nous ayons des enfants ou non, j'ai le plus d'énergie le matin. Nous avons tendance à aller à la plage vers 7h30 du matin quand il n'y a personne et que le soleil est le plus gentil.
Quand j'arrive à la plage pour la première fois, je mets toujours la tête sous un robinet et je me rafraîchis avec des cheveux froids et mouillés. J'apporte également une visière ou un chapeau. Les chapeaux gardent la chaleur, alors je préfère souvent utiliser une visière avec les cheveux mouillés, puis passer à un chapeau plus tard dans la journée pour que mon cuir chevelu ne brûle pas. Ce qui m'amène à mon prochain conseil…
Portez toujours un écran solaire
Mettez de la crème solaire partout, même sur votre cuir chevelu. Si vous vous brûlez n'importe où, votre corps nerveux ne saura pas comment réguler sa température. Donc, cuir chevelu inclus. Pieds inclus. Mettez-le partout.
Notez également que toutes les lotions ne sont pas créées égales. Certains ont ce que certaines personnes considèrent comme des ingrédients toxiques. J'utilise la California Baby Lotion, qui est plus chère, mais qui fonctionne comme un charme.
Réutilisez votre baby jogger
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Rien ne navigue sur le sable, à mon humble avis, mieux qu'un baby jogger.
Si vous avez un bébé jogger ou connaissez quelqu'un qui ne veut pas du leur, prenez-le. Je ne pouvais plus courir avec mon bébé dans mon baby jogger, mais cet engin servait toujours un grand objectif dans nos vies. Nous avons tout stocké sur ce jogger. Une poussette pliable standard est inutile dès qu'elle est sur le sable. La mienne m'a sauvé une force bien nécessaire qui serait mieux utilisée sur la plage avec mes enfants.
Comment gérer un bébé mangeur de sable
Faites mousser le bébé avec de la lotion avant sa sieste, puis attendez qu'il dorme. Dès qu'ils sont au pays des rêves, mettez-les dans le baby jogger (assurez-vous qu'il y a un auvent!) Et dirigez-vous vers la plage. Cette astuce est particulièrement utile si vous êtes épuisé ou si vous avez aussi un enfant plus âgé.
Assurez-vous simplement que vous êtes attentif à ce que le bébé soit protégé du soleil et de la chaleur et n'oubliez pas de le vaporiser d'eau froide ici et là.
À emporter
Ma famille m'a rencontré à mi-chemin maintenant. Nous logeons dans un camping près de la plage. Il y a des arbres et une piscine, et je peux enfin vraiment me détendre. C'est un beau compromis.
Je n'ai jamais pensé dire ça depuis mon diagnostic mais je peux enfin être d'accord: j'ai hâte de partir pour la plage la semaine prochaine!
Si vous avez des hacks de plage, n'hésitez pas à nous le faire savoir. Si MS m'a appris quelque chose, c'est qu'il y a de la force dans le nombre. J'apprends tellement des autres membres de notre communauté en partageant des conseils.
Jamie Tripp Utitus est une maman atteinte de SP. Elle a commencé à écrire après son diagnostic, ce qui l'a amenée à devenir écrivaine indépendante à plein temps. Elle écrit sur son expérience de la SP sur son blog Ugly Like Me. Suivez son parcours sur Facebook @JamieUglyLikeMe.
